Siirry sisältöön

Tarinat

Teeman mukaan

Ladataan...

Akseli ja Olga olisivat varmasti hymyilleet meille, jos olisivat kyenneet

- Harvinaiset

Menetimme kaksi lastamme tuntemattomalle harvinaissairaudelle. Kun heidän kuolemastaan oli kulunut noin 15 vuotta, geenimutaatio löytyi ja...

Lue lisää Akseli ja Olga olisivat varmasti hymyilleet meille, jos olisivat kyenneet

Elämää kolmen X-kromosomin kanssa

- Harvinaiset

Äitini odotusaikana selvisi, että minulla olisi kolme X-kromosomia. Vanhemmat halusivat pitää minut. Hoitohenkilökunta oli ilahtunut...

Lue lisää Elämää kolmen X-kromosomin kanssa

Lempeä Lemmy

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Lemmyllä on Menke-Hennekamin oireyhtymä. Hän on lempeä, aurinkoinen ja hyväsydäminen koululainen, joka rakastaa muiden seuraa,...

Lue lisää Lempeä Lemmy

Ella ensin

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Ellalla on perimässään 1p21.3-1p21.2-mikrodeleetio. Tiettävästi ja toistaiseksi tämä kromosomimutaatio on ainoa laatuaan maailmassa....

Lue lisää Ella ensin

Ihmiselämän kokoinen Aamu

- Harvinaiset

Aamulla on Luscan-Lumishin oireyhtymä. Mutta hän on myös hevostyttö, jonka sydäntä lähellä ovat myös muut eläimet. Hän nauttii...

Lue lisää Ihmiselämän kokoinen Aamu

Eeliksen elämää maustettuna MPPH:llä

- Harvinaiset

Eeliksellä on Megalenkefalia-polymikrogyria-polydaktylia-hydrokefalus- eli MPPH-oireyhtymä. Hän on ihana iloinen, sosiaalinen ja...

Lue lisää Eeliksen elämää maustettuna MPPH:llä

Jokaisella on oikeus siihen elämään, joka hänelle annetaan

- Harvinaiset

Tämä kokemustarina vie meidät aina 1970-luvulle. Aikaan, jolloin harvinaissairauksista ja niiden periytymisestä tiedettiin vielä hyvin...

Lue lisää Jokaisella on oikeus siihen elämään, joka hänelle annetaan

Tulkkaa mut!

- Harvinaiset, Itsenäistyminen, Perhe ja ihmissuhteet

Suomi on ainutlaatuinen maa maailmassa, koska täällä perheillä on mahdollisuus saada ilmaiseksi KELA:n tai kunnan/hyvinvointialueen...

Lue lisää Tulkkaa mut!

Lucan lumoissa

- Harvinaiset

Lucalla on harvinainen IDDDFP-oireyhtymä. Vilkas perhe-elämä vaatii veronsa ja leponsa, jotta kaikki jaksavat ja voivat hyvin.

Lue lisää Lucan lumoissa

Jaajon Jacobsen

- Harvinaiset

Jaajolla on Jacobsenin oireyhtymä. Olemme saaneet kaikki tarvitsemamme tukipalvelut, kun olemme osanneet ja jaksaneet perustella tuen...

Lue lisää Jaajon Jacobsen

Sydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutos

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Ennillä on ainutlaatuinen kromosomin 6q14.3-6q15 deleetio. Kunpa joku olisi sanonut minulle, että haasteiden äärellä ei kannata vaatia...

Lue lisää Sydänlapsella olikin harvinainen kromosomimuutos

Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa

- Harvinaiset, Perhe ja ihmissuhteet

Lapsenlapseltani olen oppinut asioita ihmisyydestä, ihmisarvosta. Maisa on niin paljon muutakin kuin hänen diagnoosinsa, rajoitteensa tai...

Lue lisää Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa
Tuotteita ostoskorissa: 0 Ostoskori