Mikä on Harvinaiskeskus Norio?

Harvinaiskeskus Norio syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Rinnekoti-Säätiön lasten kuntoutuskodin ja genetiikan yksikön yhdistyessä. Vuosikymmenten kokemus harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa yhdistyi tuolloin Norio-keskukseksi, jolle nimensä antoi Suomen perinnöllisyyslääketieteen pioneeri, professori Reijo Norio. Vuonna 2019 keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja nimeksi tuli Harvinaiskeskus Norio.

Palvelumme on suunnattu erityisesti perheille, joissa lapsella on harvinainen
oireyhtymä, johon liittyy kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta.

Erityisperhetyö tukee perheitä, joissa lapsella on etenevä,
varhaiseen kuolemaan johtava harvinaissairaus.

Keskustelutuki ja neuvonta auttaa kun harvinainen, perinnöllinen sairaus tai epäily sellaisesta huolestuttaa.

Vertaistapaamisia ja -kursseja järjestämme perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille. Vertaistukirekisterimme kautta voi löytää vertaistukea yli 200 harvinaiseen sairauteen. Tiedot vertaistapaamisista, verkkoluennoista ja muista järjestämistämme tilaisuuksista löydät tapahtumakalenterista.

Verkkosivuillamme on tietoa perimästä, perinnöllisyydestä ja yli  300 harvinaisesta sairaudesta.

Toimistomme on Helsingissä ja palvelemme puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. Toimintaamme rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö.

Harvinaiskeskus Norio kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Yhdessä HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa kuulumme myös ERN-ITHACA- (harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien) verkostoon sekä GenTuris-,(harvinaisten, perinnöllisten syöpäoireyhtymien), verkostoon. Olemme myös eurooppalaisen potilasjärjestöjen kattoyhdistyksen, Eurordiksen liitännäisjäsen.

 

Yhteystiedot:

• Harvinaiskeskus Norion työntekijöiden yhteystiedot
• harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi
• p. 044 5765 439
• Topeliuksenkatu 20, 00250 Helsinki