Rakkaus on suurin tunne

Kuhan perheen elämää rytmittää molempien poikien suuri tuen tarve ja ympärivuorokautinen hoitorinki. Isä Veli-Matti Kuha saa voimia vanhemmuuden vuorovedosta ja isien vertaisporukasta. Siellä voi jakaa sellaistakin, mitä muut eivät ymmärtäisi.

”Haaveilen siitä, että molemmat poikani voisivat elää mahdollisimman normaalin lapsuuden niillä reunaehdoilla, joita elämään kuuluu”, toteaa isä ja vammaisalan lähihoitajaksi keväällä valmistunut Veli-Matti Kuha.

Kuopiolaisen perheen elämän reunaehtoja ovat Aapelin, 6, liikuntavamma ja Oskarin, 8, monivammaisuus. Oskari tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja kotona on toiminut hänen hoitoimenpiteistään huolehtiva hoitorinki jo kahdeksan vuoden ajan.

Oskarin jokaiseen yöhön kuuluu hengitystukilaite, lääkkeitä ja limaimuja. Yöhoitaja tulee illalla yhdeksän aikaan ja lähtee aamuseitsemältä pois. Kouluarkena aamulla Oskarin seuraksi tulee hoitaja, joka kulkee hänen mukanaan myös koulussa.

”Siihen, että kotona on aina vieraita ihmisiä, tottuu ja sopeutuu ajan kuluessa, mutta ei se helppo yhtälö eikä normaali tila ole”, Veli-Matti toteaa.

”Puolison kanssa ei voi riidellä eikä aamulla kömpiä yöasussa keittiöön.”

Ilman hoitorinkiä Oskari ei kuitenkaan voisi asua kotona. Veli-Matti ja hänen vaimonsa Anna-Maija ovat kiitollisia saamastaan avusta. Silloin kun ammattilainen on työssään lähestulkoon osa perhettä, vaaditaan ammattitaitoa ottaa erilaiset tilanteet huomion.

Veli-Matin mukaan muutamia ristiriitatilanteita on tullut eteen, mutta ne on aina pystytty selvittämään. Toiveena on jossain kohtaa isompi koti, jossa pystyisi paremmin erottamaan hoitoon tarvittavat tilat.

 

Parisuhde arjen perustana

Kahden vammaisen lapsen vanhemmuus ja hoitorinkiarjen keskellä eläminen koettelevat toisinaan voimia. Tunne siitä, että kaikesta joutuu taistelemaan sekä koronan vuoksi kiristynyt tilanne ovat saaneet aikaan väsymyksen aaltoliikettä. Kun toinen vanhemmista uupuu, toinen ottaa isomman roolin ja vastuun. Ja päinvastoin.

Oman ajan ottaminen ja parisuhteen hoitaminen ovat välttämättömiä elementtejä erilaisen arjen pyöritykseen. ”Olen joutunut oppimaan kantapään kautta sen, että omaa aikaa täytyy löytyä muutaman tunnin verran viikottain. Muuten voimavarat kuluvat loppuun”, Veli-Matti kertoo.

”Minä saatan urheilla tai käydä kalassa ja Anna-Maija pyöräilemässä. Arki toimii, kun me tuemme toisiamme ja teemme yhteistyötä.”

Kuhan perheessä kaikki päätökset tehdään yhdessä ja tehtävät jaetaan tasapuolisesti vanhempien kesken. Toista tuetaan arjen keskellä ja tasa-arvoinen suhde on kaiken A ja O.

Kahden erityislapsen isänä Veli-Matti on joutunut käymään läpi myös rankkoja tunteita; surua ja luopumista.

”Vaikeita asioita on käsitelty, mutta kyllä rakkaus on se suurin tunne.”

 

Liikkumaan koronakevään aikana

Koronakevät toi haasteita varmasti jokaiseen perheeseen, mutta vaikeasti vammaisten lasten perheissä niiden mittakaava on ollut melkoinen. Kuhan perheessä on mietitty, murehdittu ja oltu huolissaan siitä, että voiko korona tulla kotiin hoitajien mukana. Miten kontakteja saataisiin mahdollisimman pieneksi, kun omin voimin ei selvitä ja kotona saattaa käydä jopa 40 erilaista työntekijää?

Lapset jäivät pois koulusta ja vanhemmat työelämästä kevään ajaksi kotiin, se oli pakko hyväksyä.

Kevään aikana Kuhan perheessä pelattiin lautapelejä, retkeiltiin luonnossa ja liikuttiin. Kahden liikuntavammaisen lapsen kanssa apu- ja toimintavälineet ovat välttämättömiä aktiivisen arjen mahdollistajia. Niiden avulla pojat pystyvät olemaan osa porukkaa ja tekemään samoja asioita, kuin muut.

Oskarilla on käytössään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä oleva polkupyörä ja apuvälinerattaat. Aapelilla on manuaalinen ja sähköpyörätuoli sekä rollaattori.

Veli-Matti Kuha on iloinen, että pojat pääsevät jo lapsena käyttämään teknologisia ratkaisuja, sillä hän uskoo, että niiden avulla poikien on mahdollistua kehittyä ja jopa itsenäistyä.

”Uskon, että teknologian mahdollisuudet ovat paljon suuremmat, kuin mitä nyt on käytössä.”

Veli-Mattia kiinnostaisikin valmistumisen jälkeen työ, jossa voisi tuoda uutta tekniikkaa ja tietoa liikuntavammaisten asiakkaiden käyttöön.

 

Kommunikaatiosta ja sisaruudesta

Myös kommunikaatiota edistävät ratkaisut ovat tärkeitä Kuhan perheessä. Aapeli puhuu sujuvasti, mutta tarvitsee koulussa apuvälinetietokonetta.  Oskari on oppinut osoittamaan mitä haluaa.

”Hän saattaa tarttua kiinni kädestä ja näyttää, että tänne minä haluan. Hän käyttää myös tukiviittomia ja kuvakommunikointia.”, Veli-Matti kertoo.

”Ehkä hän voisi oppia ilmaisemaan, mitä haluaa tehdä ja löytää näin itselleen mielekkäitä harrastuksia. Toivomme, että Oskarin kommunikointi kehittyisi niin, että hän pystyisi ilmaisemaan toiveitaan ja vaikuttamaan siten omaan elämäänsä.”

Aapeli sen sijaan esittää jo nyt haastavia kysymyksiä, joihin vanhempien on välillä vaikea antaa vastausta. Kysymykset tunteista ja miksi joku käyttäytyy tietyllä tavalla ovat hänelle luontaisia. Miltä sinusta tuntuu? Miksi suutuit? Miltä sinusta tuntuu, kun sanoin näin? Mitä tulee äärettömän numeron jälkeen?

”Aapeli ajattelee todella syvällisesti”, Veli-Matti kertoo nauraen.

Poikien väliseen sisaruuteen on tuonut haasteita se, että Oskari ei puhu. Yhteisten kommunikointitapojen ja mielenkiinnon kohteiden löytäminen on ollut haastavaa. Mutta kun lähdetään perheen kesken paistamaan makkaraa nuotiopaikalle, Oskari varmistaa aina ensimmäisenä, että Aapeli on mukana ja näköpiirissä.

Oskari vaatii enemmän huomiota ja vanhemmat potevat huonoa omaatuntoa siitä, että Aapeli jää vähemmälle huomiolle. Siksi toisinaan Oskari menee hoitoon ja vanhemmat käyttävät omaishoidon vapaansa siihen, että Aapeli saa heidän jakamattoman huomionsa. Silloin mennään Kuopion torille syömään jäätelöä tai tehdään jotain muuta mukavaa.

 

Isien välinen yhteenkuuluvuus

Tämän jutun piti kertoa alun perin isäpiiristä, joka Kuopion seudulla on ollut aktiivinen. Veli-Matti Kuha on yksi sen kolmesta vetäjästä. Piiri on toiminut isien arjen purkukanavana ja sieltä on saanut käytännön vinkkejä, esimerkiksi lapsen kouluarkeen.

”Minulle itselleni isäpiirillä on ollut valtava merkitys.”, Veli-Matti kertoo.

”Erityislapsen isyydessä on sellaisia tunteita ja tilanteita, joista ei pysty eikä välttämättä edes halua puhua ulkopuolisten kanssa. Mutta kun siinä on toinen isä vastaavassa tilanteessa, voit oksentaa kaiken pahan olon pois.”

Isäpiiri on ollut tauolla vuoden verran, koska kaikilla vetäjillä on ollut haastava elämäntilanne. Veli-Matti kuitenkin uskoo, että piiri palaa toimintaan, koska sillä on niin iso merkitys isien elämään.

”Yhteenkuuluvuuden tunne on niin upea. Kaikille on yhteistä haastava arki ja se, että lapsen kanssa halutaan luoda ja ylläpitää läheinen suhde. Isien käymät keskustelut ovat todella syvällisiä. Niistä oppii ja saa voimaa.”

Perheen arjen sujuminen vaatii kaikkien yhteistyötä. Tukiliiton Malike-toiminnan ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon järjestämällä Liikkeelle-lomalla Kuhan perhe pääsi melomaan yhdessä Leppävirralla kesäkuussa 2019. Kuva: Julia Honkala
Perheen arjen sujuminen vaatii kaikkien yhteistyötä. Tukiliiton Malike-toiminnan ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon järjestämällä Liikkeelle-lomalla Kuhan perhe pääsi melomaan yhdessä Leppävirralla kesäkuussa 2019.