Vamman kanssa eläminen on järjestelykysymys

Joni on perheelleen ja läheisilleen tärkeä ja rakas. Jonilla on tahtoa ja kykyä tuoda mielipiteensä esille, vaikka sanat puuttuvatkin. Näkymättömäksi tai taustalle hän ei ole koskaan jäänyt.

Kainuun Kuhmossa asuva Joni Piirainen, 17, on aktiivinen nuori mies, joka ei pysy paikallaan edes nukkuessaan. Perheeseen kuuluvat Pinja, 13, Kari-isä ja Arja-äiti sekä Väinö (beagle, 3), Mocca (kääpiöpinseri, 1) ja Nuuti (akaattikotilo). Eläinrakkaalle Jonille lemmikkien mainitseminen tässä luettelossa lienee itsestäänselvyys, mutta itse asiassa ne ovat hyvin olennainen osa perhettä.

”Mocca juoksee suoraan sänkyyn, kun Joni herää ja he keskustelevat keskenään pitkät tovit. Myös Väinö tulee aina heti vahtimaan kun Jonia puetaan tai hän on lähdössä johonkin. Koirat ovat aina kaikessa mukana”, Arja Piirainen kertoo.

Ei hiljaista hetkeä

Joni kommunikoi ilmein, elein ja osoittamalla. Päivätoiminnan ja kodin välillä kulkee Go Talk -puhelaite. Joni voi näyttöä koskettamalla kertoa kuulumisia niin päivätoiminnan kuin viikonloppujenkin tapahtumista. Käytössä on ollut myös kuvia ja tukiviittomia, mutta niihin nuori mies ei enää osoita juuri kiinnostusta. Tämä ei äitiä haittaa – Joni tulee hyvin ymmärretyksi ja osoittaa kyllä mielipiteensä asioista sanoittakin. Puhumattomuus ei tarkoita edes hiljaisuutta: ovien paiskominen, kolistelu ja kaikenlainen äänentuottaminen on Jonille mieluista.

”Joni oli varsinkin pienempänä kovasti ääniherkkä. Koirien haukunta tai muu kova ääni sai heti aikaan itkukohtauksen. Päiväkodissa Vantaalla kysyttiin, saisivatko he kokeilla melusiedätystä. Annoin luvan ja niin he tekivät retkiä radan varteen junia katsomaan. Pikku hiljaa Joni tottui ääniin ja itkut vähenivät.”

Toimintaa, toimintaa

Päiväkodissa Joni oli erityisryhmässä, jossa hänellä oli oma hoitaja. Poika halusi kuitenkin usein vierailulle naapuriryhmään, missä sai seurata juoksevien ja höpöttävien ikätovereidensa menoa. Päiväkoti keksi laittaa ovelle painikkeen, jota painamalla Joni saattoi pyytää pääsyä ovesta toiselle puolelle. Henkilökunnan asenne on jäänyt Arja Piiraisen mieleen.

”Minusta se oli hieno oivallus.”

Näkymättömäksi tai syrjään Joni ei ole koskaan jäänyt. Hänellä on omaa tahtoa, mielipiteitä ja kykyä osoittaa ne.

”Joni käy kerran kuukaudessa viikon jaksoilla tilapäishoidossa 100 km päässä kotoa. Kun alan pakata laukkua matkaa varten, on poika jo innoissaan tarjoamassa hattua, että milloin lähdetään. Myös autossa poika viihtyy pitkiäkin matkoja kerrallaan”, äiti kuvailee.

Nukkumatti hukassa

Hoitojaksot ovat myös muulle perheelle tärkeitä. Joni on aina nukkunut huonosti ja vieläkin vanhemmat joutuvat yöllä heräilemään laittaakseen peittoa paremmin metelöivän pojan päälle. Kun peitto on hyvin, tulee uni nopeasti, mutta sen luiskahdettua taas paikaltaan, alkaa kolistelu.

”Ensimmäisen 5–6 vuotta valvoimme yöt ja kävimme kuitenkin päivät töissä. Joni saattoi valvoa 18 tuntia putkeen, eikä päiväunista ollut tietoakaan edes vauva-aikana. Toden sanoakseni en muista vauva-ajoista mitään, olin niin väsynyt, kävelevä zombi”, Arja Piirainen muistelee.

Lopulta lääkäri kehotti kokeilemaan Melatoniinia. Selvisi, ettei poika erittänyt tätä ”unihormonia” itse lainkaan. Lääkityksen myötä nukahtaminen helpottui ja öistä tuli hieman parempia. Jonin hoitojaksojen aikana vanhemmat nukkuvat ja nauttivat hiljaisuudesta, jota ei Jonin kotona ollessa ole tarjolla. Silloin keskitytään myös tekemään pikkusiskolle mieleisiä asioita, kuten uimahalli- ja elokuvaretkiä.

Muutto yllätti

Perhe muutti kolme vuotta sitten Vantaalta Kuhmoon. Jonin sopeutuminen ja palveluiden sujuminen arveluttivat perhettä etukäteen, mutta kaikki on sujunut paremmin kuin hyvin. Joni otti kodin heti omakseen ja apuvälineiden osalta tilanne on jopa parantunut. Pyörätuolin lisäksi käytössä on ainakin kävelytuki, polkupyörä, seisontatuki ja kävelyvyö sekä tukikengät. Retkeilevän perheen metsässä liikkumista helpottaa kolmipyöräinen kärry, joka toimii usein pyörätuolia paremmin myös muussa liikkumisessa.

Joni harjoittelee kävelyä.

Uuteen asuntoon on tehty muutostöinä Jonille sopiva wc, johon mahtuu myös suihkutuoli. Trampoliinille johtava luiska ja takapihan aita mahdollistavat itsenäisempää liikkumista. Myös laidallinen, kasvavalle, 175-senttiselle miehelle sopiva sänky saatiin ilman kummempaa taistelua. Vantaalla perhe oli joutunut järjestämään Jonin nukkumisen parhaan kykynsä mukaan – milloin olohuoneen lattialle, milloin sivustavedettävälle sohvalle, johon isä nikkaroi ylimääräisen laidan ja lopulta sairaalasta itse haettuun moottorilliseen sänkyyn.

”Täällä asiat sujuvat. Kainuussa on myös todella mukavia ihmisiä. Meidät on otettu hienosti vastaan. Kirjastossa Joni on joskus liian äänekäs, mutta kun pyytelen anteeksi, ihmiset vain sanovat ettei se haittaa. Kirpputorillakin tuntemattomat tulivat tervehtimään. Minulle on joku sanonutkin, miten hienoa on, että otamme Jonin mukaan joka paikkaan. Monet perheet kuulemma eivät käy kodin ulkopuolella lainkaan. Minulle Jonin mukanaolo on itsestäänselvyys”, Arja Piirainen sanoo.

Perhe kantaa

Pikkusisko Pinja on aina suhtautunut Jonin vammaan hyvin luonnollisena asiana. Sisarusten välit ovat lämpimät. Piiraisten perhe on äidin tietojen mukaan myös harvinaisissa harvinainen – yleensä Pallister-Killian ei periydy, mutta tutkimuksissa geenivirhe on löydetty Pinjalta, äidiltä ja äidin isältä sekä äidin isän äidiltä, kaikilla piilevänä. Pinjan todennäköisyys saada lapsi, jolla on Pallister-Killian, on kuitenkin vain noin viisi prosenttia.

”Meillä lähipiiri on suhtautunut Jonin vammaan hyvin. Suhteet ovat vain lujittuneet. Joni on kaikille tärkeä ja rakas. Käymme paljon kylässä”, Arja Piirainen kertoo.

Joni nauttii elämästään, etenkin silloin, kun siinä on tekemistä, musiikkia, keinumista, eläimiä ja peilejä. Äiti toivoo, että suvun harvinaisuus kantaa Jonia myös pitkälle 40-vuoden elinodotteen yli.

”Eläminen vaatii vain vähän enemmän ja tarkempaa suunnittelua. Yöpaikka pitää löytyä huoneesta, jossa ei ole kolisteluun herääviä seinänaapureita ja ravintolassa pitää olla tarjolla ruokaa, jota ei tarvitse pureskella. Mutta sehän on vain järjestelykysymys.”