Tukea
Tarjoamme ammattilaisen tukea ja vertaistukea harvinaisten sairauksien kanssa eläville. Tuemme myös harvinaissairaita työssään kohtaavia ammattilaisia.
Tarjoamme keskustelutukea ja ohjausta liittyen harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin harvinaissairaiden lasten vanhemmille ja muille läheisille, itse harvinaissairaille sekä ammattilaisille. Erityisperhetyöllä tuemme perheitä ja heidän lähellä työskenteleviä ammattilaisia silloin, kun lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Tietosisältöisiä kursseja järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille sekä perheille, joissa lapsella on halkio sekä nuorille, joilla on halkio.
Vertaistuella on oma tärkeä roolinsa monien harvinaissairaiden elämässä. Autamme löytämään vertaistukea hyvinkin harvinaisiin sairauksiin ja mahdollistamme toisten samassa tilanteessa elävien tapaamisen järjestämällä muun muassa vertaistapaamisia harvinaisille diagnoosiryhmille, nuorille, sisaruksille ja isovanhemmille, kasvotusten ja verkossa.
Tutustu tukipalveluihimme ja ole yhteydessä, autamme aina mielellämme!
Keskustelutuki ja neuvonta
Harvinainen diagnoosi tai löydös, huoli perinnöllisestä sairaudesta tai epäily harvinaisesta diagnoosista herättävät usein...
Vertaistuki
Vertaistuki on harvinaisissa sairauksissa usein erityisen tärkeää. Autamme löytämään sitä.
Erityisperhetyö
Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöllä tuetaan perheitä, joissa lapsella on lapsuudessa alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan...
Tukea harvinaiseen murrosikään -kurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa on 12–17-vuotias harvinainen nuori.
Halkiokurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa lapsella on halkio sekä oman kurssin nuorille, joilla on halkio.
Lisätietoa:
Sanna Kalmari
suunnittelija (viestintä ja vertaistoiminta), Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Vastaan Harvinaiskeskus Norion viestinnästä ja neuvon ja ohjaan vertaistukeen ja tapahtumiin liittyvissä asioissa.
Ulla Parisaari
perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 5765 439
Sähköposti: ulla.parisaari@tukiliitto.fi
Tarjoan keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisiin, perimästä johtuviin sairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä.
Jenni Pesola
suunnittelija (vertaistoiminta), Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0408347852
Sähköposti: jenni.pesola@tukiliitto.fi
Vastaan vertaistapaamisista perheille, joissa lapsella on harvinainen, perimästä johtuva sairaus.
Johanna Valkonen
kurssivastaava, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7767 615
Sähköposti: johanna.valkonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaisten nuorten perhekursseista, halkiokursseista sekä Harvinaiskeskus Norion tuetuista lomista.
Janne Vartiainen
erityisperhetyöntekijä, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0500 773 201
Sähköposti: janne.vartiainen@tukiliitto.fi
Vastaan erityisperhetyöstä perheille, jossa lapsella on etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava harvinainen sairaus.