
Harvinaiskeskus Norio
Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien kanssa eläville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.
Harvinaiskeskus Norio tarjoaa matalan kynnyksen neuvontaa, tietoa ja vertaistukea silloin, kun kyseessä on harvinainen ja perinnöllinen sairaus tai vamma. Harvinaisiin oireyhtymiin liittyy usein kehitysvamma.
Järjestämme harvinaissairaiden lasten perheille vertaistapaamisia ja sopeutumisvalmennuskursseja, välitämme vertaiskontakteja ja tuemme oireyhtymäkohtaisten yhdistysten ja perheporukoiden toimintaa. Erityisperhetyötä tarjoamme perheille, joissa lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Nuorille, sisaruksille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille järjestämme omaa toimintaa.
Tarjoamme matalan kynnyksen keskustelutukea ja neuvontaa kaikille, joita askarruttavat harvinaisuuteen ja perinnöllisyyteen liittyvät kysymykset. Järjestämme aiheeseen liittyviä seminaareja ja tilaisuuksia. Verkossa julkaisemme diagnoosikohtaista ja muuta ajankohtaista tietoa.
Harvinaiskeskus Norio liittyi osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. Harvinaiset löytyvät sivulta:
www.norio-keskus.fi
Harvinaiskeskus Norion neuvontapalvelut perinnöllisyysasioissa löytyvät linkistä:
www.norio-keskus.fi/tietoa/perinnollisyys
Perheiden omia kokemuksia ja tarinoita löydät täältä:
- Elämää harvinaisen kehitysvamman kanssa (Tukiliiton Tarinat-osio):
www.tukiliitto.fi/tarinat/kategoria/harvinaiset - Lisää kokemustarinoita Harvinaiskeskus Norion sivustolla:
www.norio-keskus.fi/tietoa/kokemustietoa

Pia Henttonen
Suunnittelija
Puhelinnumero: 050 3029 608
Sähköposti: pia.henttonen@tukiliitto.fi
Lisätiedot:
Harvinaiset kehitysvammaryhmät

Elina Rantanen
kehitysjohtaja, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 050 3423 279
Sähköposti: elina.rantanen@tukiliitto.fi