Hyvä elämä aivan kaikille

Teksti: Jari Luomanen / Kuva: Jari Luomanen

“Kaikilla ihmisillä on sama ihmisarvo riippumatta siitä, mitkä heidän kykynsä ovat. Kaikilla on oikeus ihmisarvoiseen elämään.”

Näin toteaa valtiotieteiden tohtori Sonja Miettinen, joka toimii tutkijana Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -tutkimushankkeessa.

Sonjaa ja muita hankkeen tutkijoita kiinnostaa, millaista elämää vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset elävät nyky-Suomessa. Hän selvittää, onko heidän elämänsä hyvää ja millaisista elementeistä tuo hyvä elämä voisi koostua.

“Arkisista tarpeista huolehtiminen on tärkeää: että saa ruokaa, juomaa, puhtaita vaatteita ja turvallisen elinympäristön. Mutta hyvä elämä on laajempi asia kuin se, että välttämättömistä perustarpeista on huolehdittu. Tärkeää on kyetä toteuttamaan ihmisyyttä: yhteisöllisyyttä, vuorovaikutusta, itsemääräämisoikeutta. Kyse on ihmisarvosta”, Sonja Miettinen sanoo.

Professori Simo Vehmaksen johtamaa tutkimushanketta rahoittaa Suomen akatemia. Sonja toimii siinä tutkijatohtorina yhdessä Reetta Mietolan kanssa. Ryhmä on kerännyt aineiston seuraamalla kuuden vaikeasti vammaisen ihmisen elämää ryhmäkodeissa, päivätoiminnassa ja kuntoutuksessa.

“Tarkastelen erityisesti itsemääräämisoikeutta ja oikeutta sosiaaliseen vuorovaikutukseen – niiden vaikutusta ja roolia hyvässä elämässä”, Sonja tarkentaa.

Tutkimuksessa mukana olleilla ihmisillä on syvä kehitysvamma: he eivät kykene kommunikoimaan puheella tai sitä korvaavilla menetelmillä. Viestintä on olemuskielen, eleiden ja erilaisten ilmaisujen varassa. Lähes kaikki toiminnot kuten vaikkapa ruokailu edellyttävät muiden ihmisten apua.

Sonja Miettisen tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla vaikeasti vammaisten ihmisten oikeus hyvään elämään ja vuorovaikutukseen voisi parhaiten toteutua.

Arjen havainnointia

Tutkijat seurasivat kohderyhmänsä elämää useiden kuukausien ajan kahdesti viikossa heidän arkeensa osallistuen. Mahdollisimman hyvän kokonaiskuvan saamiseksi he myös haastattelivat omaisia ja ryhmäkotien työntekijöitä.

Yksi keskeinen havainto tutkimuksessa on, että vaikeasti vammaisten ihmisten sosiaaliset kontaktit rajoittuvat pääasiassa vuorovaikutukseen hoitohenkilökunnan kanssa. Useimmiten kontakti syntyy erilaisten välttämättömien hoitotoimenpiteiden yhteydessä.

“Vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten elämä on paljolti odottelua ja ajan kulumista istuen tai maaten. He eivät voi itse luoda itselleen aktiviteetteja tai viihdyttää itseään. He ovat sen varassa, että joku tulee luo, huomaa mahdolliset tahdonilmaisut ja ottaa ne huomioon”, Sonja Miettinen sanoo.

Tutkimushanketta ohjaava eettinen periaate on ollut, että tutkimus ja tutkijoiden läsnäolo olisi kohderyhmän elämää rikastava asia.

“Niinpä itsekin olimme vuorovaikutuksessa sillä tavoin kuin he ilmaisivat haluavansa. Teimme myös pieniä avustavia tehtäviä, mihin ei tarvita erityistä terveydenhoidollista ammattitaitoa.”

Sonja toteaa, että hoitohenkilökunnalle on tavallista puhua vaikeasti kehitysvammaisista ihmisistä erityisen “hoidollisina”. Tällöin ihmiset tulevat määritellyiksi lähinnä hoitotoimenpiteiden kohteina, eivät niinkään yksilöllisinä ihmisinä, joilla on oikeus hyvään elämään ja itsemääräämisoikeuteen.

“Saatetaan ajatella, että hoitotoimenpiteiden kohteena oleminen riittää vaikeasti kehitysvammaiselle ihmiselle”, Sonja kuvailee havaintojaan arkielämästä ryhmäkodeissa.

Tutkijat haluavat tuoda vaihtoehtoja tämänkaltaisen ajattelutavan rinnalle. Heidän tavoitteenaan on kiinnittää huomiota keinoihin, joilla vaikeimmin vammautuneidenkin ihmisten kanssa voidaan olla vuorovaikutuksessa tavalla, joka ottaa hänen yksilölliset kykynsä ja tarpeensa huomioon.

Yhdessä yksilöinä

“Jokaisella on yksilöllisiä kykyjä, joiden kautta toimijuus arjessa rakentuu. Ihmiset voivat kommunikoida ilmeillä, eleillä, liikkeillä ja äänteillä”, Sonja Miettinen kuvailee.

Näin voi ilmaista hyvin monia asioita ja tunteita, mutta toimiva vuorovaikutus edellyttää, että näkemässä ja kuulemassa on ihmisiä, jotka aidosti tuntevat nämä ainutlaatuiset tavat viestiä asioita.

“Esimerkiksi kielen liikuttaminen voi olla osa ihmisen kommunikointitapojen valikoimaa huudahdusten, äänteiden, hymyjen ja kosketuksen ohella. Tällaisen viestintätavan tulkinnan oppiminen on prosessi, joka vie ympärillä olevilta ihmisiltä paljon aikaa.”

Siinä missä vaikkapa kädestä kiinnipitäminen ja halaaminen ovat yleisinhimillisiä vuorovaikutuksen tapoja, monet vaikeasti vammaisten ihmisten viestinnän ja vuorovaikutuksen keinot ovat hyvin ainutlaatuisia. Niiden tulkitseminen – erilaisten merkitysten oppiminen – edellyttää pitkäaikaista vuorovaikutusta ihmisen kanssa. Tätä osaamista voidaan myös oppia esimerkiksi omaisia kuulemalla ja sitä voidaan jakaa myös uusien työntekijöiden perehdytyksessä.

Tutkijat havaitsivat, että osa hoitohenkilökunnasta otti kontaktia vaikeasti vammaisiin ihmisiin myös välttämättömien hoitorutiinien ulkopuolella.

“Tällaisen vuorovaikutuksen ei tarvitsekaan olla tavoitteellista, sen ei tarvitse sinänsä edistää hoitoa mitenkään, vaan siinä toteutuu oikeus olla yhteydessä muihin ihmisiin. Tärkeää on olla vain läsnä.”

Sonja kertoo esimerkin ihmisestä, joka halusi leikkiä taputusleikkiä. Leikissä käsillä taputetaan toista, taputuksen määriä ja rytmiä vaihdellen. Tämänkaltaista leikkiä ei välttämättä osata pitää aikuisen ihmisen kohdalla tärkeänä vuorovaikutuksen tapana.

“On hyvä osata luopua ajatuksesta, että aikuisten täytyy käyttäytyä vain tietyin tavoin keskenään. Pikemminkin voi katsoa, millaisia aloitteita toinen tekee ja millaista vuorovaikutusta sen pohjalta voisi syntyä. Näin voi rakentua aivan uudenlainen suhde kahden ihmisen välille.”

Vaikeaksi tilanteen tekee se, että tämänkaltaiselle vuorovaikutukselle ei välttämättä jää aikaa, jos henkilökunta on kuormittunutta ja kiireistä. Myös henkilökunnan vaihtuvuus on ongelma.

“Haasteena on se, että henkilöstön vaihtuessa ei välttämättä opita tulkitsemaan vaikeasti vammaisten ihmisten tapaa kommunikoida. Henkilökohtaisen suhteen luominen vaatii keskittymistä ja paljon aikaa.”

Hyvän elämän avaimet

Ryhmäkodissa asuvan vaikeasti vammaisen ihmisen elämä on kovin erilaista, jos sitä vertaa niin sanottuun normaaliin elämään.

“Nämä ihmiset eivät käy töissä eivät tapaa naapureitaan, eivätkä oikeastaan ammattihenkilöstön ohella muita kuin mahdollisesti joskus heitä katsomassa käyviä omaisiaan. Heillä ei siis ole kaveripiiriä samalla tavalla kuin meillä muilla.”

Jos on niukasti keinoja ilmaista omaa tahtoaan, kaipuu vuorovaikutukseen saattaa ilmetä hyvin hienovaraisin tavoin.
“Kaipuu vuorovaikutukseen ja kuulluksi tulemiseen voi ilmetä haastavana käyttäytymisenä, vaikkapa itsen vahingoittamisena. Vuorovaikutus on tärkeä osa hyvää elämää ja tähän jotkut ihmiset tarvitsevat aktiivista apua.”

Monilla tutkimuksessa seuratuilla ihmisillä on tukihenkilön hankkimiseksi tarvittava päätös, mutta he eivät olleet kuitenkaan vielä sellaista löytäneet. Miettinen pohdiskelee, että vapaaehtoistyö saattaisi tarjota tilanteen helpottamiseksi joitakin mahdollisuuksia.Parhaana vaihtoehtona hän kuitenkin pitää sitä, että hyvää elämää edistävä vuorovaikutus otettaisiin kiinteäksi osaksi hoitokäytäntöjä. Tämä edellyttäisi lisää resursseja, koulutusta ja työpaikoilla yhteisesti sovittavia hyviä käytäntöjä.

“Koulutuksen ja kokemuksen kautta hyvää vuorovaikutusta voi jokainen oppia.”

Hyvää elämää edistää se, että kunkin ihmisen ainutlaatuiset tavat ja tarpeet olla vuorovaikutuksessa tulevat opituiksi ja otetuiksi huomioon. Se mikä sopii yhdelle ei välttämättä lainkaan sovi toiselle.

“Hyvään elämään liittyvät perusoikeudet täytyy toki sovittaa siihen, millaiset kyvyt henkilöllä on. Tämä on haaste hoitohenkilökunnalle, miten ottaa ihmisten tahto ja toiveet huomioon.”

Kyse on nimenomaisesti arkisista, jatkuvasti läsnä olevista tarpeista.

“Arjen tasolla jokaisen yksilöllisten intressien ja toiveiden huomioiminen on tapa edistää ihmisoikeuksien toteutumista. Vaikka tuo intressi olisi esimerkiksi taputteluleikki.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2017.