Tukea harvinaiseen murrosikään – nuorten perhekurssit

Järjestämme tavoitteellisia, ryhmämuotoisia kursseja perheille, joissa on noin 13–17-vuotias harvinaista sairautta sairastava nuori.

Perhekurssin tavoitteena on tukea nuorta ja hänen läheisiään arjessa harvinaisen sairauden kanssa. Kursseilla käsitellään hoitoon, kuntoutukseen ja nuoren kehityksen tukemiseen liittyviä ajankohtaisia asioita perheiden omista tavoitteista lähtien, vertaistukea hyödyntäen. Kursseilla keskitytään nuoruusiän taitekohtaan. Kurssien kohderyhmät vaihtelevat vuosittain.

Nuorten perhekurssit 2022

Ylimääräinen X tai Y -hybridiperhekurssi, huhti-toukokuussa etänä ja Helsingissä

Perhekurssi on kohdennettu perheille, joissa nuorella on ylimääräinen X- tai Y-kromosomi (esim. XXY, XYY, XXX, XXYY).

Vanhemmille suunnatut etätapaamiset järjestetään Teams-alustalla 4.4., 11.4., 25.4. ja 2.5. maanantaisin klo 18.00–20.00  Perheiden yhteinen viikonlopputapaaminen on 13.–15.5.2022 Iiris-keskuksessa Helsingin Itäkeskuksessa. Iiriksessä majoitutaan perhehuoneissa ja viikonloppu sisältää täysihoidon.

Hakuaika kurssille päättyy 20.3.2022. Hakuohjeet tämän sivun alaosassa.

Harvinaiset geenipoikkeamat -perhekurssi, 18.–21.10.2022, Iiris-keskus, Helsinki

Kurssi on suunnattu perheille, joissa nuorella on harvinainen geenipoikkeama, joka aiheuttaa kehitysvammaisuutta tai samankaltaisia haasteita. Geenipoikkeama on voinut löytyä jo lapsuudessa tai vasta nuoruusiässä. Kurssi järjestetään Iiris-keskuksessa Helsingin Itäkeskuksessa. Iiriksessä majoitutaan perhehuoneissa ja kurssi sisältää täysihoidon. Vapaa-ajan mahdollisuuksia kurssiohjelman ulkopuolella tarjoaa viereinen Itis-ostoskeskus sekä kaikki metromatkan päässä avautuvat Helsingin mahdollisuudet.

Hakuaika kurssille päättyy 18.9.2022. Hakuohjeet tämän sivun alaosassa.

Kurssien sisältö

Nuorten kurssit tarjoavat koko perheelle aikaa olla yhdessä poissa arjen kiireistä sekä mahdollistavat ajatusten ja kokemusten jakamisen muiden perheiden kanssa. Kurssilla tuetaan vanhempia nuoren murrosiän tuomien haasteiden keskellä. Vanhempien ohjelma sisältää ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja eri alojen asiantuntijoiden pitämiä tiedollisia osuuksia nuoruusikään liittyvistä teemoista, kuten opiskelu ja työelämä, itsenäinen asuminen, ihmissuhteet ja seksuaalisuus sekä itsetunto ja psyykkinen terveys. Nuorille ja sisaruksille on kurssilla päivisin omaa ohjelmaa, joka pitää sisällään ohjattua pienryhmätoimintaa. Nuorten ja sisarusten ohjelmassa käsitellään ryhmän tarpeista nousevia teemoja erilaisin toiminnallisin menetelmin unohtamatta mukavaa yhdessäoloa ja hauskanpitoa. Lisäksi kurssilla on koko perheen yhteistä ohjelmaa. Hybridikurssilla vanhemmille suunnatut luennot ovat pääasiassa etätoteutuksena ja koko perheen yhteinen ohjelma ja nuorten ohjelma viikonlopputapaamisessa.

Kurssille hakeminen

Kurssille haetaan täyttämällä hakulomake verkossa. Hakulomakkeeseen pääset  klikkaamalla tästä (linkki vie Webropol-lomakkeeseen, joka avautuu uudessa ikkunassa).

Kurssin järjestää Harvinaiskeskus Norio ja sen rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Osallistujille kurssi on maksuton. Matkakuluista perheet huolehtivat itse, eikä niihin ole mahdollista hakea Kelan matkakorvausta.

Tarkista kunkin kurssin viimeinen hakupäivä ja hae kurssille ajoissa. Kaikille hakijoille ilmoitetaan valinnoista viikon sisällä hakuajan päättymisestä. Kurssille voidaan valita enintään kahdeksan perhettä.

 

Kaikki kurssit järjestetään koronapandemian mahdollisesti aiheuttamia kokoontumisrajoituksia ja valtakunnallisia ja alueellisia ohjeistuksia noudattaen.

Lämpimästi tervetuloa kurssille!