Kaksi poikaa – palveluita vain yhdelle?
Tiestön perheessä elää oman pojan rinnalla perhehoidossa samanikäinen ”veli”. Vanhempien oikeustajuun ei mahdu se, että oma lapsi saa palveluita, mutta hoitolapsi ei.
Saku ja Kasper, 15, elävät kuin veljekset. Lahtelaiset nuorukaiset ovat kulkeneet yhtä matkaa koko päiväkoti- ja koulutien. Kun Kasper runsas vuosi sitten muutti Sakun perheeseen vakituiseen perhehoitoon, muutos meni vanhempien mielestä yllättävänkin luontevasti.
”Saku on ottanut isoveljen roolia hienosti, koska Kasper tarvitsee vähän enemmän apua”, Minna Tiestö kertoo.
Vähemmän luontevaa on se, miten palvelujärjestelmä kohtelee poikia.
Minna ja Teemu Tiestö ovat Sakun äiti ja isä. Lisäksi he ovat ammatillisia, koulutettuja perhehoitajia. Minna on myös lähihoitaja, jolla on pitkä ja monipuolinen kokemus hoiva-alalta.
He aloittivat perhehoitotoiminnan muutama vuosi sitten lyhytaikaisilla hoitolapsilla. Sitten Kasperin äiti kysyi mahdollisuutta pysyvään asumiseen perheessä ja asiasta sovittiin vammaispalveluiden kanssa. Kaikki alkoi hyvin, kunnes ”veljesten” eriarvoisuus alkoi käydä räikeäksi.
Kaiken kattava perhehoito
Sakulla on oikeus iltapäivähoitoon tutun ja turvallisen Sylvia-koulun tiloissa. Pakettiin kuuluu koulutaksi, joka hakee aamulla ja tuo iltapäivän päätteeksi kotiin. Kun Kasper muutti perheeseen tammikuussa 2020, hänelle myönnettiin sama iltapäivähoito ”sosiaalisin perustein”.
”Toukokuussa se vain otettiin pois. Hän ei kuulemma enää tarvitse sitä, koska on perhehoidossa.”
Tiestön pihasta lähtee aamulla samaan kouluun kaksi taksia, kahden eri palvelupaketin kautta, ja vain toisella 15-vuotiaalla on oikeus olla muiden nuorten kanssa vapaa-ajalla.
Sakulla on oikeus loma-ajan toimintaan, Kasperilla ei. Sama perustelu toistuu: lapsi ei tarvitse loma-ajan toimintaa, koska hänellä on jo perhehoitopalvelu.
”Viime kesänä maksoimme ohjatun loman itse, jotta Kasper pääsi mukaan”, Minna ja Teemu kertovat.
Sakulla on oikeus vapaa-ajan tukihenkilöön neljä kertaa kuukaudessa ja oikeus pääosin toteutuu. Kasperilla on oikeus tukihenkilöön kahdesti kuussa, mutta vanhempien mukaan oikeus ei ole toteutunut kertaakaan.
Viime kesänä molemmille haettiin omaa henkilökohtaista avustajaa rippileirille ja molempien kohdalla kriteerit täyttyivät. Pojille kuitenkin myönnettiin vain yksi yhteinen avustaja.
”Siitä seurasi vaaratilanteita. Kerran Saku karkasi ja toisen kerran häntä ei meinattu saada järvestä ylös.”
Sakun kommunikaation tuki hoidettiin kuntoon jo pikkulapsena ja hänellä on nyt kaikki tarvitsemansa.
”Kasperilla ei ollut meille tullessaan mitään. Nyt hän sai puhelaitteen GoTalk NOW-ohjelmalla. Puhelaitteen sisällön rakentamiseen tarpeita vastaavaksi haettiin AAC-ohjausta, joista jouduimme taistelemaan tosissamme. Ilman niitä koko kallis laite olisi mennyt hukkaan”, Teemu Tiestö korostaa.
Tiestöt valittivat iltapäivä- ja lomatoiminnasta aluehallintovirastoon, ja saivat hylkäävän päätöksen. Nyt he ovat valittaneet hallinto-oikeuteen, ja päätöstä odotetaan.
Syrjitäänkö Kasperia?
Minna ja Teemu Tiestön perhekäsitys on aina perustunut yhdenvertaisuuden vaalimiseen. Sakulla on kolme aikuista sisarusta, joiden rinnalla pikkuveli on elänyt samanlaista elämää – täysillä mukana matkoilla ja harrastuksissa, tietyin lisämaustein. Kehitysvamman ja autismikirjon häiriön tuomia tarpeita on tuettu kuntouttavalla otteella, ja pitkäjänteinen työ on tuottanut tulosta.
”Saku on saanut ja saa yhä omaa osallisuuttaan tukevia palveluita”, sanoo Minna Tiestö.
Nyt perheessä on kaksi poikaa, joita vanhemmat haluavat kohdella samalla tavalla. Kasperin autistisuus tuo omat haasteensa ja poika tarvitsee paljon sosiaalista aktivointia. Neurologi on vahvasti suositellut niin loma-ajan toimintaa kuin iltapäiväkerhoa. Myös opettajan ja lääkärin kannanotot alleviivaavat kaverisuhteiden merkitystä.
”Emme voi ymmärtää, miksi Kasperilla ei olisi yhtäläistä oikeutta tukeen, vapaa-ajan toimintaan ja sosiaaliseen elämään kodin ulkopuolella. Tässä tulee mieleen jopa syrjintä.”
Tiestöt korostavat, että perhehoito on heille kutsumustyö, jonka he haluavat hoitaa hyvin.
”Kun ryhdyimme tähän, sain sen käsityksen, että meitä tuetaan. Nyt on vähän huijattu olo: kun tuomme tarpeita esiin, tuntuu kuin meitä syyllistettäisiin. Me vain emme suostu eriarvoistamaan poikia.”
Tukiliiton lakineuvonta Tiestön perheen tilanteesta:
”Tilanne rikkoo sekä lapsen oikeutta yhdenvertaiseen kohteluun että oikeutta hänen tarvitsemiinsa palveluihin”
Perustuslain yhdenvertaisuusperiaate ja hallintolain hyvän hallinnon periaatteet velvoittavat kohtelemaan samassa tilanteessa olevia henkilöitä samalla tavalla: ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Yhdenvertaisen kohtelun merkitys korostuu vammaisten ja kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksien kohdalla.
Kehitysvammalain piiriin kuuluvilla henkilöillä on katsottu olevan subjektiivinen oikeus tarpeidensa mukaiseen erityishuoltoon. Kunnalla on oikeus päättää millä yksittäisillä palveluilla se asiakkaan erityishuollon tarpeisiin vastaa. Oikeutta palveluihin on kuitenkin arvioitava henkilön yksilöllisen tarpeen ja lapsen kohdalla erityisesti lapsen edun mukaan.
Kehitysvammalaissa ei suljeta palveluiden piiristä pois ketään asumis- tai hoitomuodon perusteella. Vammaispalvelulaissa on kussakin palvelussa erilliset myöntämisedellytykset, jotka täyttäessään vammaisella henkilöllä on pääsääntöisesti määrärahoista riippumaton subjektiivinen oikeus palveluun.
*
Perhehoitolain mukaan perhehoito on hoidon tai muun osa- tai ympärivuorokautisen huolenpidon järjestämistä perhehoitajan yksityiskodissa tai hoidettavan kotona. Määritelmän perusteella perhehoitajan ei voida edellyttää vastaavan hoidossa olevan henkilön kaikista muistakin vammasta johtuvista sosiaali- ja terveydenhuollon palveluntarpeista, vaan vastuu rajoittuu pääsääntöisesti kotona annettavaan huolenpitoon.
Myös lain esitöiden mukaan perhehoidossa oleva vammainen henkilö saa tarvittaessa muut yksilöllisen tarpeensa mukaiset sosiaali- ja terveyspalvelut, mukaan lukien vammaispalvelut, joiden järjestämisvastuu lainsäädännön perusteella kuuluu kunnalle.
Alaikäisen lapsen palveluita järjestettäessä on lainsäädännön nojalla erityisesti kiinnitettävä huomiota lapsen etuun, hänen omiin toiveisiinsa ja näkemyksiinsä sekä itsenäistymisen turvaamiseen (sosiaalihuollon asiakaslaki 10 §, sosiaalihuoltolaki 4 ja 5 § ja luku 4). Lapsen edun ensisijaisuuden periaatetta painottavat myös Suomessa lain tasoisina voimassa olevat YK:n vammaissopimus (art 7) ja lapsen oikeuksien sopimus (art 3).
Oikeuskäytännön mukaan kunnan on palvelun tarvetta arvioitaessa huomioitava lapsen ikään liittyvä tarve itsenäistymiseen ja myönnettävä palvelut, joita lapsi tarvitsee ollakseen samassa asemassa kuin muut ikäisensä lapset ja suoriutuakseen muun muassa harrastuksista ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisestä. Näin esimerkiksi ratkaisu KHO:2019:87, jossa KHO katsoo jo huomattavasti nuoremmallakin, kymmenvuotiaalla kehitysvammaisella lapsella olevan oikeus palveluihin, joita hän tarvitsee itsenäistymiseen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen samanikäisiin lapsiin.
*
Sosiaalihuollon järjestäjänä kunta on vastuussa siitä, että asiakas tosiasiassa saa hänelle myönnetyt palvelut ja että palveluja koskeva päätös pannaan toimeen kiireellisissä tapauksissa viipymättä ja muissa tapauksissa ilman aiheetonta viivytystä, viimeistään kuitenkin kolmessa kuukaudessa asian vireille tulosta (sosiaalihuoltolaki 45 §).
Kehitysvammaisen lapsen palveluiden järjestämistä koskevassa ratkaisussaan EOAK/3483/2017 eduskunnan oikeusasiamies painottaa, että kun kysymys on kunnan lakisääteisestä tehtävästä, kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisella henkilöllä on mahdollisuus saada palveluja siinä laajuudessa ja sellaisin toimintamuodoin kuin häntä koskevassa päätöksessä on erikseen päätetty. Mikäli vammaispalvelut eivät varmista palvelun tosiasiallista toteutumista, menettely laiminlyö lapsen palvelun järjestämisen viranhaltijan päätöksen mukaisesti. Moitittavuutta lisää se, että palvelua olisi tullut järjestää erityistä tukea tarvitsevalle ja haavoittuvassa asemassa olevalle kehitysvammaiselle lapselle.
Sekä lainsäädäntö että oikeuskäytäntö siis edellyttävät, että vammaiselle lapselle tai nuorelle, hänen asumismuodostaan riippumatta, myönnetään ja tosiasiallisesti myös järjestetään hänelle vammansa vuoksi tarpeen olevat palvelut, kuten hänen osallisuuttaan tukevat palvelut, koulunkäyntiin liittyvät tukitoimet ja tarpeelliset kuljetukset. Pelkästään perhehoidon ei voida katsoa soveltuvan 15-vuotiaan lapsen osallisuuden ja itsenäistymisen tukemiseen.
Tapauksessa on asetettu kehitysvammainen lapsi epäyhdenvertaiseen asemaan sekä muiden vammaisten lasten että muiden samanikäisten lasten kanssa yleensä. Lähin vertailukohta on perheen samanikäinen biologinen poika, jolle vastaavassa tilanteessa on myönnetty vastaavat palvelut. Samojen palveluiden epääminen perhehoidossa olevalta pojalta, sekä se ettei kuntayhtymä ole huolehtinut laatimansa erityshuolto-ohjelman mukaisesti myöntämänsä tukihenkilöpalvelun toteuttamisesta, rikkovat sekä kehitysvammaisen lapsen oikeutta yhdenvertaiseen kohteluun että oikeutta hänen tarvitsemiinsa palveluihin.
*
Tukiliiton lakineuvonnassa tulee valitettavan usein vastaan tilanteita, joissa asumisen tai vaikkapa lastensuojelun sijaishuollon palvelulla katsotaan voitavan vastata vammaisen henkilön kaikkiin palveluntarpeisiin. Todellisuudessa näillä palveluilla ei pystytä vastaamaan riittävästi yksilöllisiin tarpeisiin osallisuuden turvaamiseksi, vaan tähän tarvitaan muita palveluita, kuten henkilökohtaista apua ja kuljetuspalveluita.
Myös vammaislainsäädäntöä parhaillaan uudistettaessa on tärkeää kiinnittää huomiota siihen, että asumisen tuen palveluiden lisäksi vammaisilla henkilöillä on oikeus saada myös muut yksilöllisten tarpeidensa mukaiset palvelut, eikä esimerkiksi vammaisen asukkaan osallisuuden ja oman päätöksenteon tukemista jätetä vain asumisen tuen palveluiden vastuulle.
Taina Kölhi (oik.yo) ja lakimies Tanja Salisma
*
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2022. Lehden teemana oli Moninaiset perheet.