Siirry sisältöön

Tarinat

Teeman mukaan

Ladataan...

Sydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutos

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Ennillä on ainutlaatuinen kromosomin 6q14.3-6q15 deleetio. Kunpa joku olisi sanonut minulle, että haasteiden äärellä ei kannata vaatia...

Lue lisää Sydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutos

Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Lapsenlapseltani olen oppinut asioita ihmisyydestä, ihmisarvosta. Maisa on niin paljon muutakin kuin hänen diagnoosinsa, rajoitteensa tai...

Lue lisää Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa

Peppi spesiaali

- Harvinaiset

Pepillä on harvinainen kromosomimuutos 6q26-6q27 deleetio. Hienosti ollaan perheenä selvitty monesta arjen pulmasta!

Lue lisää Peppi spesiaali

Oskari sai jalat alleen

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Oskarilla on harvinainen SYNGAP1-enkefalopatia, jonka selvittelyssä meni useampi vuosi.

Lue lisää Oskari sai jalat alleen

Miska – ainoa laatuaan

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten...

Lue lisää Miska – ainoa laatuaan

Harvinaisen rakkaat lapsenlapset

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.

Lue lisää Harvinaisen rakkaat lapsenlapset

Mekin tarvitsemme tukea

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet, Toiminta

Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja...

Lue lisää Mekin tarvitsemme tukea

Minulla on harvinainen sairaus

- Harvinaiset, Selkokieliset tarinat, Toiminta

Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...

Lue lisää Minulla on harvinainen sairaus

Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodista

- Asuminen, Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Hannalla on ZTTK-oireyhtymä. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.

Lue lisää Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodista

Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta

- Harvinaiset

Riikalla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Raskausaikana lääkäri kertoi, että perheeseemme on tulossa monivammainen lapsi, jolla on niin...

Lue lisää Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta

Elli-enkeli

- Harvinaiset

Vauvallamme oli trisomia-18. Koska lääkärit olivat sitä mieltä, ettei trisomia sinällään aiheuttaisi lapselle syntymän jälkeen...

Lue lisää Elli-enkeli

Harvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän

- Harvinaiset

Tianalla on mosaikistinen trisomia 17. Kun hänet kotiutettiin sairaalasta, hän oli selvinnyt kahdesta sairaalasepsiksestä,...

Lue lisää Harvinaisen erityinen prinsessa, jolla on sitkeä ja iloinen sydän
Tuotteita ostoskorissa: 0 Ostoskori