Tukea
Tarjoamme ammattilaisen tukea ja vertaistukea harvinaisten sairauksien kanssa eläville. Tuemme myös harvinaissairaita työssään kohtaavia ammattilaisia.
Tarjoamme keskustelutukea ja ohjausta liittyen harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin harvinaissairaiden lasten vanhemmille ja muille läheisille, itse harvinaissairaille sekä ammattilaisille. Erityisperhetyöllä tuemme perheitä ja heidän lähellä työskenteleviä ammattilaisia silloin, kun lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Tietosisältöisiä kursseja järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille sekä halkiolasten perheille ja halkionuorille.
Vertaistuella on oma tärkeä roolinsa monien harvinaissairaiden elämässä. Autamme löytämään vertaistukea hyvinkin harvinaisiin sairauksiin ja mahdollistamme toisten samassa tilanteessa elävien tapaamisen järjestämällä muun muassa vertaistapaamisia harvinaisille diagnoosiryhmille, nuorille, sisaruksille ja isovanhemmille, kasvotusten ja verkossa.
Tutustu tukipalveluihimme ja ole yhteydessä, autamme aina mielellämme!
Keskustelutuki ja ohjaus
Tarjoamme keskustelutukea ja ohjausta, kun muun muassa harvinaiseen sairauteen tai perimään liittyvät asiat mietityttävät.
Vertaistuki
Vertaistuki on harvinaisissa sairauksissa usein erityisen tärkeää. Autamme löytämään sitä.
Erityisperhetyö
Tuemme perheitä, joissa lapsella on lapsuudessa alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus.
Harvinaisnuorten perhekurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa on noin 13–17-vuotias harvinaista sairautta sairastava nuori.
Halkiokurssit
Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja halkiolasten perheille ja halkionuorille.
Lisätietoa:
Sanna Kalmari
vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Autan harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä ja harvinaissairaita aikuisia löytämään diagnoosikohtaista vertaistukea ja vastaan Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteristä.
Ulla Parisaari
perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 5765 439
Sähköposti: ulla.parisaari@tukiliitto.fi
Tarjoan keskustelutukea ja ohjausta harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä ja pohdinnoissa harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.
Pia Henttonen
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio, Vuorotteluvapaalla 23.10 asti.
Puhelinnumero: 050 302 9608
Sähköposti: pia.henttonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaisten kehitysvammaryhmien vertaistuesta ja pienten harvinaisyhdistysten ja -ryhmien tukemisesta. Sijaisenani toimii suunnittelija Varpu Tyyskä-Korhonen
Jenni Pesola
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 040 8601438
Sähköposti: jenni.pesola@tukiliitto.fi
Vastaan vertaistapaamisista harvinaissairaille ja heidän perheillensä.
Johanna Valkonen
kurssivastaava ja nuorten toiminnan suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7767 615
Sähköposti: johanna.valkonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaista sairautta sairastavien nuorten ja halkiolasten perhekursseista. Voit olla minuun yhteydessä myös harvinaista sairautta sairastavien nuorten vertaistukeen liittyvissä asioissa.
Janne Vartiainen
erityisperhetyöntekijä, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0500 773 201
Sähköposti: janne.vartiainen@tukiliitto.fi
Vastaan erityisperhetyöstä perheille, jossa lapsella on etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava harvinainen sairaus.