Ajankohtaista Harvinaiskeskus Noriossa
Löydät tältä sivulta ajankohtaisia uutisiamme ja referaatteja järjestämistämme tiedollisista tapahtumista.
Kerromme tällä sivulla ajankohtaisia asioitamme. Vanhat ajankohtaisuutiset löydät noin vuoden taaksepäin. Sitä vanhemmat tiivistelmät menneistä tiedollisista tapahtumista löydät Luentotiivistelmät-sivulta.
Ajankohtaiset tulevat tapahtumat löydät tapahtumakalenterista. Linkki vie Tukiliiton Tapahtumakalenterin harvinaisuuteen liittyviin tapahtumiin.
Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaarelle ansioituneen harvinaistyön diplomi
Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaarelle myönnettiin tunnustus pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden...
Hyvä käytäntö –suositus ensitiedon antamiseen on julkaistu
26.10.2023 Hyvä käytäntö –suositus ensitiedon antamiseen on julkaistu. Suosituksen laati Suomalainen Lääkäriseura Duodecim osana...
Aika hakea tuetulle lomalle
20.11.2023 Järjestämme yhdessä Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry:n ja Malike-toiminnan kanssa perheiden tuetun vertaisloman Rokua...
Nordic Conference on Rare Diseases 2023: Harvinaissairaudet terveydenhuollon moottorina
12.10.2023 Nordic Conference for Rare Diseases -tapahtuma Tukholmassa 2.-3.10.2023 kokosi yhteen harvinaissairauksien parissa...
Erityislapsen opinpolku
25.9.2023 Tukiliiton perhetyön ja Harvinaiskeskus Norion järjestämässä verkkoillassa 6.9. käsiteltiin erityislapsen opinpolkua....
Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan
(14.6.2023) Kansanedustajilla on nyt mahdollisuus perehtyä harvinaissairauksiin entistä paremmin, kun eduskuntaan on perustettu...
Eurordisin jäsenkokous vaati mielenterveyden parempaa huomiointia harvinaissairauksien hoidossa
16.6.2023 Mielenterveys jää usein harvinaissairauksien hoidossa ja harvinaissairaiden ja heidän perheidensä arjessa huomaamatta....
Osallistu tutkimukseen vertaistiedon merkityksestä
Välitämme pyynnön osallistua pro gradu -tutkimukseen vertaistiedon merkityksestä harvinaissairaiden lasten vanhempien tiedonhankinnassa....
Harvinaisen sairauden vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen
Folkhälsanin ja Harvinaiskeskus Norion järjestämässä seminaarissa 22.3. pohdittiin eri näkökulmista miten harvinainen sairaus...
ERN-ITHACA, synnynnäisten epämuodostumien ja harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien verkosto
ERN-verkostot (European Reference Networks) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Tarkoitus on parantaa...
Vertaistuki antaa vinkkejä ja uskoa tulevaan
17.10.2022 Tämän viikon torstaina, 20.10. vietetään kansainvälistä vertaistuen päivää. Yhdysvalloista lähtöisin olevaa...
Erityinen isovanhemmuus-verkkoluento 10.10.22
Lokakuun 15.päivänä vietetään isovanhempien päivää. Päivän tarkoitus on korostaa sukupolvien välistä yhteyttä ja nostaa...
Erityisen tärkeät isovanhemmat – tietoa ja tukea lokakuussa
Lokakuussa valokeilassa ovat isovanhemmat, joilla on erityisen tärkeä rooli lastenlasten ja heidän perheidensä elämässä....
Toiveissa lapsi – tietoa ja tukea perhesuunnitteluun ja raskauteen
Kun harvinaissairas tai perinnöllistä sairautta kantava toivoo lasta, ei perheenperustamispäätös ole aina mutkaton. Tieto ja tuki...