MAHTI-kurssilla: ”Emppu ja sisarukset saavat enemmän kuin vielä tajuavatkaan”

Tietoa, yhteistä kieltä, vertaiskokemuksia ja laatuaikaa. Empun perhe löysi sopeutumisvalmennuskurssilta tärkeitä tuliaisia arkeen.

Mirka Valtanen sai siskonsa Taija Häggin mukaan Mahti-kurssille. Mirkan lapset Samu, 10, Olivia, 9, Eemil eli Emppu, 6, ja Nella, 2, Nieminen ovat kurssilla nauttineet lomasta ja aikuisten huomiosta. Perheen isä, Jani Nieminen, jäi kotiin hoitamaan perheyritystä.

”Olen myös Empun kummitäti. Minusta on todella hienoa, että sain tulla mukaan ja että kurssille voi osallistua näinkin. Meillä on asumisessa vähän välimatkaa ja on tosi tärkeää, että saan oikeasti olla lasten kanssa pidemmän aikaa yhdessä. On tämä laatuaikaa myös Mirkan kanssa”, Taija pohtii.

”Aika on niin kortilla. Neljän lapsen kanssa ei tule noin vaan lähdettyä ex tempore mihinkään. Ja on tämä varmaan omanlaistaan laatuaikaa isällekin, kun kotona on hetken rauhallista”, Mirka sanoo.

”Eikä meidän lomat yleensä tällaisia ole, vaan pikemminkin työleirejä. Kyllä tämä on kaiken kaikkiaan ollut ihan nimensä veroinen kurssi”, hän lisää.

Yhteyttä etsimässä

Mahti-sopeutumisvalmennuksen aloituskurssilta Mirka haki ennen kaikkea intoa kuvien käyttöön. Emppu tarvitsee kuvia puheen tueksi, mutta ei ole niistä kovinkaan innostunut.

”Ensimmäiseltä jaksolta saatiin ’ensin – nyt -taulu’ ja se on tullut tosi hyvin mukaan arkeen. Kuvataulun käyttöönotto oli sopivan pieni askel, josta saatoimme aloittaa kommunikaation kehittämisen. Nyt arki ei ole enää pelkkää kiukuttelua siirtymissä”, Mirka kertoo.

”Seuraavaksi pitäisi päästä kommunikaatiossa ’ei – joo -tasosta’ eteenpäin. Eemiliä kiukuttaa, kun muut eivät ymmärrä häntä. Hän kyllä haluaa kommunikoida muiden kanssa ottamalla kontaktia ja kertomalla asioita omalla tavallaan”, Taija kehuu.

Taija haluaisi olla enemmänkin perheen apuna ja toivoo uusien kommunikaatiokeinojen löytymisen rohkaisevan häntä toimimaan kummipoikansa kanssa itsenäisesti.

”Emppu on niin nopea, eikä hänellä ole vaarantajua. En uskalla ottaa riskejä. Pärjään kyllä, mutta pelottaa, että poika vaikka juoksee auton alle, kun kaupunkiympäristö on hänelle tuntematon. ”

Meitä on muitakin

Pienellä paikkakunnalla asuva perhe ei tunne omalta kotiseudultaan ketään Emiliä vähän vanhempaa down-lasta. Mahti-kurssilta onkin saatu myös aimo annos vertaistukea ja perspektiiviä tulevaan.

”Ensimmäisessä sopeutumisvalmennuksessamme Emppu oli vasta puolivuotias. Silloin en vielä kyennyt omaksumaan kaikkea tarpeellista tietoa. Täällä olen päässyt tapaamaan muita downeja. Voi jutella, vaihtaa ajatuksia ja kysyä. Kun näkee vähän isompia lapsia, tulee ajatus, että ehkä meidänkin Emppu kävelee vielä joskus tuolla lailla nätisti vierellä”, Mirka sanoo.

Kurssilla mukana olevilta perheiltä on tullut tietoa siitä, miten asiat järjestyvät muilla paikkakunnilla. Mirkan on ollut vaikea saada omaishoidon vapaaseen kuuluvaa lomitusta järjestymään. Empun ikäiselle lapselle ei kerta kaikkiaan ole tilapäishoitopaikkaa tarjolla, eikä sukulaisia aina kehtaa vaivata.

”Täällä tulee tietoa myös siitä, miten asioiden pitäisi mennä ja miten ja mitä voi hakea. Tietää, mitä voi vaatia ja kertoa, että muissa kaupungissa asia on hoidettu näin.”

Sisaruuden onni

Emilin sisarukset ovat nauttineet kurssilla siitä, että saavat erityisen paljon aikuista huomiota.

”Sisarukset tapaa täällä muitakin, joilla on erikoissisarus. Asiat menevät sitä kautta uomiinsa ja oikeisiin mittasuhteisiin. He ovat saaneet kavereita ja muutenkin tämä on ollut itsetunnolle hyväksi. Täällä on tosi taitavia ohjaajia, ihan superpedagogeja. Luulen, että lapset ja sisarukset saavat paljon enemmän kuin itse vielä tajuavatkaan”, Taija sanoo.

Hänen mielestään Emppu on haasteista huolimatta ollut kaikille lopulta iso siunaus.

”Jos ei olisi Emppua, oltaisiinko me siskoksetkaan näin läheisiä. Ja Samu ja Olivia ovat kasvaneet valtavan empaattisiksi ihmisiksi.”

Vaikka nyt tartutaan hetkeen, uskaltaa Mirkakin jo eri tavalla miettiä tulevaisuutta.

”Emppu on selvinnyt syövästä ja minä autokolarista – muutama vuosi sitten lähtökohta oli vielä tosi kaoottinen. Iloitsen pienistä kehitysaskeleista ja Empun iloisesta olemuksesta, lapsetkin tuntuvat nauttivan pikkuisista. Meillä on sitä paitsi mahdollisuus saada apua ja tukea, mitä ei kaikilla ole. Nyt tulevaisuudenkuva on valoisa.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2017