Oikeus apuvälineisiin

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimus on Suomessa voimassa laintasoisena ja se velvoittaa päätöksentekijöitä toimimaan sen mukaan. Sen artiklat eivät ole toiveita, vaan määräyksiä kuinka tulee toimia, kohti vammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta. Sopimus myös velvoittaa Suomea edistämään vammaisille ihmisille tarkoitettujen kuntoutukseen liittyvien apuvälineiden ja apuvälineteknologian saatavuutta, tuntemusta ja käyttöä.

Terveydenhuoltolaki ja valtioneuvoston asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta velvoittavat apuvälineyksiköt tekemään yksilöllisiä ratkaisuja, huomioiden asiakkaan toimintakyky, elinympäristö ja elämäntilanne. Asetuksen mukaan tavoitteena ei ole pelkkä selviytyminen päivittäisestä elämästä, vaan toimintakyvyn heikkenemisen ehkäisy, ylläpitäminen tai edistäminen tulee myös huomioida.

Vaikka Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet -oppaalla ohjataan apuvälineiden luovuttamista, tulee muistaa, että tämä opas on lakia ja asetusta alempitasoinen. Kuten oppaan johdanto-osassa todetaan, ei luovutusperusteilla suljeta pois minkään CE-merkityn apuvälineen luovuttamista, kun asetuksen mukaiset kriteerit täyttyvät.

Oppaassa on tiettyjen välineiden kohdalla kategorinen ohjeistus ”ei myönnetä” ja tämä on valitettavasti johtanut lain vastaisiin tulkintoihin apuvälineiden luovutuksesta, kun on vain kategorisesti todettu, ilman yksilöllistä tarvearviointia, että ”näitä ei meiltä myönnetä”, vaikka lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksen kriteerit ovatkin täyttyneet. Kehitysvammaisten Tukiliitto on tehnyt Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet -oppaasta kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle.

Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan oppaan seuraavassa päivityksessä tarkastellaan näitä ns. ”kategorisen kiellon sisältäviä” kohtia ja muokataan oppaan tekstejä siten, että se ottaa paremmin huomioon yksilölliset tarpeet. Ministeriö toteaa, että oppaan seuraava päivitetty versio on tarkoitus saada valmiiksi vuoden 2019 aikana. Tämä on luettavissa kanteluun apuvälinetandempyörästä eduskunnan oikeusasiamiehen antaman ratkaisun kohdasta kannanotto (s. 10), EOAK/3252/2018.

On lainvastaista sulkea etukäteen apuvälinepalveluiden piiristä tietyt asiakasryhmät, tietynikäiset ihmiset ja jopa tietyt apuvälineet. Ohjeistuksessa on useita kirjauksia, jotka johtavat nähdäksemme kehitysvammaisten ja vastaavia haasteita omaavien muiden vammaisten henkilöiden syrjintään yhdenvertaisuuslain 8 § ja YK:n vammaissopimuksen 5 artiklan vastaisesti.

Kun Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet -oppaassa määritellään, että polkupyörä myönnetään vain lapselle, joka kykenee itsenäiseen pyöräilyyn, rajataan silloin pois paljon kehitysvammaisia lapsia, jotka eivät pysty pyöräilemään itsenäisesti esimerkiksi hahmotushäiriöiden, vaarantunnottomuuden, ymmärtämisen vaikeuksien tai autismin vuoksi. Kognitiiviset tekijät voivat kehitysvammaisella tai autistisella henkilöllä estää itsenäisen pyöräilyn, vaikka muuten fyysisesti polkeminen ja ajaminen sujuvat.

Kaksin (peräkkäin tai rinnakkain) ajettavat apuvälinetandemit ovat suunniteltu mahdollistamaan asiakkaan kuntouttava pyöräily, ja niillä varmistetaan ohjeistuksessa mainitut turvallisuustekijät silloin, kun asiakkaalla on esimerkiksi hahmotus-, näkö- tai muistiongelmia.

Oppaassa rajataan kaksin poljettavat tandempyörät pelkästään harrastusvälineiksi. Peräkkäin tai rinnakkain poljettava tandempolkupyörä voi joillekin olla toimiva lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineen kriteerit täyttävä apuväline. Pitkäkestoisen toistuvan polkemisliikkeen kuntouttavat vaikutukset ovat samat riippumatta polkupyörän renkaiden lukumäärästä tai polkijoiden lukumäärästä ja sijainnista polkupyörällä.

Maailmalta löytyy paljon tutkimuksia polkemisliikkeen kuntouttavista vaikutuksista. Käyttöön luovutettu apuvälinetandem mahdollistaa suuret toistomäärät ja pitkäkestoisen harjoittelun sekä tukee harjoitteluun motivoitumista. Pyöräilyllä voidaan tukea lapsen kasvua, kehitystä ja osallistumisen mahdollisuutta. Olemme 20 vuoden aikana saaneet apuvälinepyörän saaneilta perheiltä ja niitä myöntäneiltä ammattilaisilta lukuisia palautteita pyöräilyn positiivisista, kuntouttavista ja kehitystä tukevista vaikutuksista: fyysiseen kehitykseen ja toimintakykyyn, nivelliikkuvuuteen, vuorovaikutukseen, lihasjäykkyyden vähenemiseen, suoliston toimintaan, virtsan pidätyskykyyn, koordinaatioon, autististen nuorten käyttäytymiseen (mahdollistaen mielekkään tavan energian purkamiseen), verenkierron vilkastumiseen, iän mukaiseen toimintaan osallistumiseen, jatkuvasti istuvalle vaikeasti vammaiselle lapselle aktiivisesta pystyasennossa toimimisesta jne. Lisäksi pyöräilyllä voidaan hyödyntää tutkimuksissakin todettuja luonnon terveysvaikutuksia.

Vastuu lain, asetuksen ja YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen toteutumisesta on niillä, joilla on valtaa tehdä päätöksiä.

* Kirjoittajat ovat Tukiliiton Malike-toiminnassa työskenteleviä käyttäjälähtöisten apuvälinepalveluiden asiantuntijoita. Tanja Tauria on toimintaterapeutti ja verkostokoordinaattori. Antti Tulasalo on fysioterapeutti ja toimintavälineneuvoja.

#YKvammaissopimus velvoittaa Suomea edistämään vammaisille ihmisille tarpeellisten kuntoutuksen apuvälineiden saatavuutta. Artiklat eivät ole toiveita, ne velvoittavat. #OikeusApuvälineisiin