Tarinat

Lucalla on harvinainen IDDDFP-oireyhtymä. Vilkas perhe-elämä vaatii veronsa ja leponsa, jotta kaikki jaksavat ja voivat hyvin.

Jaajolla on Jacobsenin oireyhtymä. Olemme saaneet kaikki tarvitsemamme tukipalvelut, kun olemme osanneet ja jaksaneet perustella tuen...

Ennillä on ainutlaatuinen kromosomin 6q14.3-6q15 deleetio. Kunpa joku olisi sanonut minulle, että haasteiden äärellä ei kannata vaatia...

Lapsenlapseltani olen oppinut asioita ihmisyydestä, ihmisarvosta. Maisa on niin paljon muutakin kuin hänen diagnoosinsa, rajoitteensa tai...

Pepillä on harvinainen kromosomimuutos 6q26-6q27 deleetio. Hienosti ollaan perheenä selvitty monesta arjen pulmasta!

Oskarilla on harvinainen SYNGAP1-enkefalopatia, jonka selvittelyssä meni useampi vuosi.

Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten...

Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.

Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja...

Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...

Hannalla on ZTTK-oireyhtymä. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.

Riikalla on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Raskausaikana lääkäri kertoi, että perheeseemme on tulossa monivammainen lapsi, jolla on niin...