MAHTI-kurssilla: ”Tarvitsemme Ilmarin kanssa vaihtoehtoja puheelle”

Tietoa, yhteistä kieltä, vertaiskokemuksia ja laatuaikaa. Ilmarin perhe löysi sopeutumisvalmennuskurssilta tärkeitä tuliaisia arkeen.

Aija ja Pasi Nisula ovat kaksossisarusten Ilmarin, 9, ja Siirin, 9, kanssa Mahti-kurssilla hakemassa ennen kaikkea kommunikaatiomuotoja Ilmarille.

”Ilmari ei puhu, joten vaihtoehtoisia tapoja kommunikoida tarvitaan paljon. Hän onkin lähtenyt hyvin mukaan viittomiin ja niitä on kurssin aikana tullut erityisen paljon lisää. Tärkeää antia on ollut myös irtiotto arjesta, ja tietysti vertaistuki”, Aija kertoo.

Erilaisiin kommunikaatiosovelluksiin tutustuminen on ollut perheelle iso asia. Ensimmäisen Mahti-tapaamisen jälkeen saatiin pyörät pyörimään: nyt odotellaan kutsua Tikoteekkiin, jotta Ilmari saisi kehitysvammapoliklinikan lähetteessä luvatun oman i-pad -laitteen ja Go Talk -ohjelman käyttöönsä. Syksyn ja talven aikana sovelluksen käyttöä on harjoiteltu terapeuttien avustuksella.

”Myös tukiviittomia on käytetty nyt aktiivisemmin ja Ilmarin kehitys on mennyt paljon eteenpäin. Koulussakin on se huomattu. Viittomien käyttö helpottaa selvästi hänen puheen ymmärrystään”, äiti sanoo.

Avautuminen haastaa

Kommunikaation paranemisen myötä Ilmari on saanut tukevamman yhteyden ympäristöönsä. Se tuo mukanaan myös haasteita.

”Kun häntä on saatu avautumaan, on samalla tullut myös haastavaa käytöstä. Olen miettinyt, miten kohdata näitä tilanteita. Siihenkin on keinoja”, Aija kertoo.

Ilmari saattaa huitoa ja läpsiä tai töniä. Usein tilanne tuntuu liittyvän siihen, ettei Ilmarilla ole tapaa kertoa asioistaan – hän turhautuu.

”Siirin kanssa on käyty läpi sitä, miksi Ilmari näin käyttäytyy. Läpsimistä ei kuitenkaan hyväksytä. Meillä halaus on Ilmarin anteeksipyyntö. Siiri ei koe Ilmaria erityisenä, heillä on tiivis suhde ja Siiri on veljeään kohtaan hyvin suojeleva.”

Nisulat eivät koe perhettään tai sen arkea erityiseksi. Lapset ovat esimerkiksi olleet isovanhemmilla yökylässä. Kyläilyä on tosin nyt harvemmin, kun Ilmari on päässyt kerran kuukaudessa Tampereen tukiyhdistyksen pitämälle leirille Kuuslahteen.

Rutiinit ovat Ilmarille ja perheelle tärkeitä – ja hyvät yöunet erityisen arvokkaita.

”Olemme tiivis perhe, teemme asioita yhdessä paljon. Toki siskosta huomaa, miten eri tavalla hän osaa asioita. Itsenäistymisen harjoitteleminen taitaa silti olla vaikeampaa äidille kuin Ilmarille.”

Seuraavaksi pitäisikin löytää Ilmarille sopiva harrastus, johon voisi osallistua henkilökohtaisen avustajan kanssa, ilman äitiä tai isää.

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2017