Mikä on Harvinaiskeskus Norio?
Tarjoamme tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Olemme erikoistuneet harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin.
Harvinaiskeskus Norio syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Rinnekoti-Säätiön lasten kuntoutuskodin ja genetiikan yksikön yhdistyessä. Vuosikymmenten kokemus harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa yhdistyi tuolloin Norio-keskukseksi, jolle nimensä antoi Suomen perinnöllisyyslääketieteen pioneeri, professori Reijo Norio. Vuonna 2019 keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja nimeksi tuli Harvinaiskeskus Norio.
Tehtävänämme on tukea harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Perheille suunnattuja palvelujamme ovat erityisperhetyö etenevää, varhaiseen kuolemaan johtavaa sairautta sairastavien lasten perheille sekä perhekurssit, joita järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille, halkiolasten perheille ja halkionuorille. Vertaistapaamisia järjestämme perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille. Vertaistukirekisterimme kautta voi löytää vertaistukea yli 200 harvinaiseen sairauteen. Ammattilaisille järjestämme koulutuksia ja seminaareja. Kaikille avoimia palvelujamme ovat keskustelutuki ja ohjaus perinnöllisyyteen ja arjen haasteisiin liittyvissä kysymyksissä, tietopalvelut sekä erilaiset tilaisuudet. Verkkosivuiltamme löytyy tietoa noin 300 harvinaisesta sairaudesta.
Sijaitsemme Helsingissä ja palvelemme tietoa ja tukea tarvitsevia valtakunnallisesti paikan päällä, puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. Toimintaamme rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.
Harvinaiskeskus Norio kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Yhdessä HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa kuulumme myös ERN-ITHACA- (harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien) verkostoon sekä GenTuris-,(harvinaisten, perinnöllisten syöpäoireyhtymien), verkostoon. Olemme myös eurooppalaisen potilasjärjestöjen kattoyhdistyksen, Eurordiksen liitännäisjäsen.
Katso Harvinaiskeskus Norion esittelyvideo (4:29 min):
Yhteystiedot:
- Harvinaiskeskus Norion työntekijöiden yhteystiedot
- harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi
- p. 044 5765 439