Orphanet

Orphanet on eurooppalainen kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Harvinaiskeskus Norio toimii Orphanetin suomalaisena kontaktipisteenä.

Mikä Orphanet on?

Orphanet on eurooppalainen, kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa.

Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja INSERM, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. EU on rahoittanut Orphanettia vuodesta 2000 lähtien, minkä jälkeen myös muut Euroopan maat lähtivät mukaan hankkeeseen. Suomi liittyi vuonna 2004.

Kukin Orphanettiin osallistuva maa kerää tietoja omasta maastaan ja osallistuu Orphanetin kehittämiseen. Suomesta Orphanet-yhteyksiä hoidetaan tällä hetkellä Harvinaiskeskus Noriosta, toiminta on siirtymässä vuoden 2022 aikana THL:lle. Orphanetin tietosisällöt ovat yhdeksällä kielellä. Suomeksi on tehty esittelysivut ja lyhyitä diagnoosikuvauksia, jotka löytyvät myös kaikille avoimesta Terveyskirjastosta.

Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta harvinaissairauksien verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvauksiin linkitettynä tietoa myös  harvinaissairauksien potilasyhdistyksistä, osaamiskeskuksista ja tutkimusprojekteista maakohtaisesti. Orphanetista löytyy myös luettelo harvinaislääkkeistä sekä hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien löydettävyyden ja näkyvyyden parantamiseksi Orphanet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit.

Lue lisää suomenkielisiltä Orphanet-sivuilta

Katso (englanninkielistä) opastusta Orphanetin käyttöön