Tukiliiton Jyrki Pinomaa: ”Vapautetaan perheiden voimat ja osaaminen”

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Laura Vesa, Pinomaan perhealbumi

Viime elokuussa, eräänä perjantai-iltana Jyrki Pinomaa sai puhelun kiihtyneeltä neurologilta. Vihdoinkin se on löytynyt, 30 vuoden tutkimusten jälkeen. Diagnoosi.

”Minulla ja Mannella on sama geenivirhe ja sen nimi on GPAA1”, kertaa Jyrki.

GPAA1-perheitä tiedetään maailmassa viisi: yksi Suomessa, kaksi Yhdysvalloissa, yksi Egyptissä ja yksi Pakistanissa. Perheillä on yhteensä kymmenen vaikeasti kehitysvammaista lasta, joista kaksi vanhinta elää Suomessa: Markus, 31, ja Robin, 26, Pinomaa.

”Totaalisen erilaiset keskenään, kuten minäkin veljeni kanssa. Ja kuten kaikki kehitysvammaiset ihmiset ovat keskenään”, sanoo heidän isänsä, vuodenvaihteessa Tukiliiton puheenjohtajana aloittanut Jyrki Pinomaa.

Geenivirhe on niin harvinainen, että on melkein mahdotonta löytää toinen samanlainen. Sattuma on kuitenkin ihmiselämässä melkoinen voima. Jyrki Pinomaan mielestä oikeastaan kaikki merkittävä hänen elämässään on ollut sitä: suurta sattumaa.

Ehkä niin, mutta kun sattumien ketjua katselee kokonaisuutena, siinä voi nähdä paljon johdonmukaisuutta. Tarkoitustakin.

Saamapuolella, samalla puolella

Kun Jyrki Pinomaa aloitti Tukiliiton puheenjohtajana ensimmäisen kerran kahdeksan vuotta sitten, hän piti ensimmäisen puheensa YK:n päivänä. Silloin YK:n vammaissopimuksen ratifioimista vasta odotettiin ja vaadittiin. Tilaisuudessa soitti tuntematon punkbändi.

”Nyt sopimus on ratifioitu ja Pertti Kurikan Nimipäivät tuntevat kaikki. Haaste on siinä, että sopimusta ei tunneta, eikä oteta tosissaan. Meidän tehtävämme on kaikilla tasoilla tehdä sopimusta tunnetuksi ja vaatia sen toteutumista. Millään muulla tavalla emme saa muita ymmärtämään, että meillä on lakiin perustuva oikeus vaatimuksiimme.”

Ajankohtaisissa puheenaiheissa on paljon tuttua. Myös kahdeksan vuotta sitten puhuttiin vammaislakien yhdistämisestä ja kannettiin huolta palvelurakenteen muutoksista. Silloinkin mietittiin, mikä Tukiliitto on, ja tunnettiin uudistumisen tarvetta. Silloinkin toivottiin jäsenistön ja työntekijöiden yhteistyön tiivistämistä.

Pinomaan visiossa ammattilaiset ja vapaaehtoistoimijat tekevät työtä yhdessä, yhteistä päämäärää kohti. ”Molempien pitäisi tuntea olevansa saamapuolella, samalla puolella. Tosiasiassa me olemme, tietenkin, mutta myös ihmisten kokemus pitäisi saada sellaiseksi.”

Hän on nähnyt läheltä, miten paljon hyvää työtä Tukiliitossa tehdään, täydellä sydämellä. Hän soisi, että ihmiset myös tietäisivät siitä. ”Meidän pitäisi pystyä kertomaan jäsenistölle nykyistä paremmin, mitä kaikkea teemme ja miksi.”

Työmaa on suuri, ja yhtä aikaa valtakunnallinen, alueellinen ja paikallinen. Kun kehitysvamma koskee kaikkia elämänalueita kaikissa elämänkaaren vaiheissa, tärkeimpien tavoitteiden rajaaminen ei ole helppo tehtävä. Jyrki Pinomaa lähestyy möhkälettä palastellen.

”Meillä on oltava visio: niin iso, että hirvittää. Sen lisäksi tarvitsemme visiota kohti vieviä konkreettisia tavoitteita, joille voidaan asettaa aikataulu. Rajaaminen tapahtuu sitä kautta, että meillä on käytettävissämme tietyt resurssit. Kaiken tekemisen tulee perustua todelliseen tarpeeseen ja kaikella on oltava selkeitä tuloksia ja vaikutuksia.”

Tukiliiton @JyrkiPinomaa: ”Meillä on oltava niin iso visio, että hirvittää.”

Osaaminen käyttöön

Liiton järjestörakennetta ja päätöksentekojärjestelmää koskeva uudistusesitys palautettiin viime kevään liittokokouksessa takaisin hallituksen valmisteltavaksi.

”Jatko riippuu jatkosta. Jos sote tulee, meidän täytyy vahvistaa tukipiirirakennetta. Jos ei tule, kuntamalli on rakennettava toisella tavalla”, sanoo Jyrki Pinomaa.

Päätöksentekomalli kaipaa uudistusta joka tapauksessa, se on hänen mielestään selvä.

”Nykyinen alueelliseen edustukseen ja herrasmieskäytäntöön perustuva hallituskokoonpano on rakenteena vanhakantainen. Tarpeella ja toimivuudella perusteltu hallitus olisi puolet nykyistä pienempi, ja siihen koottaisiin parhaat voimat ja osaaminen. Osaamista meidän porukassa riittää.”

Perheiden asiantuntemus on vapautettava yhteiseen käyttöön. Tämä on Jyrki Pinomaan ikiaikainen lempiaihe, ja toisaalta asia, jossa hän tuntee saaneensa tuoreen ”herätyksen”.

”Se tapahtui Montenegrossa viime lokakuussa, kun konferenssin lavalle astui 20 minuutiksi uusiseelantilainen psykologi, opettaja ja aikuisen erityislapsen äiti Annick Janson. Minä olen konferensseja kolunnut jos jonkinmoisia, enkä ole koskaan syttynyt mistään tällä tavalla”, Jyrki sanoo.

Jansonin työn taustalla on omakohtainen ihmetys siitä, miksi perheiden potentiaalia ei oteta käyttöön. Hän on kehittänyt perheiden kuulemiseen mallin, jota hän esitteli konferenssissa. Seuraavaksi malli viedään ihmisten arkeen: Australian valtio on antanut miljoona dollaria hankkeelle, jonka tavoite on voimauttaa vammaisten lasten vanhemmat toimijoiksi omaa perhettään koskevissa asioissa.

”Tällaista olen aina etsinyt”, sanoo Jyrki.

Järjestelyt Jansonin Suomen matkan toteutumiseksi ovat jo käynnissä. Pinomaa odottaa hankkeesta tärkeää avausta, joka voisi antaa paljon Tukiliiton jäsenistölle.

Hän on ehtinyt 30 vuoden aikana ehtinyt nähdä kaikki järjestövaikuttamisen tasot: paikallisen tukiyhdistyksen kautta matka on kulkenut alueellisiin, valtakunnallisiin ja kansainvälisiin verkostoihin. Tällä hetkellä hän toimii myös ”tukiliittojen” eurooppalaisen kattojärjestön, Inclusion Europen, presidenttinä.

”Kaikki tasot ovat tärkeitä, jos haluamme tulla kuulluiksi päätöksenteon eri tasoilla. Olen myös oppinut, että ajattelemme eri puolilla maailmaa yllättävän samalla tavalla monista asioista.”

Vertaistuki voi yhdistää esimerkiksi viisi perhettä ja neljä maanosaa. Maailman ainoat GPAA1-perheet ovat juuri perustaneet yhteisen Facebook-ryhmän, jonka kautta yhteydenpito on alkanut.

Pinomaan kuva ja suuri sattuma

Kolmekymppiset vanhemmat Jyrki ja Marianne ’Manne’ Pinomaa lähtivät aikoinaan Vihdin tukiyhdistykseen yhdessä. Jyrkistä tehtiin saman tien puheenjohtaja ja Mannesta sihteeri.

”Toki varsinkin minulla oli vähän sellainen asenne, että en nyt haluaisi moiseen porukkaan kuulua. Kukapa haluaisi, niin varmaan kaikki ajattelevat ensin. Vasta kun ymmärsin, että tämän kautta saa vertaistukea ja mahdollisuuden vaikuttaa, kasvoin kiinni toimintaan.”

Se, että hänestä tuli ”tällainen maailmanparantaja”, on hänen mielestään sitä aiemmin mainittua sattumaa. ”Vaikka olen ekonomina käynyt hyvin uraorientoituneen koulutukseen, uratavoittelu ei ole minua koskaan puhutellut.”

Hän halusi työtä, kuten kuka tahansa perhettä elättävä nuori isä, ja päätyi järjestömaailmaan. Sosped-säätiön hallintojohtajana hän sattui kerran juttelemaan Kelan kuntoutusosaston Pirkko Korpelan kanssa ja tuli maininneeksi oman vammaisen lapsensa. Kun Jyrki kertoi, millaista on navigoida palveluiden viidakossa, Korpela kiinnostui. Tulisitko puhumaan meidän henkilöstölle ajatuksistasi, tämä ehdotti.

”Silloin puhuin ensimmäisen kerran palveluiden koordinaatiosta ja palveluohjauksesta. Siitä lähti pallo pyörimään ja löysin itseni yhä uudestaan asiantuntijan roolissa levittämässä samaa sanomaa.”

Hän havainnollisti sanomaansa piirtämällä kuvan perheestä keskellä kaikkia toisistaan irrallisia toimijoita, joita perhe tarvitsi selvitäkseen jokapäiväisestä elämästään. Kuva avaa silmät sille, mitä on vaikea ymmärtää ennen kuin sen kokee.

Käsite ’Pinomaan kuva’ on monille tukiliittolaisille tuttu ja se löytyy myös Maria Arvion ja Seija Aaltosen kirjasta Kehitysvammaisuus. Vaatimus palveluohjauksesta ja asiakkaan tarpeen kokonaisvaltaisesta kuulemisesta on yhä ajankohtainen. Pinomaan mielestä on selvää, että sote tuo uusia uhkakuvia. Millaisia – kukaan ei osaa vielä varmaksi sanoa.

”Olen ruvennut sanomaan, että jos sote tulee.”

Vaikuttajaksi ryhdyttyään Pinomaa ymmärsi vaistomaisesti, että hänen täytyy kertoa kaaviokuvien lisäksi perheen tarinaa, jotta ihmiset todella ymmärtäisivät, mistä hän puhuu. Hän aloitti esityksensä valokuvalla nuoresta lapsettomasta avioparista, joka hymyilee pakkasessa, pipot päässä. Silmäkulmissa näkyy ehkä jo toive lapsista – tietysti sellaisista, joilla on kaikki hyvin.

”Niinhän ihmiset ajattelevat. Pääasia, että lapsi on terve.”

Kun heidän toinen lapsensa Markus ei sitten ollutkaan, nuori isä purki ahdistuksensa paperille. Hän syötti IBM:n pallokirjoituskoneeseen paperin, kirjoitti otsikoksi Pääasia, että se on terve, ja antoi tulla. Syntyneet kuusi liuskaa hän lähetti Kaksplus-lehteen ja sai palkaksi 600 markkaa.

”Ja oivalluksen siitä, että tarinoissa on voimaa.”

Hän näkee saman aina uudestaan. Esimerkiksi viime syksynä, kun Sami Helle itki A-studiossa. ”Se kosketti ihmisiä ja Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen allekirjoitusten määrä heilahti samana iltana yli 50 000 nimen. Meillä on tarinoita, joilla me voimme koskettaa. Itketään, jos meitä itkettää. Ehkä ne sitten ymmärtävät.”

Kukaan ei tiedä, mihin pystyy

Oman geenivirheen löytäminen on johdattanut Jyrki Pinomaan perustavanlaatuisten mietteiden äärelle. Kun tieto lisääntyy, kysymys monimutkaistuu: Missä kulkee lääketieteen kontrollin raja?

Tanskassa kaikki raskaudet seulotaan ja esimerkiksi Down-lapsia ei enää käytännössä synny. Tervettä lasta toivoville suomalaisperheille tarjotaan testipaketteja, joilla pystytään selvittämään 20 tunnettua geenivirhettä. Saman geenivirheen kantajien yhteinen lapsi syntyy vammaisena 25 prosentin todennäköisyydellä.

”Myydäänkö ihmisille valheellista turvallisuutta? Jos geenejä on 22 000, entä ne loput 21 980? Entä tuhannet muut syyt, joiden vuoksi lapsi voi syntyä vammaisena tai vammautua? Mitä tahansa voi tapahtua, eikä kukaan voi luvata kenellekään vammatonta lasta.”

Virheellisen geenin tunnistaminen antaa nyt Pinomaiden lapsille ja näiden puolisoille mahdollisuuden testata, ovatko he kantajia. Jyrki arvelee, että he olisivat Mannen kanssa aikoinaan tehneet testin, jos se olisi ollut mahdollista ja jos he olisivat tienneet sen, mitä nyt tietävät.

Vaikeimpia olisivat jatkokysymykset. Jos sikiöseulonnassa tunnistetaan geenivirheen tuottama vamma, mitä sitten? Jaksammeko me? Annammeko hänen elää?

”Mitä olisimme tehneet, jos olisimme voineet valita? Rehellisesti sanoen en tiedä. Jos lapseni olisivat nyt samassa tilanteessa, en osaisi heitä neuvoa. Mutta lopulta on pakko itse tietää ja valinnan täytyy olla oma. Päättämisen taakka on hirvittävä, mutta kukaan muu ei voi päsmäröidä toisen elämää”, Jyrki sanoo.

Hän lisää, että ihminen ei tiedä, mihin sitä pystyy. ”Minä en olisi ikinä uskonut, että pystyn kaikkeen, mihin olen pystynyt. Enkä tiedä, kuka olisin ilman kaikkea tätä. Luultavasti eri ihminen.”

Tuoreen eläkeläisen perspektiivillä voi todeta levollisesti senkin, että elämä koulii. Kovia paikkoja tulee aina uusia. Yksi erityisen kova Jyrkille oli ”terveen” pojan syöpä – nyt jo voitettu taistelu.

”Me emme tiedä, mitä meille tulee eteen. Onneksi. Kaiken kanssa on sitten vain elettävä.”

Tästä minut on tehty

Kun Jyrki Pinomaa valittiin toukokuun liittokokouksessa puheenjohtajaksi, väkevimmät kiitoksensa hän lausui Marianne-puolisolle, joka on aina tukenut häntä, kaikessa. Hän liikuttui silloin, ja liikuttuu taas.

”Liikutun aina, kun puhun perheestäni. Enhän minä olisi mitään ilman tätä taustajoukkoa.”

Hän sanoo olevansa tolkuttoman kiitollinen myös Martinalle ja Rasmukselle, jotka aina jaksavat tsempata isäänsä. Jokaisen julkisen esiintymisen jälkeen perhe-WhatsApp kilisee kannustusviestejä.

Hän tunnistaa itsessään kaikki vanhemmuuteen kuuluvat riittämättömyyden tunteet. Välillä suurin huoli on ollut se, ovatko vammattomat lapset saaneet kaiken tarvitsemansa huomion. Silti hän pyydettäessä pystyy nimeämään senkin, mistä kiittää itseään isänä.

”Olen ollut rehellinen, avoin ja suora. Olen myös raivonnut, kiukutellut, itkenyt ja käyttäytynyt sopimattomasti, mutta lapseni tietävät, mistä minut on tehty. Enkä oikein tiedä, millainen muunlainen isä olisin osannut olla.”

Hän on ollut perheen ainoa työssä käyvä vanhempi. ”Manne sanoi itse, että ei kukaan ota töihin sellaista, joka joutuu aina lähtemään kesken päivän kotiin, kun jotain tapahtuu. Sitä paitsi hänen työtaakkansa omaishoitajana on ollut henkisesti ja fyysisesti niin uuvuttava, ettei työnteosta olisi tullut mitään.”

Maailman tärkein kakofonia

Markuksen ja Robinin muutto oli pitkä prosessi. Projekti käynnistyi yli 13 vuotta sitten ja lopulta muutto tapahtui viisi ja puoli vuotta sitten. ”Sanon aina kaikille, että aloittakaa ajoissa. Muutto kestää – varsinkin, jos haluaa jotain muuta kuin mitä on tarjolla valmiina pakettina.”

Pitkinä odotuksen vuosina Pinomaat pelasti toimiva tilapäishoito. Alun perin Jyrki ja Manne toivoivat lepohetkeä kerran kuussa, mutta neurologi tuli väliin: teidän on pakko saada tilapäishoitojakso vähintään kahdesti kuussa.

”Meitä perheitä vaivaa usein liian vähään tyytyminen. Emme uskalla pyytää, kun tiedämme, että kunnan rahat ovat vähissä. Mutta täytyyhän meidän uskaltaa varjella omaa jaksamistamme.”

Tilapäishoito totutti siihen, että pojat ovat toisinaan poissa. Silti muutos tuntui valtavalta, kun muutto lopulta tapahtui: yhtäkkiä omaa tilaa ja aikaa oli käsittämättömän paljon. Molempien poikien vaikea epilepsia oli tuonut elämään jatkuvan aikatauluttamisen, vuorottelun ja hälytysvalmiuden.

Helpotuksen myötä tuli myös tilaa tuntea omia tunteitaan.

”Mannen sydän rupesi oireilemaan. Mitään syytä oireisiin ei kuitenkaan löytynyt, joten ehkä tauti oli vain pakahtuva sydän”, arvelee Jyrki.

Nyt kaikki lapset ovat omillaan, mutta side ei katkea koskaan. Vanhemmuuteen kuuluu jatkuva huoli, erityisesti Markuksen ja Robinin asumiseen liittyen. Lisäksi pakettiin kuuluu määrättömästi iloa.

Joka torstai pojat tulevat kylään lapsuudenkotiin ja sitten avataan Skype-puhelu. Ruotsissa asuvan Rasmuksen pieni Lilja-tytär vaatii ehdottomasti, että myös kummisedät ’Make’ ja ’Bobo’ tulevat puhelimeen.

”Eihän niistä puheluista tule mitään, se on täyttä kakofoniaa. Mutta hirveän tärkeää.”