Erityisperhetyö

Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöllä tuetaan perheitä, joissa lapsella on lapsuudessa alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus.

Erityisperhetyöllä tuetaan perheitä, joissa lapsella on esimerkiksi INCL, LINCL, PEHO, Krabben tauti tai MLD.

Palvelun tarkoituksena on auttaa ja tukea perheitä raskaassa elämänvaiheessa ja sen yli rakentamalla toimivaa arkea yhdessä perheen kanssa. Erityisperhetyöntekijä tulee perheen kotiin. Palvelu sisältää tarpeen mukaan mm. kriisitukea, palveluohjausta, lähipiirin tukea, edunvalvonnallista tukea ja lausuntojen kirjoittamista. Erityisperhetyön asiakasperheille, sisaruksille ja isovanhemmille järjestetään vuosittain myös alueellisesti järjestettäviä vertaistapaamisia.

Perheen kotikunnan ammattilaisille tarjotaan tarvittaessa konsultaatiotukea mm. hoidon järjestelyn erityiskysymyksissä. Saatavilla on myös ammatillista työnohjausta.