Elämänmittainen ilo

Millaista on elämä, jolle lääkäri on ennustanut muita lyhyemmän, alas kaartuvan mitan? AGU-diagnoosin saamisesta isä muistaa erityisesti Jaakko Leistin sanat: ”AGU-ihmiset elävät yleensä erittäin ihanan ja onnellisen elämän.”

Heino Vimpari on kasvattanut kaksi poikaa – tai sitten toisin päin. Vanhempien aikoinaan erottua hitsautui perheen miehistä aivan omanlaisensa tiimi. Toimeen on tultu ennen kaikkea huumorilla. Esikoisen AGU-tauti toi omat juttunsa kasvuikään, mutta aikuisuus avautuu sen kanssa elävälle perheelle hitaana luopumisena. Millaista on elämä, jolle lääkäri on ennustanut muita lyhyemmän, alas kaartuvan mitan?

Elettiin vuotta 1983. Vimparin perheen pojat Petri ja Juha olivat vielä pieniä: isoveli Pete viiden ja Juha vasta vuoden ikäinen. Neuvolassa alettiin tuolloin huolestua esikoisen kömpelyydestä ja hienomotoriikan puutteista. Petri sai lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Siellä diagnosoitiin melko nopeasti AGU-tauti. Tauti johtaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen.

Perheen ja suvun tauti

”Saimme puhelimessa vain kutsun tulla kuulemaan tuloksista, samalla reissulla tehtäisiin nielurisaleikkaus. Jaakko Leisti, kliinisen klinikan johtaja, kertoi kehitystä tapahtuvan noin 12 ikävuoteen saakka, minkä jälkeen odotettavissa olisi pelkkää laskua. Eliniäksi arvioitiin maksimissaan 40 vuotta. Kyllähän se pahalta tuntui”, Petrin isä, Heino Vimpari muistelee.

Tiedon saatuaan isä joutui vielä jäämään pojan kanssa sairaalaan, sovittuun nielurisaleikkaukseen. Lasten äiti lähti kuopus sylissään mummoloihin kertomaan taudista.

Esikoisen diagnoosia seurasi muutaman viikon raastava odotus. Heino Vimpari tiesi, että perheen sisaruksilla on 25 prosentin mahdollisuus sairastua AGUun  tai olla täysin terve sekä  50 prosentin mahdollisuus olla virheellisen geenin kantajia. Vanhempien helpotukseksi yksivuotias Juha oli kuitenkin täysin terve, hän ei myöskään kantanut virheellistä geeniä.

AGU-diagnoosin saamisesta isä muistaa erityisesti Jaakko Leistin sanat: ”AGU-ihmiset elävät yleensä erittäin ihanan ja onnellisen elämän.”

Vimpari toteaa asian olevan juuri näin. Vanhemmat ja sisarukset ovat ne, jotka surevat ja huolehtivat – eivät itse tautia sairastavat lapset. AGU-lapset ovat yleensä iloisia, sosiaalisia, jopa ylivilkkaita. Petekin on lähtökohtaisesti ollut Heino Vimparin mielestä ”kiltti, perusterve poitsu”. Murrosiässä nuoren käytös tosin muuttui ajoittain aggressiiviseksikin, mutta kaikesta on selvitty.

”Meillä on Peten kanssa samanlainen huumorintaju. Jos jokin aiheuttaa vastahankaa, niin yleensä päästään yhteisymmärrykseen naurun avulla. Pete ei ole koskaan itse surrut tautia. Kun pikkuveli sai mopokortin, alkoi hänkin kaipailla ajokorttia. Selitin, että sitä varten pitäisi paljon lukea. Pete kyseli sitten miksi ei opi lukemaan. Vastasin että toisilla on toiset taidot. Sinä olet taitava ajamaan mönkijää, sitä ei kaikki muut osaa”, Heino kertoo.

Mönkkäri korvasi ajokortin

AGU-tauti on yksilöllinen ja saattaa edetä eri ihmisillä hyvinkin eri tahtia. Diagnoosista huolimatta Pete eli tavallista lapsuutta ja kävi tavallisessa päiväkodissa, normaalissa ryhmässä. Koulunkäynnin hän aloitti erityisluokalla Ylivieskassa, mihin perhe oli isän työn perässä muuttanut.

”Petellä on valtavasti todella pikkutarkkoja muistikuvia Ylivieskasta”, Heino Vimpari sanoo, ”vaikka lähimuisti jo pätkii, niin noista ajoista hän kertoo mielellään.”

Koulunkäynti jatkui harjaantumiskoulussa Muhoksella, jonne rakentui omakotitalo Juhan aloittaessa ala-asteen. Perheen vanhemmat erosivat ja miehet jäivät keskenään keväällä 1995.

Yhteiseen arkeen kuului niin hillaretkiä, kalastusta, ratsastusta, luistelua kuin jääkiekkoakin. Pete myös pyöräili – ja taito pysyi tallessa ainakin 20-vuotiaaksi saakka.

”Hillasuolla pojalla oli päällä punainen paita, että näkyi missä menee. Metsässä, kaupassa, kalalla… Pete on kulkenut aina mukana”, isä sanoo.

Koska ajokorttia ei voitu hankkia, hommasi isä pojalle nelipyöräisen moottoripyörän, mönkijän. Vaikka mönkkärin hallitseminen vaatii tietyn määrän hienomotoriikkaa, onnistui ajaminen Peteltä yllättäen hyvin. Mönkkäriajelusta tuli rakas harrastus, josta puhuminen yhä nostaa hymyn miehen huulille. Peten muutettua kotoa 33-vuotiaana, jäi ajopeli isän talliin. Isän leikillistä aneluista huolimatta Pete ei mönkkäriä isälle suostu myymään. Jokaisella vierailulla Peten katse kääntyy tarkistamaan: siellä on ja pysyy.

Itsenäistymistä omaan tahtiin

Vuosituhannen vaihteessa kotirintamalla tapahtui jälleen muutoksia. Juha lähti armeijaan ja sitten opiskelemaan. Heino ja Pete jäivät kahden. Juhan panos kodin hoidossa oli ollut merkittävä. Hän oli mm. toiminut perheen pääasiallisena kokkina ja leipurina. Nämäkin hommat kaatuivat nyt isän tehtäviin.

”Tuntui harmittavalta, kun Pete ei päässyt edes erityisammattikouluun. Hän kävi sitten (valmentavia ja kuntouttavia) AVA-kursseja. Muhoksella toimii Nuorten ystävät, jonka järjestämään päivätoimintaan Pete osallistui. Kun itse jouduin sydänleikkaukseen 2006 ja siitä sairaslomalle, oli Pete sairaalassa ollessani Nuorten ystävien ryhmäkodissa. Pete sai ensin päivätoiminnan ja tilapäishoidon kautta tutustua paikkoihin, ennen varsinaista ryhmäkotiin muuttoa 32-vuotiaana. Muhoksella hänen asumisensa on järjestynyt todella hyvin. Kunta olisi ollut valmis järjestämään paikan jo aiemminkin, mutta minä halusin, että Pete saisi olla kotona kolmikymppiseksi”, Heino Vimpari sanoo.

Nyt Pete käy isänsä luona vierailulla yön kerrallaan, 3–4 yönä kuukaudessa. Isä taas käy ryhmäkodilla joskus kirkonkylällä poiketessaan, noin 2–3 kertaa viikossa.

”Eivät ole vielä käynteihini hermostuneet”, Heino nauraa, ”päinvastoin, tuntuu, että asukkaat tykkäävät kun käy vieraita.”

Petri Vimpari asuu omassa kodissaan, mutta vierailee usein myös isänsä luona.

Verkostoista voimaa

Heino Vimpari on aiemmin ollut tiiviisti mukana järjestötyössä, niin Tukiliiton hallituksessa, kuin piiritasollakin:

”2000-luvulla tuntui, että järjestötoiminnassa oli yhtäkkiä mukana paljon aiempaa enemmän yksinhuoltajia. Onko se niin, että kun ei kotona ole toista aikuista, niin järjestöhommissa tutustuu ja puhutaan samaa kieltä?”

Kroonistunut migreeni on sittemmin rajoittanut toimintaan osallistumista, mutta vertaistuen lisäksi Heino uskoo yhdistystaustasta olleen hyötyä yhteiskunnan tukia hakiessa. Paitsi, että miehellä itsellään on ollut tietoa ja verkostoja, hänet on myös kunnassa tunnettu järjestöihmisenä. Se on auttanut, kun on keskusteltu vaikkapa kotiin ja myöhemmin ryhmäkotiin tarvittavista apuvälineistä, kuten Peten liikkumisesta öisin hälyttävästä lasertutkasta.

”Talvella 2006 Pete joutui psykoosiin ja löytyi yöllä talvipakkasessa yöpaitasillaan lunta harjaamasta. Hän ei tuntenut isää, veljeä tai kotia. Pete vietiin heti seuraavana päivänä Tahkokankaalle, sairaanhoitopiirin yksikköön, missä lääkehoito onneksi auttoi parissa viikossa. Silloin todella pelästyin. Mitä, jos en olisi havahtunut ja löytänyt Peteä ajoissa. Nyt Peten liikkeistä varoittaa öisin päällä oleva hälytysjärjestelmä.”

Tulevaisuus on nyt

Kolmisen vuotta sitten Heino Vimpari tapasi lavatansseissa Terttu Rautiaisen, tanssitti koko illan ja pyysi lopuksi kyytiä kotiin. Sillä reissulla ollaan edelleen.

Terttu on tutustunut pikkuhiljaa myös Peteen ja tavannut tänä kesänä ensi kertaa muitakin AGU-lapsia ja heidän perheitään.”

Petessä hienoa on tuo iloisuus. Ryhmäkodillakin ohjaajat sanovat, että Petellä on loistava tilannekomiikan taju”, Terttu kuvailee. ”Minusta on kyllä erityisen upeaa se lämmin yhteys, joka näillä ihmisillä tuntuu olevan. Sekä perheillä ja sisaruksilla keskenään, että esimerkiksi ryhmäkodilla asukkaiden kesken ”, hän jatkaa.

”Minulla tässä elämässä olisi monenlaista oppimista. Olen sellainen työlistojen tekijä ja turhastakin huolehtija. Terttu vain menisi, kun minä suunnittelen”, Heino sanoo. ”Pitäisi osata olla huolehtimatta ja miettimättä tulevaisuutta, mutta kyllä niitä riittämättömyyden tunteita niin helposti tulee. Nytkin mietin, että mitä sitten, kun Pete ei enää pärjää Nuorten ystävien ryhmäkodissa. Murehdin, vaikka kunnan tarjoamasta vaihtoehdosta olen kuullut pelkkää hyvää”, Vimpari tunnustaa.

Terttu sanoo oppineensa omasta elämästään sen, että aina on elettävä päivä kerrallaan: ”Mieheni sairasti pitkään syöpää, johon sitten menehtyi. Opin, että pitää elää siinä päivässä mitä mennään”.

Muille perheille Heino Vimpari ei halua jakaa suoria neuvoja, jokainen on yksilö ja jokaisen perheen tilanne omansa. Jos jotakin olisi sanottava, niin paras valinta lienee Jaakko Leistin sanat kolmenkymmenen vuoden takaa: ”Agut itse elävät omasta mielestään hyvää ja huoletonta elämää”.