Siirry sisältöön

Tarinat

Teeman mukaan

Ladataan...

Miska – ainoa laatuaan

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten...

Lue lisää Miska – ainoa laatuaan

Harvinaisen rakkaat lapsenlapset

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.

Lue lisää Harvinaisen rakkaat lapsenlapset

Mekin tarvitsemme tukea

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja...

Lue lisää Mekin tarvitsemme tukea

Minulla on harvinainen sairaus

- Harvinaiset, Selkokieliset tarinat, Toiminta

Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...

Lue lisää Minulla on harvinainen sairaus

Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodista

- Harvinaiset

Hannalla on ZTTK-oireyhtymä. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.

Lue lisää Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodista

Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta

- Harvinaiset

Riikalla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Raskausaikana lääkäri kertoi, että perheeseenne on tulossa monivammainen lapsi, jolla on niin...

Lue lisää Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta

Elli-enkeli

- Harvinaiset

Vauvallamme oli trisomia-18. Koska lääkärit olivat sitä mieltä, ettei trisomia sinällään aiheuttaisi lapselle syntymän jälkeen...

Lue lisää Elli-enkeli

Harvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän

- Harvinaiset

Tianalla on mosaikistinen trisomia 17. Kun hänet kotiutettiin sairaalasta, hän oli selvinnyt kahdesta sairaalasepsiksestä,...

Lue lisää Harvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän

”Oskari Olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveri

- Harvinaiset

Oskarilla on kromosomipoikkeavuus, johon liittyy trisomia 9p. Oskarin äiti kertoo pojan matkasta nuoreksi mieheksi.

Lue lisää ”Oskari Olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveri

Naisen muotokuva

- Harvinaiset

Triko-rino-falangeaalinen oireyhtymä on osa minua ja sukuni historiaa.

Lue lisää Naisen muotokuva

Tarttuvaa iloa ja valoisuutta

- Harvinaiset

Evellä on Rettin oireyhtymä. Hän sai hiljattain katseavusteisen kommunikaattorin käyttöönsä. Sen jälkeen perheellä on avautunut...

Lue lisää Tarttuvaa iloa ja valoisuutta

Mikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassa

- Harvinaiset

Mikaelilla on mm. osittainen trisomia 3. Jossakin vaiheessa lääkäri ohjeisti meitä tekemään lastensuojeluilmoituksen, jotta todellinen...

Lue lisää Mikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassa
Tuotteita ostoskorissa: 0 Ostoskori