Lakimies vastaa: Onko neurokirjon ihmisillä Suomessa oikeus vammaispalveluihin?
Neurokirjon ihmisillä on oikeus vammaispalveluihin, jos he välttämättä tarvitsevat niitä tavanomaisessa elämässään. Vammaispalvelulaki tai kehitysvammalaki eivät edellytä kehitysvammadiagnoosia, jos palveluiden myöntämisedellytykset muuten täyttyvät.
Kansallisen lainsäädännön lisäksi esimerkiksi YK:n vammaissopimus edellyttää, että neurokirjon ihmisillä on oikeus tarvitsemiinsa palveluihin yhdenvertaisesti muiden vammaisten ihmisten kanssa.
Käytännössä vammaispalveluiden saaminen on kuitenkin neurokirjon ihmisille nykyään usein vaikeaa. Ilman palveluita voi jäädä, vaikka toimintakyky olisi vakavasti heikentynyt ja vammaispalveluiden myöntämisedellytykset täyttyisivät.
Moni neurokirjon ihminen päätyy palloteltavaksi sosiaalihuoltolain ja vammaislainsäädännön mukaisten palveluiden välille ja jää lopulta kokonaan ilman apua.
Lapsilla on suuri riski joutua turhaan lastensuojelun asiakkaaksi ja jopa sijoitukseen, vaikka lastensuojelun asiakkuuden saatikka huostaanoton tai kiireellisen sijoituksen edellytykset eivät täyttyisi. Usein perhe hyötyisi enemmän esimerkiksi vammaispalveluina järjestettävästä lyhytaikaisesta hoidosta ja lapsen henkilökohtaisesta avusta.
Ongelmat johtuvat siitä, että vammaislakeja tulkitaan ja sovelletaan kunnissa väärin. Palveluiden saaminen edellyttää käytännön tasolla usein fyysistä vammaa tai kehitysvammadiagnoosia, vaikka lainsäädännöstä ei löydy tällaiselle syrjivälle tulkinnalle perusteita.
Tavoitteena korjata tilanne
Meneillään oleva vammaispalvelulakiuudistus (Valas) pyrkii korjaamaan virheellisiä tulkintakäytäntöjä. Uuden vammaispalvelulain on suunniteltu tulevan voimaan 1.1.2023. Myös Tukiliitto on ollut tiiviisti mukana vaikuttamassa uudistukseen.
Uuden vammaispalvelulain perusteluissa on tarkoitus selventää, että esimerkiksi autismikirjon henkilöt kuuluvat vammaispalvelulain piiriin silloin, kun heillä on tarve vammaispalveluille ja he täyttävät niiden myöntämisedellytykset.
Ehdotuksen mukaan palvelun tarvetta arvioivan työntekijän pitää jatkossa huomioida fyysisten ja kognitiivisten toimintarajoitteiden lisäksi myös neurokirjon ihmisille tyypilliset sosiaalisen toimintakyvyn rajoitteet. Ne voivat hankaloittaa tavanomaisessa elämässä osallistumista ja suoriutumista vähintään yhtä paljon kuin esimerkiksi fyysinen vamma.
Esimerkiksi julkisten kulkuvälineiden käyttö voi olla neurokirjon ihmiselle sosiaalisen toimintakyvyn rajoitteiden takia kohtuuttoman vaikeaa, jolloin sujuva arjen liikkuminen vaatii liikkumisen tuen, eli esimerkiksi kuljetuspalveluiden järjestymistä.
Toimintarajoitteet huomioitava palveluprosessissa
Neurokirjon ihmisille on usein vaikeaa tuoda esille tuen tarvettaan ja asioida viranomaisten kanssa. Onkin tärkeää, että palveluiden piiriin pääseminen ja niiden käyttäminen eivät edellytä asiakkaalta sellaista toimintakykyä, jonka puuttumiseen tukea ollaan hakemassa.
Uusi vammaispalvelulakiehdotus pyrkii vahvistamaan vammaisen henkilön osallisuutta ja oikeusturvaa palvelutarpeen arvioinnissa, palvelusuunnittelussa ja palveluita koskevassa päätöksenteossa.
Esimerkiksi autismikirjon henkilöt tarvitsevat palveluita hakiessaan ja palvelutarvetta arvioitaessa usein erityisten tuentarpeidensa huomioimista ja tarvittaessa yhdenvertaisuuslain mukaisia kohtuullisia mukautuksia. Muuten heidän oikeutensa asioida palveluissa yhdenvertaisesti ei toteudu.
Esimerkiksi Autismiliiton oppaista on apua autismikirjon henkilön toimintakykyyn vaikuttavien tekijöiden tunnistamisessa, tuen tarpeen sanoittamisessa ja kokonaisvaltaisen toimintakyvyn arvioinnissa. Ne soveltuvatkin hyvin käytettäväksi uuden vammaispalvelulain toimeenpanon, tiedottamisen, kouluttamisen ja ohjauksen yhteydessä.
Lakiuudistusta toimeenpantaessa on syytä vahvasti korostaa sitä, että palvelujen myöntämiskäytäntöjen tulee kaikilla hyvinvointialueilla vastata lakia ja oikeuskäytäntöä.
Mitä neurokirjon henkilöllä tarkoitetaan?
- Neurokirjon diagnoosin saaneilla henkilöillä on neurobiologisia tai neuropsykiatrisia aivojen toimintaan liittyviä kehityshäiriötä tai erityispiirteitä.
- Kehityshäiriöt tai erityispiirteet aiheuttavat toimintakyvyn heikkenemistä ja usein myös jatkuvaa tai toistuvaa tuen ja palvelujen tarvetta.
- Neurokirjon diagnooseihin kuuluvat autismikirjon lisäksi esimerkiksi ADHD ja Touretten oireyhtymä.
Lisätietoa löydät näiden linkkien takaa:
THL:n Vammaispalvelujen käsikirjan vammaispalvelulainsäädännön uudistusta koskeva sivu
Tukiliiton vaikuttamisesta vammaispalvelulakiuudistukseen
Autismiliiton oppaita:
”Aikuisiän toimintakyky autismikirjolla. Opas toimintakyvyn kokonaisvaltaiseen arviointiin.”