Tutkimuskutsu henkilöille, joilla on todettu peittyvästi periytyvä sairaus, ja heidän lähisukulaisilleen
Jos olet täysi-ikäinen ja sinulla tai perheenjäsenelläsi/lähisukulaisellasi (lapsi, sisarus, lapsenlapsi tai muu) on todettu peittyvästi periytyvä sairaus, olet tervetullut osallistumaan peittyvästi periytyvien sairauksien kantajaseulontaa koskevaan verkkokyselytutkimukseen.
Tutkimuksen tavoitteena on saada arvokasta tietoa peittyvästi periytyvää sairautta sairastavien ja heidän läheistensä näkemyksistä kantajaseulontaa kohtaan. Tutkimuksen järjestävät yhteistyössä Helsingin yliopisto, HUS ja Harvinaiskeskus Norio.
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Vastaukset kerätään ilman tunnisteellisia henkilötietoja ja käsitellään luottamuksellisesti. Tutkimuksen tuloksia hyödynnetään tulevaisuudessa mahdollisen kantajaseulontapilotin järjestämisessä.
Vastaaminen vie arviolta 15–30 minuuttia ja kysely on avoinna kuusi viikkoa, päättyen 30.6.2025. Tarkempi tutkimustiedote on ladattavissa alta suomeksi ja ruotsiksi ja se on luettavissa myös kyselyyn johtavasta linkistä ennen kyselyyn vastaamista. Jos päätät osallistua, voit antaa suostumuksesi ja vastata kyselyyn alla olevasta linkistä.
Kiitämme jo etukäteen arvokkaasta panoksestasi!
Lisätietoja tutkimuksesta:
Tutkimustiedote (PDF)
Meddelande om forskning (PDF)
Eveliina Salminen, dosentti ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri
Helsingin yliopisto, Lääketieteellisen genetiikan ja perinnöllisyyslääketieteen osasto ja HUS Diagnostiikkakeskus, Kliinisen genetiikan yksikkö
Sähköpostiosoite: eveliina.salminen@helsinki.fi
Puhelinnumero: 040-728 6326 (tavoitettavissa arkisin klo 15-16)