Tarinat
Teeman mukaan
Miska – ainoa laatuaan
Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten...
Lue lisää Miska – ainoa laatuaanHarvinaisen rakkaat lapsenlapset
Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.
Lue lisää Harvinaisen rakkaat lapsenlapsetMekin tarvitsemme tukea
Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja...
Lue lisää Mekin tarvitsemme tukeaMinulla on harvinainen sairaus
Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...
Lue lisää Minulla on harvinainen sairausÄlkää ottako minulta pois onnea omasta kodista
Hannalla on ZTTK-oireyhtymä. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.
Lue lisää Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodistaRiikka tuo meille rikkautta eli rakkautta
Riikalla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Raskausaikana lääkäri kertoi, että perheeseenne on tulossa monivammainen lapsi, jolla on niin...
Lue lisää Riikka tuo meille rikkautta eli rakkauttaElli-enkeli
Vauvallamme oli trisomia-18. Koska lääkärit olivat sitä mieltä, ettei trisomia sinällään aiheuttaisi lapselle syntymän jälkeen...
Lue lisää Elli-enkeliHarvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän
Tianalla on mosaikistinen trisomia 17. Kun hänet kotiutettiin sairaalasta, hän oli selvinnyt kahdesta sairaalasepsiksestä,...
Lue lisää Harvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän”Oskari Olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveri
Oskarilla on kromosomipoikkeavuus, johon liittyy trisomia 9p. Oskarin äiti kertoo pojan matkasta nuoreksi mieheksi.
Lue lisää ”Oskari Olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveriNaisen muotokuva
Triko-rino-falangeaalinen oireyhtymä on osa minua ja sukuni historiaa.
Lue lisää Naisen muotokuvaTarttuvaa iloa ja valoisuutta
Evellä on Rettin oireyhtymä. Hän sai hiljattain katseavusteisen kommunikaattorin käyttöönsä. Sen jälkeen perheellä on avautunut...
Lue lisää Tarttuvaa iloa ja valoisuuttaMikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassa
Mikaelilla on mm. osittainen trisomia 3. Jossakin vaiheessa lääkäri ohjeisti meitä tekemään lastensuojeluilmoituksen, jotta todellinen...
Lue lisää Mikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassa