Ajankohtaista Harvinaiskeskus Noriossa
Löydät tältä sivulta ajankohtaisia uutisiamme ja referaatteja järjestämistämme tiedollisista tapahtumista.
Kerromme tällä sivulla ajankohtaisia asioitamme. Vanhat ajankohtaisuutiset löydät noin vuoden taaksepäin. Sitä vanhemmat tiivistelmät menneistä tiedollisista tapahtumista löydät Luentotiivistelmät-sivulta.
Ajankohtaiset tulevat tapahtumat löydät tapahtumakalenterista. Linkki vie Tukiliiton Tapahtumakalenterin harvinaisuuteen liittyviin tapahtumiin.
Erityisen tärkeät isovanhemmat – tietoa ja tukea lokakuussa
Lokakuussa valokeilassa ovat isovanhemmat, joilla on erityisen tärkeä rooli lastenlasten ja heidän perheidensä elämässä....
Toiveissa lapsi – tietoa ja tukea perhesuunnitteluun ja raskauteen
Kun harvinaissairas tai perinnöllistä sairautta kantava toivoo lasta, ei perheenperustamispäätös ole aina mutkaton. Tieto ja tuki...
Erityinen sisaruus ja aikuisuus -verkkoseminaari 6.4.22
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten...
Uusia kasvoja Harvinaiskeskus Noriossa
Harvinaiskeskus Noriossa on alkuvuonna aloittanut kolme uutta työntekijää. Tiimimme uudet jäsenet Varpu Tyyskä-Korhonen ja Jenni Pesola...
Verkkokohtaamisista tuli arkea – Harvinaiskeskus Norion vuosi 2021
Harvinaiskeskus Noriossa tarjosimme vuonna 2021 monipuolisesti tietoa ja tukea harvinaista ja perinnöllistä sairautta sairastaville,...
Erityislapsen kohtaamisessa herkkyys on vahvuutta
Harvinaiskeskus Norion verkkoluennolla 24.2. väitöskirjatutkija Jael Virtanen kertoi erityistä tukea tarvitsevan lapsen kohtaamisesta ja...
Harvinaismessut 26.-28.2.2022
Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26. – 28.2.2022.
Pohjolan lääketieteen palkinto tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle
31.1.2022 Tutkimusprofessori Helena Kääriäinen sai Pohjolan lääketieteen palkinnon uraauurtavasta työstään perinnöllisten...
Luentotiivistelmä: Harvinaiset kehitysvammat ja epilepsia 1.2.2022
14.2.2022 Harvinaiskeskus Norion verkkoluennolla käsiteltiin harvinaisia kehitysvammaoireyhtymiä ja epilepsiaa lastenneurologian...
Katsaus vuoteen 2021
20.12.2021 Vuosi 2021 alkaa olla takanapäin ja kokoonnuimme Harvinaiskeskus Noriossa tuttuun tapaan summaamaan mennyttä vuotta....
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa
11.12.2021 Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopassa toimivien sairaaloiden asiantuntijaverkostoja.
Luentotiivistelmä: ERN ITHACA "Care for the old and adult" 11.6.21
16.6.2021 ERN Ithaca on synnynnäisten epämuodostumien ja kehitysvammaoireyhtymien osaamisverkosto. Verkosto järjesti 11.6.21 “Care...
Perinnöllisyysneuvontaa 50 vuotta
8.11.2021 Perinnöllisyysneuvonnan 50-vuotista taivalta juhlittiin 29.10.21 Harvinaiskeskus Norion, Suomen...
Luentotiivistelmä: Perisylvian-oireyhtymä 17.6.2021
10.8.2021 Harvinaiskeskus Norion verkkoseminaarissa käsiteltiin 17.6. Perisylvian oireyhtymää ja sen taustasyitä lastenneurologi Ritva...
Luentotiivistelmä: Harvinaissairauksien diagnoostikan pulmakohtia
5.5.2021 Harvinaiskeskus Norion verkkoluennolla 28.4. pohdittiin harvinaissairauksien diagnostiikan pulmia perinnöllisyyslääkäri Helena...
Luentotiivistelmä: Fragiili-X-oireyhtymän esimutaatiot
18.5.2021 Harvinaiskeskus Norion huhtikuisen verkkoluennon aiheena oli fragiili-X-oireyhtymän esimutaatiot, joista alusti Turun...
Luentotiivistelmä: Kehityspolkuja Sallan taudissa
12.4.2021 Harvinaiskeskus Norion verkkoluennolla 22.3.21 erityispsykologi Liisa Paavola kertoi Sallan taudista, joka on hitaasti etenevä...
Seminaaritiivistelmä: 22q11.2
26.3.2021 Harvinaiskeskus Norion järjestämä maaliskuinen 22q11.2-verkkoseminaari keräsi runsaat 100 osallistujaa ympäri Suomen....
Kooste harvinaismessuista 2021
5.3.2021 Harvinaissairauksien vuosittaista teemapäivää vietettiin tällä kertaa verkkomessujen merkeissä. Harvinaiset-verkoston...
Verkkokohtaamisista tuli arkea – Harvinaiskeskus Norion vuosi 2021
Harvinaiskeskus Noriossa tarjosimme vuonna 2021 monipuolisesti tietoa ja tukea harvinaista ja perinnöllistä sairautta sairastaville,...