Siirry sisältöön
""

Tietoa

Harvinaiskeskus Norion sivuilta löydät suomenkielistä tietoa perinnöllisyydestä ja harvinaissairauksista, erityisesti sellaisista oireyhtymistä joihin liittyy kehitysvamma.

Yksittäisistä harvinaissairauksista löydät tietoa Diagnoosit-sivulta. Kunkin diagnoosikuvauksen alalaidassa on myös palautelomake. Otamme mielellään vastaan palautetta.

Verkkokirjasto sisältää muualla tuotettua suomenkielistä tietoa harvinaissairauksista (mm. potilasoppaat, lehtiartikkelit). Harvinaissairauksien tiedonlähteisiin olemme linkanneet luotettavien tiedontuottajien sivuja, joita itse käytämme paljon. Kokemustietoa harvinaisista sairauksista on koottu Tukiliiton sivulle: Tarinat/harvinaiset.

Orphanetista löydät tietoa (englanniksi) potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista ja osaamiskeskuksista Euroopassa – myös Suomea koskien.

Perinnöllisyys-sivuilta löydät sekä perus- että syventävää tietoa perinnöllisyydestä.

Yhteystiedot ja palaute:

Johanna Rintahaka

lääketieteen toimittaja, Harvinaiskeskus Norio

Puhelinnumero: 040 3570 190

Sähköposti: johanna.rintahaka@tukiliitto.fi

Kirjoitan Harvinaiskeskus Norion diagnoosikuvauksia ja kokemustietotarinoita. Minuun voi olla yhteydessä myös perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä.

Ulla Parisaari

perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio

Puhelinnumero: 044 5765 439

Sähköposti: ulla.parisaari@tukiliitto.fi

Tarjoan keskustelutukea ja ohjausta harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä ja pohdinnoissa harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.

Leena Toivanen

informaatikko, Harvinaiskeskus Norio

Puhelinnumero: 044 7104 823

Sähköposti: leena.toivanen@tukiliitto.fi

Autan löytämään tietoa harvinaisista sairauksista. Minulta voit kysyä Harvinaiskeskus Norion verkkosivuista ja Orphanet-hankkeesta.

Tuotteita ostoskorissa: 0 Ostoskori