Juristi vastaa: Onko neurokirjon ihmisillä Suomessa oikeus vammaispalveluihin?

Teksti on julkaistu alun perin Tukiviestissä 3/2022 ja päivitetty kauttaaltaan 6/2025. 

Uuden vammaispalvelulain (675/2023) soveltamisalapykälä (2 §) sisältää vammaisen henkilön määritelmän. Säännöksen mukaan vammaispalvelulakia sovelletaan erityispalveluiden järjestämiseen niille vammaisille henkilöille, jotka tarvitsevat vamman tai sairauden aiheuttaman pitkäaikaisen fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen, sosiaalisen tai aisteihin liittyvän toimintarajoitteen johdosta välttämättä apua tai tukea tavanomaisessa elämässä. 

Lisäksi vammaispalveluiden järjestäminen edellyttää, että muussa laissa tarkoitetut palvelut eivät ole henkilön yksilöllisen palvelutarpeen ja edun kannalta sopivia ja riittäviä ja että kulloisetkin palvelukohtaiset myöntämiskriteerit täyttyvät. Laki ei siis yhtäältä edellytä mitään tiettyä diagnoosia vammaispalveluiden saamiseksi tai toisaalta rajaa mitään diagnooseja pois lain soveltamisen piiristä. 

Uuden vammaispalvelulain perustana oleva Suomea velvoittava YK:n vammaissopimus määrittelee vammaisen henkilön niin ikään laajasti. Sopimuksen mukaan vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa (1.2 artikla). 

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean (CRPD-komitea) yleiskommentti- ja muun komiteakäytännön perusteella on ilmeistä, että myös sosiaalisen toimintakyvyn rajoitteet kuuluvat vammaisen henkilön määritelmän piiriin, kun ne vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa estävät esimerkiksi autismi- ja neurokirjon ihmisten täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa (ks. esim. komitean yleiskommentti nro 1 Yhdenvertaisuus lain edessä kohdat 9, 15, 42).

CRPD-komitea on melko yleisesti käyttänyt kattokäsitettä ”psychosocial disabilities” kuvaamaan psyykkisiä ja neuropsykiatrisia häiriöitä ja viitannut samassa yhteydessä usein esimerkiksi autismikirjon ihmisiin. Vammaisyleissopimuksen 5 artiklaa (Tasa-arvo ja yhdenvertaisuus) koskevassa yleiskommentissaan nro 6 komitea toteaa, että vammaisten henkilöiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta edistävä ”lainsäädäntö voi olla tehokasta vain, jos se perustuu sellaiseen vammaisuuden määritelmään, joka sisältää henkilöt, joilla on pitkäaikainen ruumiillinen, psykososiaalinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, ja jonka olisi katettava aiemmat, nykyiset, tulevat ja oletetut vammat sekä vammaisten henkilöiden läheiset.” (kohta 73 b).

Sosiaalista toimintarajoitetta ei ole aiemmin nimenomaisesti mainittu Suomen kansallisessa vammaispalvelulainsäädännössä. Käsitteen lisäämisellä lainsäädäntöön on haluttu osaltaan edesauttaa sitä, että aiemman vammaispalvelulainsäädännön (kumottu vammaispalvelulaki 380/1987, valtaosin kumottu kehitysvammalaki 519/1977) väliinputoajaryhmät, kuten autismi- ja neurokirjon ihmiset saisivat vammaispalveluita yhdenvertaisin perustein (HE 122/2024 vp, s. 51). Kehitysvamma- ja autismijärjestöt olivat aktiivisesti vaatimassa käsitteen lisäämistä lainsäädäntöön.

Uuden vammaispalvelulain perustelujen mukaan sosiaaliset toimintarajoitteet ilmenevät esimerkiksi sosiaalisiin suhteisiin, vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon liittyvinä ongelmina. Sosiaaliset toimintarajoitteet voivat vaikeuttaa tavanomaisia elämänvaiheen mukaisia toimintoja, kuten asioiden hoitamista, julkisilla kulkuvälineillä liikkumista, koulunkäyntiä, opiskelua ja työelämää, ihmissuhteiden luomista ja ylläpitämistä sekä harrastuksiin osallistumista. Sosiaaliset toimintarajoitteet voivat aiheuttaa sellaista huolenpidon tarvetta, jota vastaavan ikäisellä henkilöllä ei tavallisesti esiinny.

Tilanteet, olosuhteet ja tehtävät, joihin vammainen henkilö tarvitsee apua ja tukea sosiaalisen toimintarajoitteensa vuoksi, vaihtelevat. Toisilla henkilöillä painottuvat vaikeudet käytännön asioiden hoitamisessa ja toisilla esimerkiksi sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvät haasteet. (HE 122/2024 vp, s. 52)

Koska sosiaalisen toimintarajoitteen käsite on lainsäädännön tasolla uusi ja koska autismi- ja neurokirjon ihmisillä on aiemmin ollut hankaluuksia saada vammaispalveluita silloinkin, kun heidän toimintarajoitteistaan aiheutuu välttämättömiä avuntarpeita tavanomaiseen elämään, uuden lainsäädännön toimeenpanossa on tärkeää seurata muun muassa sitä, että lain perusteella tosiasiassa järjestetään jatkossa palveluita autismi- ja neurokirjon ihmisille yhdenvertaisesti. Tämä on ollut yksi koko lakiuudistuksen tavoitteista.

Mikäli autismi- ja neurokirjon ihmisten palvelutarpeita ei huomioida vammaispalveluissa, on suuri riski sille, että moni neurokirjon ihminen päätyy yhä palloteltavaksi sosiaalihuoltolain ja vammaislainsäädännön mukaisten palveluiden välille ja jää lopulta kokonaan ilman apua.

Tähän kohderyhmään kuuluvilla lapsilla on suuri riski joutua turhaan lastensuojelun asiakkaaksi ja jopa sijoitukseen, vaikka lastensuojelun asiakkuuden saati huostaanoton tai kiireellisen sijoituksen edellytykset eivät täyttyisi. Usein perhe hyötyisi enemmän esimerkiksi vammaispalveluina järjestettävästä lyhytaikaisesta hoidosta ja lapsen henkilökohtaisesta avusta.

Uuden vammaispalvelulain tulisi yhtä kaikki turvata aiempaa paremmin se, että myös autismi- ja neurokirjon henkilöt, joilla on muun muassa sosiaalisia toimintarajoitteita, saavat vammaispalveluita yhdenvertaisesti silloin, kun niiden myöntämisedellytykset täyttyvät.

Toimintarajoitteet huomioitava palveluprosessissa 

Neurokirjon ihmisille on usein vaikeaa tuoda esille tuen tarvettaan ja asioida viranomaisten kanssa. Onkin tärkeää, että palveluiden piiriin pääseminen ja niiden käyttäminen eivät edellytä asiakkaalta sellaista toimintakykyä, jonka puuttumiseen tukea ollaan hakemassa.

Uusi vammaispalvelulaki on vahvistanut vammaisen henkilön osallisuutta ja oikeusturvaa palvelutarpeen arvioinnissa, palvelusuunnittelussa ja palveluita koskevassa päätöksenteossa.

Esimerkiksi autismikirjon henkilöt tarvitsevat palveluita hakiessaan ja palvelutarvetta arvioitaessa usein erityisten tuentarpeidensa huomioimista ja tarvittaessa yhdenvertaisuuslain mukaisia kohtuullisia mukautuksia. Muuten heidän oikeutensa asioida palveluissa yhdenvertaisesti ei toteudu.

Esimerkiksi Autismiliiton oppaista on apua autismikirjon henkilön toimintakykyyn vaikuttavien tekijöiden tunnistamisessa, tuen tarpeen sanoittamisessa ja kokonaisvaltaisen toimintakyvyn arvioinnissa. Ne soveltuvat hyvin käytettäväksi uuden vammaispalvelulain toimeenpanon, tiedottamisen, kouluttamisen ja ohjauksen yhteydessä.

Mitä neurokirjon henkilöllä tarkoitetaan? 

• Neurokirjon diagnoosin saaneilla henkilöillä on neurobiologisia tai neuropsykiatrisia aivojen toimintaan liittyviä kehityshäiriötä tai erityispiirteitä.

• Kehityshäiriöt tai erityispiirteet aiheuttavat toimintakyvyn heikkenemistä ja usein myös jatkuvaa tai toistuvaa tuen ja palvelujen tarvetta.

• Neurokirjon diagnooseihin kuuluvat autismikirjon lisäksi esimerkiksi ADHD ja Touretten oireyhtymä.

Lisätietoa: 

Vammaispalvelulain soveltamisalasta kerrotaan tällä Tukiliiton sivulla: https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/soveltamisala-ja-lain-tarkoitus/vammaispalvelulain-soveltamisala/ sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Vammaispalvelujen käsikirjassa: https://thl.fi/julkaisut/kasikirjat/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/vammaispalvelulain-soveltamisala. 

Tukiviestissä ja verkkosivuillamme on julkaistu Juristi vastaa -teksti siitä, milloin vammaisperhe kuuluu lastensuojelun palveluiden piiriin: https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/lakimies-vastaa/milloin-vammaisperhe-kuuluu-lastensuojelun-palveluiden-piiriin/. 

Autismiliiton oppaita: 

Aikuisiän toimintakyky autismikirjolla – opas toimintakyvyn kokonaisvaltaiseen arviointiin: https://autismiliitto.fi/wp-content/uploads/2021/11/Toimintakyky-aikuisialla.pdf. 

Autismikirjon aikuisen palvelutarpeen arviointi – opas sosiaalihuollon ammattihenkilön ja asiakkaan tueksi: https://autismiliitto.fi/wp-content/uploads/2023/06/SAAVUTETTAVUUS-A5-Autismikirjo-palvelutarpeet-2023-1.pdf.