Keskustelutuki ja neuvonta

Tarjoamme keskustelutukea ja neuvontaa, kun muun muassa harvinaiseen sairauteen tai perimään liittyvät asiat mietityttävät.

Keskustelutukea ja neuvontaa tarjoaa pääasiassa perinnöllisyyshoitajamme Ulla Parisaari. Hänellä on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä vahvaa asiantuntijuutta muun muassa harvinaisen sairauden vaikutuksista arkeen, lasten ja nuorten tukemiseen, lapselle puhumiseen sekä erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Myös muut eri alojen ammattilaisemme tarjoavat omaa osaamistaan liittyen muun muassa yhteiskunnan tukimuotoihin, vertaistukeen ja tiedon hankintaan.

Kysymyksiä, pohdintoja, tunteita

Harvinainen sairaus tuo usein mukanaan monenlaisia kysymyksiä, pohdintoja ja tunteita erityisesti diagnoosin saannin jälkeen ja myöhemmin elämän taitekohdissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaista diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille. Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää keskustelutukea, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen tilannetta ja erilaisuutta. Tuemme ja ohjaamme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä sekä työssään harvinaissairaita kohtaavia ammattilaisia.

Ota yhteyttä

Tarjoamme keskustelutukea puhelimitse, halutessasi myös anonyymisti. Ajan voi varata myös sähköpostitse. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella verkossa Teams-alustalla. Keskustelutuki on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelemme sinua maksutta.

Puhelinnumeromme on 044 5765 439
Sähköpostiosoitteemme on
harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi

Sähköpostit ohjaamme yhteydenoton aiheen mukaan jollekin ammattilaisistamme. Puhelimeemme vastaa pääasiassa perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari.

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska

Folkhälsan erbjuder information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar för dig som själv har en sjukdom, är anhörig eller i ditt arbete behöver information. Kanske någon av följande frågor är aktuell för dig:

  • vad innebär det att sjukdomen är ärftlig
  • vilken är risken att insjukna i en sjukdom som finns i släkten
  • finns det en risk att mina barn, eller kommande barn, kan få sjukdomen
  • hur talar jag med mitt barn om att sjukdomen är ärftlig
  • var får jag mera information om sjukdomen
  • var hittar jag kamratstöd

Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar. Tfn 044 788 1078 eller
maria.hintze@folkhalsan.fi

Mera information: www.folkhalsan.fi/sallsyntadiagnoser