Isä, puheenjohtaja ja pelinrakentaja

Tukiliiton uusi puheenjohtaja Petri Liukkonen uskoo elämässä ja kiekkokaukalossa tavoitteellisuuteen, hyvään pelisuunnitelmaan ja koko joukkueen yhteistyöhön.

Petri Liukkonen, 49, on pelannut jääkiekkoa oikeastaan koko ikänsä, nuorena seurajoukkueissa ja sittemmin harrasteporukoissa. Sekin, että hänestä tuli kahdeksan vuotta sitten tukiliittolainen, liittyy vähän kiekkoon.

Kuopus Anniina oli seitsemänvuotias ja elämä Downin oireyhtymän kanssa oli herättänyt hiljalleen kasvavan tarpeen löytää vertaistukea ja tietoa. Petri tuli pelimatkalla jutelleeksi bussissa toisen kiekkomiehen, Keski-Suomen tukiyhdistyksen silloisen puheenjohtajan kanssa.

Niemisen Harri kertoi omasta erityisnuorestaan ja yhdistyksen toiminnasta.”

Porukkaan oli helppo solahtaa mukaan. Ensimmäisessä kokouksessa Petristä tuli yhdistyksen sihteeri ja pari vuotta myöhemmin puheenjohtaja. Nyt on meneillään jo neljäs kaksivuotiskausi.

Sittemmin matka on jatkunut valtakunnallisen liiton hallitukseen ja viime syyskuun liittokokouksessa Petri Liukkonen valittiin Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajaksi 2021–2023.

”Ja kyllä, olen löytänyt kaipaamaani vertaistukea. Yhteisen kokemusmaailman syvyyskerroin on tässä toiminnassa sellainen, että ymmärrys löytyy heti.”

Hän muistaa Anniinan ensimmäisiä vuosia ja sitä, miten he Anne-vaimon kanssa ”hakkasivat päätään seinään” yrittäessään tuoreina jyväskyläläisinä oppia, miten arkeen voisi löytää tukea ja palveluita.

”Yhteisön kautta saimme tietoa mahdollisuuksista ja siitä, miten kannattaa toimia juuri täällä. Saimme valtavasti hyötyä ja helpotusta käytännön arkeen.”

Yhdistyksen uusi alku

Tutustumisretkemme Petri Liukkosen maailmaan alkaa Mataran kansalaistalolta, jossa on Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry:n tukikohta: yhdistyskoordinaattori Liisa Ansion pikkutoimisto ja yhdistysten yhteiskäytössä olevia tiloja kokousten ja tapahtumien järjestämiseen.

Tukiyhdistys sai viime keväänä palkallisen työntekijän ensimmäisen kerran vuosikymmeniin. Petrin mukaan se on uusi alku aivan kaikelle. ”Työaikaansa käyttävä ihminen pystyy toimimaan silminä ja korvina jäsenistön suuntaan ja rakentamaan pitkäjänteisyyttä vaikuttamiseen ja verkostotyöhön.”

Miten palkkaaminen käytännössä onnistui?

”Ensin lähdimme jäntevöittämään toimintaamme. Teimme strategian, joka aidosti ohjaa tavoitteita ja tekemistä. Työntekijän palkkaaminen on yksi steppi siinä.”

Iso käänne tapahtui jo nelisen vuotta sitten, kun yhdistyksen hallituksen kokoonpano puolitettiin 13:sta kuuteen. ”On huikeata, miten paljon toiminta parani tiivistyessään”, sanoo Petri.

Työntekijä palkattiin aluksi palkkatuen avulla, käytännössä ilman omaa taloudellista satsausta. TE-keskus oli Petrin mukaan prosessissa suureksi avuksi. ”Jatkon voi rakentaa kahdella tavalla: palkkaamalla aina uuden palkkatuetun tai niin, että yhdistys löytää palkkarahat itse. Meillä hallitus päätti rohkeasti sitoutua hoitamaan kustannukset jatkossa itse, tavalla tai toisella. Toki päätös perustui myös Liisan haluun ja kykyyn jatkaa hyvin alkanutta työtä.”

Koordinaattorin toimenkuva on moninainen. Viestintä ja virtuaalitoiminta on painottunut korona-aikana.

”Mutta hienointa on toimia ja ohjata ryhmiä kasvotusten”, sanoo Liisa, joka piipahtaa tervehtimässä.

Tänään hänellä on akuutti vaikuttamisen tarve. Yläkoululaisille erityisnuorille suunnattu ETY-toiminta, elämäntaitojen opettelu, on jälleen uhattuna kaupungin säästöpaineiden keskellä. Yhdistys on ottanut vuosien varrella erävoittoja, mutta nyt asia on taas ilmestynyt illalla kokoontuvan sivistyslautakunnan listoille.

”Oppilaat käyvät ETY:ssä kolmen päivän jakson kerran kuussa. Tekevät ruokaa, pesevät pyykkiä, käyvät kaupassa ja liikkuvat bussilla. Ottavat vastuuta, turvallisesti. Meidän Anniinan kautta näen itse, miten hyödyllistä toiminta on”, Petri sanoo.

Anniinasta puheen ollen, on aika jatkaa matkaa.

Liisa ja Petri toimistolla.
”Palkallinen työntekijä on uusi alku tukiyhdistykselle”, iloitsee Petri Liukkonen. Yhdistyskoordinaattori Liisa Ansiolla on taas kiireinen päivä.

Anteron ja Hempan isä

Liukkosten kotiovella Mannilan pientaloalueella kukaan ei hauku. Se tuntuu Petristä aina yhtä oudolta, vaikka Uljas-setterin poistumisesta on pian kolme kuukautta.

”Anniina ja Uljas olivat parhaimmat ystävät, edelleen tyttö katselee joka päivä kuvia puhelimestaan.”

Muuten talossa on ollut tiivis päivystys viime maaliskuusta asti. Petri ja Anne tekevät molemmat etätöitä – yleensä eri kerroksissa, koska Petrin voimamusiikki heavy antaa usein tahtia myös työnteolle.

Anniina, 15, kävi kotikoulua keväällä, mutta sai onneksi syksyllä palata lähikouluun ja kavereiden luo. Tyttö on isänsä mukaan innokas koululainen.

”Opettajat ja avustajat ovat tehneet pitkän päivätyön, ja nyt lukeminen aivan hilkkua vaille sujuu. Vaikka oppiminen ei ole helppoa, lamppu palaa. On mahtavaa nähdä, miten nuori nainen haluaa oppia.”

Yhdessä harjoiteltu alle kilometrin koulumatka sujuu nykyään itsenäisesti kävellen, eikä tyttö ”kovinkaan usein poikkea reitiltä”. Ainakaan niin, ettei etsimällä löytyisi.

Isosisko Helmiina, 19, asuu lähistöllä omassa asunnossa ja opiskelee. Myös kahdeksasluokkalainen Anniina on herännyt miettimään jatkopolkujaan. Petri muistaa lapun, johon opinto-ohjaaja oli kirjoittanut tytön ykköstoiveet. Hän menisi töihin kauppaan, keittiöön tai lääkäriksi. Vaihtoehdoissa on pureskelemista.

”Keskustelut ovat omanlaisiaan, koska dyspraksian vuoksi Anniina ei pysty tuottamaan pitkiä lauseita. Tahtotila on kuitenkin selvä, hän haluaa tehdä työtä. Viime aikoina hän on todennut melkein joka päivä, että menen ammattikouluun.”

Petrin mielestä on hienoa katsella tulevaisuutta yhdessä ja miettiä, mitä elämä voisi olla viiden tai kymmenen vuoden päästä. Hän haluaa olla mukana luomassa mahdollisia näkymiä.

”Se voi pehmentää itsenäiseen elämään siirtymistä aikanaan. Miten se sitten tapahtuu, sen Anniina saa itse päättää senkin mukaan, miten omat taidot kehittyvät ja mikä on mahdollista.”

Kun ulkoa kuuluu kolahdus, Petri menee eteiseen vastaan.

”Antero! Mitä typykkä?”

Ja Anniina-Anteroa, ”Hempan” pikkusiskoa, vähän naurattaa. Niin kuin isän kanssa usein.

Myös Anne Liukkonen lopettelee työnsä ja laskeutuu alakertaa muiden luo.

Puheenjohtaja-ainesta?

Petri Liukkosen päätyminen Tukiliiton puheenjohtajaksi yllätti paitsi hänet itsensä, myös Annen. Ajankäytön oli ollut tarkoitus muuttua toiseen suuntaan, liittohallituspaikan piti olla katkolla. Sitten liittokokousta edeltävänä iltana Jyrki Pinomaa ilmoitti vetäytyvänsä ehdokkuudesta, ja katseet kääntyivät Petriin.

Ennen päätöstä mies kilautti kaverille, sille tärkeimmälle.

”Petri pohjusti aika hyvin. Hän aloitti sanomalla, että joku toinen mies oli sanonut, että soita nyt vaimolle”, Anne nauraa.

Asiaa pyöriteltiin puhelimessa, vailla erimielisyyttä. Heillä on molemminpuolinen ymmärrys siitä, että jos toinen haluaa tehdä ja mennä, siihen ei sanota ei.

”Minullehan se kostautuu, jos toinen pyörii täällä levottomana pientä ympyrää. Ja Tukiliiton asia ei koskaan lakkaa olemasta tärkeä tässä perheessä”, Anne sanoo.

Myös työnjako on yhdessä ajateltu ja päätetty. Anne on päävastuussa kotiarjesta ja mukana tukiyhdistystoiminnassa, ilman vastuurooleja. Ja kaikesta keskustellaan kotona.

Kiekkokaukalossa Petri Liukkonen on hyökkääjä.

”Sellainen pelinrakentaja”, hän kuvaa. Ja tunnustaa usein päätyneensä vuosikymmenten varrella johtotehtäviin ja vetäjärooleihin.

”Se on minulle tavallaan helppoa – riippumatta siitä, keitä on pöydän ääressä. Erilaisuus kuuluu kuvioon. Puheenjohtajana toimin kuuntelu edellä. Kun olen hahmottanut kokonaisuuden, alan saatella asioita kohti päätöksiä.”

Liittohallituksessa hän on ollut mukana tekemässä uutta strategiaa, johon hän sanoo uskovansa täysillä.

”Tavoitteemme ovat oikeat. Nyt meidän on vain varmistettava niiden toteutuminen.”

Jatkuvuuden lisäksi Petri haluaa tuoda hallitustyöskentelyyn uutta otetta: jäntevyyttä, raikkautta ja me-henkeä. ”Kolmessa vuodessa ehtii ainakin potkaista asioita oikeaan suuntaan.”

Juuri käynnistynyt 60-vuotisjuhlavuosi muistuttaa perusasioista. Petri sanoo ajattelevansa kauhistuksella maailmaa ilman Tukiliittoa.

”Liiton tarkoitus on ollut alusta asti sama ja samat teemat ovat olleet kantavia vuosikymmenestä toiseen. Kuitenkin on tapahtunut myös valtavia muutoksia, joita ei olisi saavutettu ilman meitä. Liiton rooli on ollut korvaamaton esimerkiksi laitosten purkamisessa ja siinä, että kaikki pääsevät kouluun.”

Tukiliiton uusi puheenjohtaja tietää omakohtaisesti, miten suuri merkitys yhdistystoiminnalla on. ”Yhteisön kautta mekin saimme vertaistukea, tietoa ja käytännön helpotusta arkeen.”

Tietoa ja taisteluita

Anne Liukkonen tekee nuorisotyötä yksilövalmentajana – koronaoloissa puhelimitse. Monet hänen asiakkaistaan ovat nepsy-nuoria, joilla on usein myös monia muitakin ongelmia. Hän on tottunut auttamaan asiakkaitaan ja heidän vanhempiaan pärjäämään palveluviidakossa.

Tietoa tässä perheessä siis riittää, mutta omissa asioissaan on vaikeaa olla professionaali.

”Hyvä esimerkki tästä on Anniinan toimintaterapia”, Anne sanoo.

Ensin kehitysvammaneuvolan lääkäri katsoi, että tyttö ei tarvitse toimintaterapiaa, ja asia jäi. Vuosia myöhemmin vanhemmat pyysivät uudestaan, mutta ensin piti arvioida tarvetta. Toimintaterapeutti tuli kotiin ja päätyi siihen, että tyttö on terapiaan liian hyvätasoinen. Vanhempien vaatimuksesta tehtiin uusi arviointi. Toimintaterapeutti numero kaksi meni tytön mukaan kouluun ja päätyi siihen, että tyttö on liian heikkotasoinen. Luonnehdinta ”ei osaa muuta kuin istua pulpetin alla” jäi erityisesti Annen mieleen.

Anne sisuuntui ja opiskeli Käypä hoito -suositukset ja kaiken mahdollisen, ja meni vielä kerran kehitysvammaneuvolaan. ”Lopulta saimme toimintaterapian moneksi vuodeksi, ja se oli Anniinalle loistava juttu. Mutta tällaisen taistelemisen ei pitäisi olla äidin tai isän tehtävä.”

Keski-Suomen tukiyhdistyksessä jaetaan paljon samankaltaisia tarinoita.

Liukkosilla ajatus omaishoidon vapaista unohtui vuosikausiksi, kun ensimmäinen pyyntö tyrmättiin. (Tyttö ei ole riittävän vammainen, sanoi henkilö, joka ei ollut tavannut Anniinaa.) Vuosia myöhemmin toinen palvelunohjaaja kysyi puhelimessa, että miten menee. Ja Anne vain itki.

”Hän tuli tänne ja viipyi kolme tuntia. Hän sanoi, että kerro kaikki, minä täytän nämä.”

Myönnetty omaishoidontuki oli hyvin perusteltu ja tuli tarpeeseen. Niin sen kuuluisi mennä. Tosin korona-aikana vapaat eivät ole juuri onnistuneet.

Koronan jälkiä

Kevään kotikouluvaihe oli Annen ja Anniinan duetto. Alun perin Annen ja Petrin oli tarkoitus jakaa urakkaa, mutta käytännössä Annen oli helpompi sovitella omat työnsä vuorokauden muihin tunteihin.

”Kyllä, oli rankkaa. Aineistot ovat aika laajoja ja minulla täyttyi 14 lukkokansiota. Oli myös vaikeaa arvioida tavoitteiden saavuttamista ja koko ajan tuntui, että pitäisi tehdä enemmän tai eri tavalla”, Anne sanoo.

Lopulta kun oli aika palata kouluun, opettaja kehui Anniinan valtavaa edistymistä kotikoulussa.

Aiemmin tyttö harrasti monenlaista liikuntaa. ”Kaksi vuotta sitten tuli teini-ikä ja hän ilmoitti, että en mene uimaan, enkä tanssimaan. Minkäs teet, kun pakottaa ei voi”, toteaa Petri.

Korona kapeuttaa elämää edelleen. Sisupartiokin meni tauolle loppuvuodesta. Välillä vanhemmista tuntuu, että Anniinan vapaa-aikaan ei pian jää muuta kuin tabletti. Tyttöä itseään ei haittaa yhtä paljon, sillä Salkkarien jaksoja on yli 3000.

Suurin huoli Petrillä on tukiyhdistyksen kautta tutuista kehitysvammaisista ihmisistä, jotka ovat jääneet yksin, kun arjen rakenteet katosivat työ- ja päivätoiminnan sulkeutumisen myötä. Yhdistys on yrittänyt tuoda ihmisille iloa järjestämällä esimerkiksi kulttuuria asumisyksiköihin.

Koronan hyvä puoli on ollut Petrin mielestä digiharppaus, myös yhdistystoiminnassa. Vaikka hallitukseen kuuluu ihmisiä, joille teamsit ja zoomit eivät ole arkipäivää, kokoukset ovat onnistuneet. Aktiivinen yhdistyksen hallituksen jäsen Ritva Vihanto osallistuu kokouksiin puhelimella, joka ei ole älypuhelin.

”Kaikki ovat ilahtuneet, että wau, tämähän toimii.”

Paras selviytymiskeino

Kun Anniina syntyi, Downin oireyhtymä tuli vanhemmille yllätyksenä. Vastasyntynyt tyttö vietiin vauhdilla tehohoitoon alhaisen happisaturaation vuoksi ja hoitaja sanoi jotain poikkeavasta kämmenpoimusta. Vasta myöhemmin lääkäri kertoi, miten asia on.

Petri muistaa hämmennyksen. Heillä ei ollut mitään kosketuspintaa kehitysvammaan ja ensimmäiseksi heräsi tiedontarve. Mistä löytyisi jotain muuta kuin sairaalan hirveä ensitietokansio?

Sitten tuli hyväksyntä.

”Aika nopeasti tiesimme Annen kanssa, että vaikka elämä toisi tullessaan mitä tahansa, me olemme asian kanssa fine. Anniina on meidän rakas lapsemme ja tällä mennään. Se on meidän luonteeseemme sopiva tapa selvitä ja se myös auttaa asian kommunikoimista joka suuntaan.”

Anniinan ja Helmiinan sisaruus on ollut vanhempien mielestä alusta asti poikkeuksellinen.

”Asuimme Keuruulla, kun Anniina syntyi, ja Helmiinan oli mentävä päiväkotiin, jotta pääsin vauvan luo sairaalaan. Kotimatkalla yritin aina paketoida mieltäni niin, että kotona olisin vain Helmiinan kanssa, mutta ei tunteitaan pysty piilottamaan, varsinkaan maailman tarkkanäköisimmältä ihmiseltä”, Anne sanoo.

”Helmiinasta tuli hetkessä isosisko isolla iillä. Tyttö, joka ei halunnut koskaan kuormittaa vanhempiaan ja joka antaa edelleen pikkusiskon voittaa kaikki pelit. Hän on miettinyt näitä paljon viime aikoina ja olemme jutelleet paljon.”

Entä mitä Petri Liukkonen sanoisi sellaiselle isälle, joka elää vielä alkuhämmennyksen keskellä?

”Sanoisin sen, mitä olen itse kokenut. Kannattaa miettiä tulevaisuutta, mutta elää hetkessä. Ja kannattaa etsiä vertais- ja keskustelukumppaneita vaikka tukiyhdistyksestä, sillä se lisää ymmärrystä ja oikoo mutkia. Se tuo varmuuden siitä, että kaikkea ei tarvitse ratkoa yksin.”

PS. Sivistyslautakunnassa tuli erävoitto: yläkoululaisten ETY-toiminta jatkuu Jyväskylässä.

Lapsuuskuva sisaruksista
Aina mukana. Kaikkein tärkein sisaruskuva kulkee aina Helmiinan ja Anniinan puhelimissa.

Millainen mies?

”Petri on puheenjohtajana kuunteleva, ketterä, asioihin tarttuva ja innostuva. Hän on helposti lähestyttävä, lämmin ja luotettava ihminen, joka näkee nykyhetkeä kauemmas. Myös vaikeiden tai keskeneräisten asioiden äärellä Petrillä on muihinkin tarttuva luottamus siihen, että vielä me pääsemme yhteiseen maaliin.”
– Liisa Ansio, Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry:n yhdistyskoordinaattori.

”Meidän kahden pitkän ja hyvän liiton salaisuus toimii varmasti myös Petrin ja Tukiliiton suhteessa: hän on aika cool. Vaikka minä rimpuilisin koko tunneskaalallani, hän pysyy tyynenä. Hän on tasapainottava tekijä. Kuuntelee varmasti kaikki osapuolet ja tulee kaikkien kanssa toimeen, mutta ei lähde mukaan kohkaamisiin. Lisäksi Petri on äärettömän paneutuva ja ihan vanhan ajan ahkera.”
– Anne Liukkonen, vaimo

”Hassu.”
– Anniina ”Antero” Liukkonen, tytär. Lausunto perustuu muun muassa siihen, että elämä isän kanssa on yhtä höpsöttelyä ja kisailua. Kumpi on eka ylä/alakerrassa, kumpi kiertää talon nopeammin, kumpi nukahtaa ensin…

*

Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2021.