Tarinat
Teeman mukaan
Lucan lumoissa
Lucalla on harvinainen IDDDFP-oireyhtymä. Vilkas perhe-elämä vaatii veronsa ja leponsa, jotta kaikki jaksavat ja voivat hyvin.
Lue lisää Lucan lumoissaJaajon Jacobsen
Jaajolla on Jacobsenin oireyhtymä. Olemme saaneet kaikki tarvitsemamme tukipalvelut, kun olemme osanneet ja jaksaneet perustella tuen...
Lue lisää Jaajon JacobsenSydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutos
Ennillä on ainutlaatuinen kromosomin 6q14.3-6q15 deleetio. Kunpa joku olisi sanonut minulle, että haasteiden äärellä ei kannata vaatia...
Lue lisää Sydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutosErityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa
Lapsenlapseltani olen oppinut asioita ihmisyydestä, ihmisarvosta. Maisa on niin paljon muutakin kuin hänen diagnoosinsa, rajoitteensa tai...
Lue lisää Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaaPeppi spesiaali
Pepillä on harvinainen kromosomimuutos 6q26-6q27 deleetio. Hienosti ollaan perheenä selvitty monesta arjen pulmasta!
Lue lisää Peppi spesiaaliOskari sai jalat alleen
Oskarilla on harvinainen SYNGAP1-enkefalopatia, jonka selvittelyssä meni useampi vuosi.
Lue lisää Oskari sai jalat alleenMiska – ainoa laatuaan
Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten...
Lue lisää Miska – ainoa laatuaanHarvinaisen rakkaat lapsenlapset
Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.
Lue lisää Harvinaisen rakkaat lapsenlapsetMekin tarvitsemme tukea
Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja...
Lue lisää Mekin tarvitsemme tukeaMinulla on harvinainen sairaus
Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...
Lue lisää Minulla on harvinainen sairausÄlkää ottako minulta pois onnea omasta kodista
Hannalla on ZTTK-oireyhtymä. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.
Lue lisää Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodistaRiikka tuo meille rikkautta eli rakkautta
Riikalla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Raskausaikana lääkäri kertoi, että perheeseemme on tulossa monivammainen lapsi, jolla on niin...
Lue lisää Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta