Kabuki-oireyhtymä
Tietoa ja linkkejä Kabuki-oireyhtymästä.
Vertaistuki
Facebookissa on suljettu ryhmä, joka on tarkoitettu vertaistueksi ja tietolähteeksi Kabuki-lapsille, heidän vanhemmilleen, sisaruksille ja isovanhemmille sekä muille ”kabukilaisten” läheisille tahoille. Ryhmä löytyy hakusanoilla Kabuki Suomi/Finland
Jäseneksi ryhmään pääsee laittamalla sähköpostia Maria Järviselle osoitteeseen maria.h.jarvinen@gmail.com
Sivun alalaidasta löydät Veikan tarinan.
Muualta
Mirellan perheen tarinan voit lukea tästä
Facebookista löydät Mirellan äidin ylläpitämän Mirella, Kabuki-lapsemme-sivun, jossa kerrotaan 6-vuotiaan Mirellan ja hänen perheensä elämästä.
Veikka polkee pitkälle
Veikka Laaksonen on 26-vuotias mies. Hänellä on harvinainen Kabukin oireyhtymä. Vaikka oireyhtymä vaikeuttaa monin tavoin Veikan...
Lue lisää aiheesta Veikka polkee pitkälle