
Tapahtumia
Järjestämme erilaisia tapahtumia harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja harvinaissairaiden kanssa työskenteleville ammattilaisille.
Tervetuloa tutustumaan tapahtumiimme! Löydät ajankohtaiset tiedot tulevista tapahtumistamme tapahtumakalenteristamme. Kalenteri on yhteinen Tukiliiton muiden toimintojen kanssa. Linkki johtaa kuitenkin harvinaisuuteen liittyviin tapahtumiin.
Ammattilaisille ja opiskelijoille järjestämme mm:
- Luentoja ja seminaareja harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista, pääasiassa verkossa.
- Verkkokoulutuksia harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista.
- Luentoja harvinaissairauksia tulevassa työssään kohtaaville opiskelijoille yhteistyössä oppilaitosten kanssa.
Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen järjestämme mm:
- Perhekursseja harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille sekä perheille, joissa lapsella on huuli- ja/tai suulakihalkio.
- Diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia kasvotusten ja verkossa perheille, joissa perheenjäsenellä on hyvin harvinainen sairaus.
- Vertaistapaamisia harvinaiseen sairauteen kuolleiden lasten perheille.
- Vertaistapaamisia harvinaista sairautta sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille, harvinaista sairautta sairastavien lasten/nuorten/aikuisten sisaruksille sekä isovanhemmille, joiden lapsenlapsella on harvinainen sairaus.
- Vasta saatu diagnoosi perheessä -verkkokeskusteluja sekä No mitäs nyt? -ryhmiä vanhemmille, joiden lapsella on hiljattain diagnosoitu harvinainen sairaus.
- Erityisperhetyön asiakkaille (perheille, joissa lapsella on varhaiseen kuolemaan johtava harvinainen sairaus) suunnattuja tapahtumia.
- Tiedollisia verkkoluentoja harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista.
Annamme mielellämme tietoa tapahtumista ja otamme vastaan toiveita ja yhteistyöehdotuksia.
Tapahtumakalenteri
Tutustu ajankohtaisiin tapahtumiimme. Linkki vie Tukiliiton yhteisen tapahtumakalenterin harvinaistapahtumiin.
Harvinaisnuorten perhekurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa on noin 12–17-vuotias harvinaista sairautta sairastava nuori.
Halkiokurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa lapsella on halkio sekä oman kurssin nuorille, joilla on halkio.
Tapahtumiin liittyen voit olla yhteydessä:

Kristina Franck
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 040 5422 339
Sähköposti: kristina.franck@tukiliitto.fi
Vastaan tiedollisista luennoista ja verkkokoulutuksesta harvinaissairaita työssään kohtaaville ammattilaisille ja opiskelijoille. Järjestän myös kaikille avoimia tiedollisia tilaisuuksia ja edustan Harvinaiskeskus Noriota erilaisissa verkostoissa.

Johanna Valkonen
kurssivastaava, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7767 615
Sähköposti: johanna.valkonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaista sairautta sairastavien nuorten perhekursseista, halkiokursseista sekä Harvinaiskeskus Norion tuetuista lomista. Voit olla minuun yhteydessä myös harvinaista sairautta sairastavien nuorten vertaistukeen liittyvissä asioissa.

Sanna Kalmari
vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Vastaan Harvinaiskeskus Norion vertaistukitoiminnasta ja sosiaalisesta mediasta. Hoidan vertaistukirekisteriä ja autan vertaistukiryhmien löytymisessä.