Sinne minne muutkin

Teksti: Soile Honkala / Kuva: Koskisten perhealbumi

”Asiaa juoksukärryistä”, Janne-Matti kommunikoi tabletillaan viitaten Kangoo-rattaisiin, jotka hän sai käyttönsä apuvälineenä viime talvena.

Isorenkaiset Kangoo-rattaat mahdollistavat niin osallistumisen juoksutapatumiin, kuin päivittäisen liikkumisen kotiympäristössäkin. Parkrun-juoksutapahtumista on tullut Janne-Matille jokaviikkoinen traditio. Enimmäkseen hän juoksee äidin kanssa, mutta ennätysjuoksut on juostu Joni-veljen kanssa.

Elämän kaksi aikakautta, ennen ja jälkeen

Koskisen perheen elämä jakautuu kahteen aikakauteen, joista ensimmäinen päättyi vuonna 2010. Silloin Janne-Matin isä Pertti Koskinen, perheen tuki ja turva, kuoli äkilliseen sairauteen. Samaan aikaan Janne-Matti taisteli hengestään Tampereen yliopistollisessa sairaalassa keuhkokuumeen kourissa. Sairaus oli vienyt kaikki voimat, ja heiveröinen nuori mies painoi enää 20 kiloa. Lääkärit olivat jo nostaneet kädet pystyyn ja todenneet, että voitava oli tehty ja että kaikki oli kiinni Janne-Matin omasta elämänhalusta. Huonosta ennusteesta huolimatta Janne-Matti oli päättänyt elää. Alkoi toipuminen – päivä päivältä terveys alkoi kohentua.

Harrastukset mahdollistuivat kommunikoinnin myötä

Janne-Matti istuu Koskisten keittiössä pyörätuolissaan. Edessään hänellä on kommunikointitabletti, jonka avulla hän sanoo: ”Kerron harrastuksista.” Janne-Matti, tuttavien kesken Jansku, ei puhu itse, mutta tarkka katse mahdollistaa kommunikointilaitteen käytön.

Janne-Matin harrastukset ovat vauhdikkaita. ”Purjehdus, laskettelu, Jumppa Aldon kanssa…”, hän listaa harrastuksiaan ja jatkaa sitten: ”Late on mun tuttu taksi. Käyn vesijumpassa ja Sinikellossa.”

Janne-Matin toivuttua keuhkokuumesta, hänen siskonsa Saija, joka toimii vaikeasti puhevammaisten tulkkina, ehdotti, että Jansku voisi kokeilla kommunikointia laitteen avulla. Aikaisemmin Janne-Matti oli kommunikoinut ilmeillä ja katseilla. Vaikka testit sairaalassa menivät hyvin, kotiin tuli tieto, että prosessia ei jatketa.

”Soitin perään ja pyysin perustelut kirjallisena. Tämän jälkeen ilmoitettiin, että Janne-Matti voisi saada kommunikointilaitteen.”, Tuire-äiti kertoo.

Kommunikoinnin myötä myös henkilökohtaisen avustajan saaminen eteni. Aluksi oikeus avustajaan oli evätty Janne-Matilta vedoten siihen, ettei hän ei pysty itse ilmaisemaan, mitä haluaa tehdä. Valituksen kautta hän sai käyttöönsä henkilökohtaista apua 20-40 tuntia viikossa. Avustajan kanssa harrastetaan ja tehdään monenlaisia asioita.

Omien valintojen tekemisen tärkeys

Helpolla Tuire ja Janne-Matti eivät ole päässeet, sillä he ovat joutuneet taistelemaan jokaisesta oikeudesta ja etuudesta. Tuire-äitiä harmittaa, että jos päätöksistä ei jaksa valittaa, jäävät vaikeasti vammaiset ihmiset kokonaan ilman palveluja.

”Minua harmittaa, että vaikka puhutaan, että kaikkien pitäisi olla yhdenvertaisia ja osallistumisen mahdollista kaikille, kunnat saavat kuitenkin polkea vaikeasti vammaisten oikeuksia”. Tuire jatkaa esimerkillä: ”Usein perustellaan, että jos ei pysty itsenäistymään, ei jotakin palvelua voida myöntää. Ei Jansku tästä parane tai lähde millään itsenäisesti liikkumaan, mutta hän voi kuitenkin tehdä valintoja, esimerkiksi päättää haluaako hän mennä metsään ja ulos.”

”Harmittaa myös työntekijöiden puolesta, jotka joutuvat näitä kielteisiä päätöksiä tekemään jopa lainvastaisesti. He joutuvat tilanteessa ikävään välikäteen.”

Perheen tuki kantaa

Janne-Matti syntyi tammikuussa 1982 raskaudenaikaisen infektion seurauksena vaikeasti vammaisena. Tampereella asuvaan perheeseen kuului äidin ja isän lisäksi isosisarukset Joni ja Saija. Jo pienenä huomattiin, että vaikeasta liikunta- ja kehitysvammasta huolimatta Janne-Matti oli luonteeltaan erittäin valoisa ja vauhdikas tyyppi, oikea rämäpää. Hän oli pienestä pitäen mukana kaikessa perheen toiminnassa.

Isän kuoleman jälkeisestä raskaasta ajasta selvittiin perheen avulla. Perheeseen kuuluu Janne-Matin sisarusten, Saijan ja Jonin perheiden lisäksi Tuiren ja Pertti-isän sisarukset sekä Tuiren 93-vuotias äiti. Vaikeuksien keskellä perhe ja tieto siitä, että kukaan ei ole yksin, auttoivat jaksamaan.

Oikeiden ihmisen merkitys

Koskisen elämän muuttuessa elämään löytyi myös uusia ihmisiä. Tuttu lähitaksikuski Late on ollut isona apuna siirtymätilanteissa, ja tilapäishoitaja Mira Minteh on auttanut perhettä jaksamaan. Fysioterapeutti Aldo Fabbronin avulla Janne-Matin fyysinen kehitys on mennyt huimalla vauhdilla eteenpäin, ja hän on päässyt kokeilemaan esimerkiksi pyöräilyä ja tasapainoilua.  Lisäksi Janne-Matti pystyy taas seisomaan seisomatelineessä vuosien tauon jälkeen. Perheelle on ollut iso asia myös se, että Janne-Matti pystyy nyt istumaan tuolihississä, mikä mahdollistaa kylpylöissä käymisen uintia rakastavalle miehelle.

Koskisten elämään on astunut myös puheterapeutti Ulla Sergejeff, jonka merkitys on ollut perheelle suuri. Ulla näki Janne-Matin mahdollisuudet, ja hän kannusti Janne-Mattia kommunikoimaan myös harrastustoiveistaan. Purjehdus oli ensimmäinen harrastus, jota Janne-Matti halusi kokeilla. Ulla järjesti hänelle purjehduskokeilun Näsijärvellä. Kun Janne-Matti kommunikoi, että hän haluaa kokeilla laskettelua, Ulla järjesti senkin. Saija-sisko ja hänen miehensä Harri opettelivat laskemaan kelkan kanssa, mikä on mahdollistanut harrastuksen jatkumisen perheen kesken.

Ulla myös suositteli Janne-Matille Malikkeen, Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon sekä Mantan luontopalveluiden järjestämää tuettua lomaa Ilomantsissa. ”Lomalla oli ohjelmassa muun muassa melontaa, joka oli ihanaa, sekä vaellusta metsässä. Päällimmäiseksi jäi vahva tunne siitä, että kaikkea on mahdollista tehdä, kunhan asenne on oikea ja toimintavälineitä käytössä.”, Tuire toteaa.

Parkrun-harrastus mahdollistui Kangoo-rattaiden avulla

Ulla Sergejeff oli kokeillut Walesissa uudenlaista juoksuharrastusta Parkrunia, jonka kantava idea on se, että se on kaikille avoin harrastus iästä tai mahdollisista liikuntarajoitteista huolimatta. Yhdessä Liikkuva Tampere -hankkeen kanssa aloitettiin Tampereen Parkrun-tapahtumat, jotka keräsivät kaikenlaisia ihmisiä yhteen harrastamaan kävelyä, hölkkää tai juoksua. Janne-Matti ja Tuire olivat jo testausporukassa kokeilemassa esteetöntä reittiä, ja he ovat olleet mukana tapahtumissa ensimmäisestä kerrasta lähtien. Aluksi Janne-Matille vuokrattiin juoksurattaat Malikkeelta.

Rattaiden saaminen oli kuitenkin työn takana. Kielteisistä päätöksistä suivaantuneena Tuire Koskinen laittoi talvisesta kotitiestä kuvan päätöksentekijöille. Liikkuminen auraamattomalla pihatiellä oli mahdotonta pyörätuolin kanssa. Lopulta Janne-Matti sai rattaat.

Ne ovat yksi tärkeä mahdollistaja sille, että Janne-Matti pääsee sinne, minne muutkin.

Kirjoitus on julkaistu Malikkeen vuoden 2019 Liikkeelle-lehdessä.

OIKEUS TARVITTAVIIN APUVÄLINEISIIN

Vammainen ihminen saattaa tarvita arkensa sujumiseksi sekä toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja edistämiseksi erilaisia apu- tai toimintavälineitä. Apuvälinettä voidaan hakea useiden eri lakien nojalla.

Terveydenhuollosta haetaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä

• Perustuu terveydenhuoltolakiin
• Lakia täsmentää apuvälineiden osalta Sosiaali- ja terveysministeriön antama asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta.
• Apuvälinepäätöksen tulee perustua yksilölliseen tarvehankintaan, joten apuvälineitä ei voi esimerkiksi kategorisesti rajata pois palvelujen piiristä tai tietyn asiakasryhmän ulottumattomiin. Lain mukaan luovutettavia välineitä ei tule myöskään rajata yhteen, mikäli tarve on useammalle välineelle.

Vammaispalveluista voi hakea esimerkiksi harrastusvälineitä

• Muuta kuin lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinettä haetaan kunnan sosiaalitoimesta vammaispalvelulain ja -asetuksen perusteella.
• Hankintakustannuksista korvataan puolet ja välttämättömät, tarvittavat muutostyöt korvataan lähtökohtaisesti kokonaan. Kunta voi myös lainata asiakkaalle apuvälineen.

Apuvälineitä tarvitaan myös opiskelussa

• Opetukseen osallistumisen edellyttämät erityiset apuvälineet tulee perusopetuslain nojalla saada opetustoimelta.