Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisterin tietosuojaseloste

Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisterin tietosuojaseloste
Euroopan parlamentin ja neuvoston asetuksen 2016/679 sekä henkilötietolain 523/1999 10 §:n mukainen tietosuojaseloste ja seloste käsittelytoimista.

1. Rekisterinpitäjä
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Harvinaiskeskus Norio
Kornetintie 8, 00380 Helsinki
p. 044 5765 439, harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi

2. Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa
Vertaistoiminnan koordinaattori Sanna Kalmari
sanna.kalmari@tukiliitto.fi
puhelin 044 7700 146

3. Rekisterin nimi
Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteri

4. Rekisteröidyt
Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteriin vapaaehtoisesti ilmoittautuneet harvinaista sairautta sairastavat aikuiset tai harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhemmat.

5. Rekisterin pitämisen ja henkilötietojen käsittelyn perusteet ja käyttötarkoitus
Rekisteri on tarkoitettu vertaistukirekisteriin ilmoittautuneiden keskinäiseen vertaistukikontaktien välittämiseen. Sen avulla on tarkoitus yhdistää samaa harvinaista sairautta sairastavia/harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempia silloin, kun henkilöt itse sitä toivovat. Rekisteri perustuu henkilön itsensä antamaan suostumukseen.

6. Käsiteltävät henkilötiedot
Rekisteriin ilmoittautuneen: nimi, osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite, diagnoosi (lapsen, jos rekisteriin ilmoittautuu vanhempi), syntymävuosi (lapsen, jos rekisteriin ilmoittautuu vanhempi), lapsen nimi (jos rekisteriin ilmoittautuu vanhempi), diagnoosin saantiaika- ja paikka, mahdollinen halu kommunikoida suomen kielen lisäksi muilla kielillä.

7. Säännönmukaiset tietolähteet
Rekisteri koostuu vertaistukirekisteriin kirjallisesti (nettilomakkeella tai paperilomakkeella) itse tietonsa luovuttaneiden henkilöiden tiedoista.

8. Tietojen luovutus ja siirtäminen
Rekisterissä olevia tietoja luovutetaan käyttötarkoituksen mukaisesti vertaistukea toivoville. Rekisteröidyltä kysytään joka kerta ennen tietojen luovutusta lupa tietojen luovutukselle. Tietoja ei luovuteta tai siirretä muihin käyttötarkoituksiin. Tietoja ei siirretä EU/ETA-maiden ulkopuolelle.

9. Tietojen suojaus
Rekisteri on sähköisessä muodossa ja siihen on pääsy vain rekisterin käsittelijällä salasanalla. Paperilomakkeet säilytetään lukitussa kaapissa. Sähköisesti kerätyt lomakkeet hävitetään heti, kun tiedot on tallennettu rekisteriin. Rekisteristä otetaan säännöllisesti varmuuskopio.

10. Tietojen käsittelyn kesto
Tiedot säilytetään Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisterissä viisi (5) vuotta ellei rekisteröity pyydä poistoa tätä ennen. Viiden vuoden jälkeen rekisteröidylle lähetetään tieto ajan päättymisestä ja henkilö voi halutessaan liittyä rekisteriin uudestaan.

11. Automaattinen päätöksenteko ja profilointi
Tietojenkäsittely ei sisällä automaattista päätöksentekoa tai profilointia.

12. Rekisteröityjen oikeudet
Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteriin rekisteröidyillä on:
• Tarkastusoikeus eli oikeus tarkistaa rekisteriin tallennetut henkilötiedot. Jos tiedoissa ilmenee virheellisyyksiä tai puutteita, voi rekisteröity pyytää korjaamaan tai täydentämään tiedot oikeiksi.
• Vastustamisoikeus eli oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä, mikäli rekisteröity kokee, että henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti tai ilman asianmukaista oikeutta.
• Poisto-oikeus eli oikeus pyytää poistamaan rekisteriin tallennettuja tietoja. Rekisteröidyllä on lisäksi oikeus rajoittaa tietojen käsittelyä.
• Tiedonsiirto-oikeus eli oikeus siirtää tietojaan järjestelmästä toiseen.
• Valitusoikeus eli oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle, jos rekisteröity kokee, että henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

13. Yhteydenotot
Kaikki tätä selostetta koskevat yhteydenotot ja pyynnöt tulee esittää kirjallisesti tai henkilökohtaisesti kohdassa kaksi (2) nimetylle yhteyshenkilölle.

14. Muutokset tietosuojaselosteessa
Mikäli muutamme tätä selostetta, laitamme muutokset näkyville selosteeseen päivättyinä. Mikäli muutokset ovat merkittäviä, voimme informoida näistä myös muulla tavoin, kuten sähköpostitse tai laittamalla sivuillemme asiasta ilmoituksen.

Tämä tietosuojaseloste on viimeksi päivitetty 7.1.2020.