Harvinaiskeskus Norio

Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien kanssa eläville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa matalan kynnyksen neuvontaa, tietoa ja vertaistukea silloin, kun kyseessä on harvinainen ja perinnöllinen sairaus tai vamma. Harvinaisiin oireyhtymiin liittyy usein kehitysvamma. 

Järjestämme harvinaissairaiden lasten perheille vertaistapaamisia ja sopeutumisvalmennuskursseja, välitämme vertaiskontakteja ja tuemme oireyhtymäkohtaisten yhdistysten ja perheporukoiden toimintaa. Erityisperhetyötä tarjoamme perheille, joissa lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Nuorille, sisaruksille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille järjestämme omaa toimintaa. 

Tarjoamme matalan kynnyksen keskustelutukea ja neuvontaa kaikille, joita askarruttavat harvinaisuuteen ja perinnöllisyyteen liittyvät kysymykset. Järjestämme aiheeseen liittyviä seminaareja ja tilaisuuksia. Verkossa julkaisemme diagnoosikohtaista ja muuta ajankohtaista tietoa. 

Harvinaiskeskus Norio liittyi osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. Harvinaiset löytyvät erillissivustolta: www.norio-keskus.fi

Harvinaiskeskus Norion neuvontapalvelut perinnöllisyysasioissa löytyvät linkistä: www.norio-keskus.fi/tietoa/perinnollisyys

Perheiden omia kokemuksia ja tarinoita löydät täältä: