Vertaistukiryhmiä

Lista harvinaisiin diagnooseihin liittyvistä Facebook- ja What's App -ryhmistä.

Moniin harvinaisiin sairauksiin on olemassa perheiden keskinäinen Facebook- tai What’s App -ryhmä. Olemme koonneet alle meidän tiedossamme olevia ryhmiä.

Jos et löydä ryhmää Facebookista, haluat liittyä What’s App-ryhmään tai toivot meidän lisäävän hallinnoimasi ryhmän sivulle, ota yhteyttä: sanna.kalmari@tukiliitto.fi

*Päivitämme sivua parhaillaan, joten osa ryhmistä puuttuu vielä

  • 2q37 deleetio Suomi
  • 22q11 vertaiset
  • 22q13 – Phelan-McDermid Finland
  • Aineenvaihduntasairaudet – Ureakierron häiriöt
  • Ainutlaatuiset (salainen ryhmä perheille, joissa lapsella tai nuorella on harvinainen kromosomipoikkeavuus. Ryhmään pääsee Ainutlaatuiset.info Facebook-sivun kautta lähettämällä viestin sivun ylläpitäjälle)
  • Aivokurkiaisen puutos, Corpus callosum dysgenesia/Acc Finland
  • ASA Suomi (ASA-uriaa sairastavien lasten vanhempien ryhmä)
  • Beckwith-Wiedemann yhdistys ry
  • CAH (salainen ryhmä, yhteys Harvinaiskeskus Norion kautta)
  • CCHS vertaistuki
  • Charge Finland
  • Coffin Siris Suomi – Coffin Siris Finland
  • Cohenin oireyhtymä
  • Cornelia de Langen oireyhtymä
  • Diamond Blackfan Anemia (DBA) Finland
  • Esofagusatresia
  • Frax.fi (FRAX-lasten ja nuorten vanhemmille)
  • Hemihypertrofia
  • Hirschsprungin tauti
  • Hyperinsulinismi
  • JaatisVanhemmat (ryhmä erityislasten vanhemmille diagnoosista riippumatta)
  • Kasvohermohalvaus / Möbius-oireyhtymä (löytyy Facebookista nimellä Synnynnäinen kasvohermohalvaus Moebius)
  • Klippel-Trenaunay, Suomi
  • Kloridiripuli
  • Koolen de Vries (Whats App -ryhmä)
  • Kromosomi 6
  • Kromosomi 16p11.2 mikrodeleetio
  • L1CAM
  • LPI
  • Mitokondriolapset
  • Noonan FI
  • Omfaloseele (omphalocele)
  • PEHO
  • Pelizaeus-Merzbacherin tauti
  • Pitt-Hopkins
  • Rubinstein-Taybi syndroma (RTS) Suomi
  • Russell-Silver-oireyhtymä
  • Sallan tauti
  • SATB2
  • Shwachmann-Diamond Syndrooma Suomi
  • Smith-magenis syndrooma
  • Sotosin oireyhtymä
  • Suomen Beckwith-Wiedemann yhdistys ry
  • STXBP1 Finland
  • Trakarilapset-keskusteluryhmä
  • Trisomia-18/-13 (vastaavat poikkeavuudet)
  • Tuberoosisskleroosi
  • Tuliluomi, naevus flammeus (perheille, joita koskettaa tuliluomi tai tuliluomeen liittyvä syndrooma esim. Sturge-Weber, Klippel-Trenaunay)
  • Ultraharvinaisten lasten vanhemmat (ryhmään halutessa yhteys Ultraharvinaiset ry:hyn)
  • VACTERL-assosiaatio, Suomi
  • Wolf-Hirschhorn (yhteys Harvinaiskeskus Norion kautta)
  • Äksyt (salainen ryhmä perheille/henkilöille, joissa XXY-, XYY-, XXX- tai XXYY-kromosomipoikkeavuus​. Yhteys Harvinaiskeskus Norion kautta.)

Myös Harvinaiset-verkoston sivuilta löytyy paljon harvinaisdiagnooseihin liittyviä yhdistyksiä ja verkkovertaisryhmiä.