MAHTI-kurssilla: ”Halusimme parantaa Emilian ja muun perheen välistä kommunikaatiota”

Tietoa, yhteistä kieltä, vertaiskokemuksia ja laatuaikaa. Emilian perhe löysi sopeutumisvalmennuskurssilta tärkeitä tuliaisia arkeen.

Auli Starck ja Jukka Mehtonen ovat tulleet Mahti-sopeutumisvalmennukseen lastensa Jalmarin, 12, Juulian, 10, ja Emilian, 7, kanssa. Kurssilta haetaan ennen kaikkea apua perheen ja Emilian väliseen kommunikaatioon, ja samalla tietoa palveluista ja vertaistukea muilta perheiltä.

Emilia on saanut diagnoosin vuosi sitten ja perhe vasta pohtii, mitä se käytännössä tarkoittaa.

”Pitkään oli epäselvää, onko kyseessä kehitysvamma vai ei. Eikä se vieläkään taida ihan selvää olla”, Jukka kertoo.

”Diagnoosin avulla saadaan onneksi kuitenkin tukea”, Auli lisää.

”Täällä on huomannut, että muilla on paljon haastavampiakin tilanteita. Tärkeää on ollut myös kuulla kokemuksia, ja ylipäänsä tietoa siitä, mihin kaikkeen voi tukea saada”, sanoo Auli.

Emilialla epäiltiin aluksi puheen viivästymää. Perheen esikoisella, Jalmarilla, puhe oli loksahtanut paikoilleen neljävuotiaana, joten vanhemmat eivät olleet tästä huolissaan. Kun tyttö täytti ensin viisi ja sitten kuusi vuotta, eikä puhetta kuulunut, alettiin päiväkodissa tarttua asiaan.

”Rankin vaihe oli silloin, kun vasta selviteltiin diagnoosia. Koulun kanssa tuli kiire, piti saada pidennetty oppivelvollisuus”, Auli sanoo.

”Nyt on jotenkin luottavaisempi olo, kun on löytynyt hyvä koulu ja tietää, että Emilia saa käydä sitä vielä monta vuotta. Seuraava miettimisen paikka on varmaan sitten vasta peruskoulun lopussa.”

Kiireinen arki

Kolmilapsisen perheen arki on kiireistä, molemmat vanhemmat tekevät täyttä työaikaa ja lapsilla on koulun lisäksi harrastuksensa. Emilialla on puhe- ja toimintaterapiansa, ja lisäksi hän käy sirkuskerhossa.

”Lähden aamuseitsemäksi töihin, että voin olla Emilian koulutaksia vastassa iltapäivällä. Sitten on lasten harrastuskuskailut. Asiantuntijatyössä on hankala tehdä 80-prosenttista työaikaa, vaikka se hienoa olisikin. Omia harrastuksia voikin sitten hoitaa öisin”, Jukka Mehtonen huokaa.

”Onneksi Jalmarin luokkakaveri on samassa salibandyjoukkueessa, niin se homma hoituu kimppakyydeillä.”

”Emilia on reipas. Hän liikkuu hyvin ja mielellään, mutta ei voi ajatellakaan jättävänsä häntä yksin kotiin samalla tavalla, kuin ehkä jo muita saman ikäisiä. Vanhempani ja siskoni asuvat samassa kaupungissa. He auttavat tarpeen tullen, mutta mietityttää, minkä verran he nyt ja tulevaisuudessa jaksavat”, Auli sanoo.

Henkilökohtaista apua tai omaishoidon tukea vanhemmat eivät ole vielä edes huomanneet harkita. Mahti-kurssilla niidenkin avaamista mahdollisuuksista on syntynyt keskustelua.

Uusia oivalluksia

Emilia ymmärtää puhetta hyvin. Kommunikaation tukena ovat tukiviittomat, kuvakansio ja eleet.

”Hän käyttää myös ilmeitä ja on hyvin kekseliäs: hakee tavaran, ottaa kuvan tai vie kädestä haluamaansa suuntaan”, äiti kuvailee.

”Halusimme parantaa kommunikaatiota ja siksi tällainen kommunikaatiopainotteinen kurssi sopi meille hyvin. Emilia on kyllä luonteeltaan sellainen, että on useimmiten hyvällä tuulella, mutta nykyään turhautumisiakin tulee vähemmän kuin ennen.”

”Tämä on ollut sisaruksille tärkeää. He näkevät, että on muitakin perheitä ja miten muissa perheissä sisarukset ottavat toisensa huomioon”, hän lisää.

Myös Jukka on hyvillään perheen saamista oivalluksista.

”Emilia on tosi näppärä kuvakansion kanssa. Olisi silti hyvä, jos sisarukset käyttäisivät nykyistä enemmän myös tukiviittomia. Niitä pitäisi harjoitella, eikä yksi kurssi pari kertaa vuodessa siihen oikein riitä. Täällä ollaan saatu lisää tukiviittomia käyttöön ja koko perhe on nähnyt, että kuvien käyttö on tärkeää.”

Tablettikoneen käyttö oli uutta, ja se oli helppo ottaa arkeen, kun se oli lapsille niin kivaa. ”Hienointa on, että sisarukset voivat sillä yhdessä pelata.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2017