Selviytymisen allianssimalli

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Laura Vesa

Janne Vartiainen pysähtyy haastateltavaksi Tampereella, matkalla Pohjanmaalle. Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijän työmaa on yhden reissumiehen kokoinen: koko Suomi.

Lähipäivät ovat sikäli poikkeuksellisia, että toisin kuin tavallisesti tiedossa ei ole ainuttakaan viranomaistapaamista. Hän tapaa kaksi perhettä.

”Toisen kanssa on tarkoitus miettiä palveluita ja edunvalvonnan kysymyksiä, ja mahdollisesti laittaa vireille valitus. Toisen kanssa asialistalla on ennen kaikkea tunteiden säätelyyn liittyvää työtä. Olemme sopineet, että juomme vain teetä. Kahvi on liikaa, kun kierrokset ovat niin kovat.”

Lapsen sairauden kanssa eletään yleensä vuosia, joten ihmiset tulevat Jannelle tutuiksi.

”Työskentelemme eräänlaisella allianssimallilla. Olen perheiden elämässä tiiviisti mukana ja yhteinen päämäärämme on se, että perhe selviää mahdollisimman hyvin. En tiedä, selviävätkö he, mutta lupaan tehdä kaiken, minkä pystyn.”

Perheitä yhdistää lapsuudessa alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus, esimerkiksi INCL, LINCL, PEHO, Krabben tauti tai MLD. Tuen piirissä olevien ihmisten määrä vaihtelee, mutta keskiarvo on noin 60–70 perhettä.

”Juuri sen verran, että yhden miehen malli toimii. Tieto rikastuu, mutta pystyn toimimaan yksin. Se pitää aikataulut joustavana ja hallinnon kevyenä.”

Janne Vartiainen antaa perheille tarpeen mukaan kriisitukea, palveluohjausta ja tukea edunvalvontaan, ja lisäksi järjestää vertaistapaamisia vanhemmille, sisaruksille ja isovanhemmille. Hän sanoo olevansa ihminen, joka pitkästyisi yksitoikkoisessa työssä.

”Tässä sitä vaaraa ei ole.”

Vaikka työ on omalla tavallaan kuormittavaa, hän tuntee ennen kaikkea olevansa etuoikeutettu.

”Teen koulutustani vastaavaa merkityksellistä työtä, josta pidän ja jossa näen jatkuvasti onnistumisia.”

Keittiönpöytä ja paljon aikaa

Konkreettisin onnistuminen on se, että perheen palvelut ja tuki järjestyvät. Lopulta palvelun maksaja ja järjestäjä ymmärtävät, millaisesta sairaudesta on kyse ja mitä se edellyttää.

”Joudun työskentelemään tämän asian kanssa paljon, päivittäin”, Janne Vartiainen sanoo.

Toisenlaista onnistumisen iloa hän tuntee silloin, kun vanhemmat itse oivaltavat jotain.

”Jostain kajastaa edes hetken verran valoa tai iloa. Jotain sellaista, mikä lapsi ennen oli, tai muistoja siitä. Lohtua, joka kannattelee ja johon voi palata vaikeassa paikassa.”

Joskus onnistuminen on sitä, että perheen keskinäiset ihmissuhteet selkiytyvät. Ristiriidat asettuvat uuteen kontekstiin ja ratkeavat, tai menettävät merkitystään.

”Tämän työn ydin on se, että pitää ihmisistä ja haluaa lähteä rakentamaan yhteyttä.”

Toisten kanssa luottamus lähtee syntymään heti. Toisinaan Janne istuu keittiön pöydän ääressä kauan tai vielä kauemmin, kun perheen aikuinen viilettää ympäri taloa, pysähtymättä. Kunnes lopulta pystyy istumaan alas.

”Ja aikaahan minulla on – toisin kuin kunnan palveluohjaajalla.”

Ammatillinen rakenne auttaa katsomaan koukeroistenkin käyttäytymismallien taakse, toiminnan varsinaisiin syihin ja pyrkimyksiin.

”Kun ihmisen laittaa prässiin ja todella raskaan menetyksen äärelle, ja lisää vielä kattilaan painetta, aika monesta saa irti patologista käytöstä. Mutta jokaisesta voi myös löytää ihmisen.”

Janne Vartiainen aloitti erityisperhetyöntekijänä vuonna 2012. Hän ei edes yritä arvioida, kuinka monet hautajaiset hän on vuosien varrella elänyt.

”Jokainen on ollut suuri kunnia.”

Lapsen kuoleman jälkeen jotkut jäävät vertaisyhteisöön – myös tarjotakseen muille jotain siitä, mitä ovat itse eläneet. Toisten kanssa yhteys katkeaa noin vuoden kuluessa.

Painijan lajinvaihto

Janne Vartiaisen oma työura on kulkenut somaattisen ja psykiatrisen sairaanhoidon kautta perhetyöhön. Mielisairaalatyön yksi työntövoima oli se, että voimankäyttötilanteet kasautuivat usein miespuoliselle työntekijälle, ja tilanteita oli paljon.

”Harvassa asiassa on toimittu yhtä kehnolla koulutuksella, aivan viime vuosiin asti.”

Hänelle sopii hyvin se, että nykyään ainoat painimiset liittyvät taisteluun perheiden palveluista. Siihen hän on opiskellut riittävät tiedot palveluista ja lainsäädännöstä.

Palveluista painitaan ottelu kerrallaan, jokainen perhe pelastetaan erikseen. Samalla kuitenkin syntyy kuva isosta maisemasta.

”Jos voisin muuttaa yhden asian, toisin päätöksenteon mahdollisimman lähelle perheitä.”

Hän ymmärtää täysin, miksi se on nykyisin viety mahdollisimman kauas.

”Kun asiat eivät saa kasvoja, ne eivät aktivoi neuraalisia peilausjärjestelmiä, joissa käynnistyy myös empatia. Se tulisi hemmetin kalliiksi.”

Ilman ymmärrystä ihmisten tarpeista järjestelmä tarjoaa vääriä asioita.

”Nämä ihmiset eivät tarvitse vanhemmuuden tukea tai pseudoterapeuttisia keskusteluja, vaan konkreettista hoiva-apua ja sitä, että hoitoresurssi liikkuu lapsen mukana. Perheen tehtävä ei myöskään ole ratkaista, minkä nimistä tuki on ja maksaako sen varhaiskasvatus vai vammaispalvelu. Heidän tehtävänsä on selviytyminen ja vanhemmuus, myös terveille sisaruksille.”

Jannen mielestä kunnassa pitäisi palaa iso punainen valo, kun sairaan lapsen kanssa elävään perheeseen syntyy vauva: tässä perheessä tarvitaan apua, paljon.

Erityisperhetyöntekijän vuodenkierto huipentuu yleensä ennen joulua sisarusleireihin. Viikonlopun mittaisilla leireillä on monenlaista toiminnallista tekemistä ja ryhmäytymistä. Leiritiimiin kuuluu Janne-”tirehtöörin” lisäksi psykologi ja ohjaajatiimi. Sisaruutta käsitellään lasten ja nuorten ehdoilla.

”Lapset ja nuoret saavat aikuisten jakamattoman huomion koko leirin ajan. Myös heidän välilleen syntyy mahtavia yhteyksiä, joiden näkemisestä jää todella hyvä mieli.”

Kärsimys on kärsimystä

Vanhempien vertaistapaamisissa Janne Vartiaisen rooli on rakentaa luottamuksellista ilmapiiriä, jossa kunnioitetaan kaikkia.

”Riippumatta siitä, sopiiko toinen omaan narratiiviin ja onko lapsi esimerkiksi tilapäishoidossa vai kotona. Kukaan ei voi ulkopuolelta tietää, mitä toisen valintojen takana on. Paineen alla sen voi joskus unohtaa.”

Yksi vaikea valinta on kysymys mahdollisista pikkusisarista. Uskaltaako edes yrittää?

Resessiivisten sairauksia testataan sairaanhoitopiireissä vaihtelevasti. Kun suvussa on sairaita lapsia, oikeus tietoon on Janne Vartiaisen mielestä elämän ja kuoleman kysymys.

”Kukaan sairaan lapsen kanssa elävistä vanhemmista ei antaisi lastaan pois. Lapsi on heille lapsi. Mutta jos heillä olisi ollut mahdollisuus valita, tilanne voisi olla toinen. Itse ajattelen, että kärsimys on kärsimystä. Se ei jalosta, eikä tuo kirkkaampaa kruunua. Ihminen voi jälkikäteen rakentaa sille merkityksen, joka auttaa elämässä eteenpäin, mutta kärsimys itsessään on asia, jolta ihmistä pitäisi varjella.”

Ihan hyvä tuomio

Erityisperhetyöntekijän rekrytointiprosessi kesti kuukausia. ”Minut testattiin perusteellisesti ja monta kertaa. Sitten tulin puutteistani huolimatta valituksi.”

Pää ja kroppa tuntuisivat kestävän. Janne Vartiainen vaalii jaksamistaan tekemällä asioita, joista pitää. Harrastaa liikuntaa, soittaa kitaraa ja nyt ”vanhoilla päivillä” vähän lyömäsoittimiakin.

”Ja viihdyn tosi hyvin kotona.”

Kun takana on pitkä päivä ”tunnetankkina”, hän saapuu kotiin tankkaamaan tavallista elämää. Siellä on vastassa kaksi tytärtä ja vaimo. Siellä käydään kaupassa ja tyhjennetään tiskikonetta ja eletään tavallisten ihmisten tavallisia murheita. Työn taakat Janne sanoo jättävänsä kotioven ulkopuolelle.

”Jäljet näkyvät korkeintaan siinä, että olen aika salliva kasvattaja. Jos menee vähän pieleen, ajattelen helposti, että ei se mitään. Se on elämää.”

Toisen ihmisen surun kohtaaminen herättää aina omat rajapinnat kuolemaan, elämän rajallisuuteen.

”Tässä työssä sen asian kanssa on oltava jonkinlainen oma rauha – minkä hyvänsä ajatusrakennelman tai uskonnon kautta. Elämä johtaa kuolemaan, se on ihmisen osa. En höylää arkkuani joka päivä, vaan rakastan elämää ja nautin siitä, mutta miksi ihmeessä väistämättömän asian kanssa olisi riidoissa?”

Hän on emeritus professori Markku Ojasen kanssa samaa mieltä siitä, että surut ja murheet kuuluvat onnen konseptiin. Tai elämän.

”Ihminen lienee tuomittu matkalla olemiseen ja vajavaisuuteen. Minusta se on ihan hyvä tuomio.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2019.

• Harvinaiskeskus Norio siirtyi huhtikuussa 2019 osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa.
• Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari tarjoaa keskustelutukea ja neuvontaa ihmisille, joita harvinaiseen sairauteen ja/tai perimään liittyvät asiat mietityttävät. Lisätietoa Harvinaiskeskus Norion erillissivustolla: Harvinaiskeskus Norio.