Harvinaismessut

Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26. – 28.2.2022.

Harvinaiskeskus Norio on mukana messutapahtumissa ja Noriolla on oma esittelypiste!

Harvinaismessut ovat kaikille avoin, harvinaiskentän toimijoita ja ajankohtaisia aiheita esittelevä verkkotapahtuma, joka pidetään 26. – 28.2. Messut järjestää Harvinaiset-verkosto osana kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivän tietoisuuskampanjaa. Messujen ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä.

Poimintoja ohjelmasta

26.2. lauantai

  • 14.15 Miten vaikutetaan, mikä vaikuttaa? Kristina Franck, suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio, KVTL

27.2. sunnuntai

  • 14.00 Matalan kynnyksen tukea ja tietoa harvinaisista sairauksista ja perinnöllisyydestä/ Stöd och information vid sällsynta, ärftliga diagnoser, Maria Hintze, Folkhälsan ja Ulla Parisaari, Harvinaiskeskus Norio, KVTL
  • 14.35 ”Elämä hiukan Kallellaan” Ajatuksia harvinaissairaan lapsen vanhemmuudesta ja selviytymisestä. Keskustelemassa Tiina Gyllenberg ja Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio, KVTL

28.2. maanantai

  • 14.00 Harvinaiskentän toiminta – miten palvelujärjestelmää kehitetään? Satu Wedenoja, ylilääkäri, Harvinaissairauksien koordinaatiokeskus, THL
  • 14.30 Kokemustiedosta apua kehittämiseen: kokemuksia ERN–asiakasraatitoiminnasta
    Kirsi Myllys ja RITA, EUROBloodNet ja ReCONNET -asiakasraatilaisia, HUS
  • 14.45 Kommenttipuheenvuoro Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
  • 15.10 Harvinaissairauksien tutkimuksen tulevaisuuden näkymät –paneeli
    Kirsi Talonen, lakimies, Helsingin yliopisto, Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori,
    THL, Outi Kuismin, apulaisylilääkäri, OYS ja Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO
    ry. Keskustelua vetää Mikko Seppänen, osaston ylilääkäri, HAK
  • 16.20 Kansallisen ohjelman yhteistyökohdat ja tulevaisuuden näkymät
    Keskustelemassa Iiro Toikka, kehittämispäällikkö, THL, Kristina Franck ja Risto
    Heikkinen, Harvinaiset-verkosto

Tapahtuman sivu

Messuille osallistuminen on maksutonta mutta edellyttää rekisteröitymistä Liveton tapahtuma-alustalle. Tunnukset voit luoda jo ennen tapahtumaa osoitteessa https://events.liveto.io/signup