”Ikävöinnistä huolimatta joka päivä on helpompaa”

Teksti: Heli Mustonen / Kuva: Pekka Mustonen

Jos suoraan sanotaan, elämäni ei ole ollut tyttäreni Hannan syntymän jälkeen koskaan näin huoletonta kuin se on nyt.

Hanna on asunut puoli vuotta Sointulassa, ympärivuorokautisessa hoivakodissa Valkeakoskella. Siihen saakka hän asui kanssamme lapsuudenkodissaan. Hanna on nyt 25-vuotias, minä 54. Hannan isäpuoli on minua pari vuotta nuorempi.

Totuttelemme uuteen aikaan. Ei heräämisiä ja valvomisia keskellä yötä, eikä pelkoa rankoista epilepsiakohtauksista, sillä epilepsia on jäänyt lopultakin taka-alalle.

Ei myöskään umpiväsyneitä iltoja töiden jälkeen, jolloin piti olla valppaana ja valmiina koko ajan. Pikkutyttö Hannan sisimmässä kun ei osaa varoa vaaraa, vaan yrittää niellä kaikkea mahdollista saksista pikkuesineisiin ja sukkiin.

Ei sitäkään, että autistisen ja ääniyliherkän tyttären takia kotona tehtiin oikeastaan kaikki asiat hänen mielialansa ja vireystilansa mukaan.

Jotkut muut avustavat häntä nyt syömisessä, pukevat hänet, huolehtivat hänen lääkkeistään, auttavat paikasta toiseen ja varmistavat, että hän on turvassa.

Yli epäuskon

Hannalla on vaikean kehitysvamman lisäksi näkövamma. Hän näkee enää vain toisella silmällä ja silläkin vain jonkin verran valoa ja hahmoja. Hän tarvitsee paljon apua, ja sisimmässäni tiedän, että hänen hyväkseen tehdään paljon asioita ja voin olla luottavaisin mielin.

Silti en osannut varsinkaan ensimmäisinä kuukausina olla tästä kaikesta uudesta vapaudesta kovin iloinen. Kaipaan Hannaa hirveästi. Onneksi hän asuu kahdeksan kilometrin ja 15 minuutin automatkan päässä.

Vieläkin tuntuu omituiselta, että ylipäätään olemme tässä tilanteessa; siinä, että Hanna on muuttanut.

Vaikka kaikkina menneinä vuosina olin muiden vanhempien kanssa ajamassa Valkeakoskelle tällaista ympärivuorokautista kotia vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisille ihmisille, en oikeastaan ajatellut, että Hanna muuttaisi sinne tässä vaiheessa.

Olin usein laskenut ikäeroamme. Kun minä olisin 60, hän olisi kolmekymppinen. Kun minä olisin 70, hän olisi nelikymppinen. Olin miettinyt, olisinko vielä seitsemänkymppisenä niin hyvässä kunnossa, että jaksaisin hoitaa Hannan arkea ja asioita, vai olisiko se häntä kohtaan väärin. Asua lapsuudenkodissa, jossa hänen seuranaan olisi kaksi väsynyttä vanhempaa?

Puhuimme siitä muiden vastaavassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa. Olimme ystävystyneet kahden Hannan entisen luokkakaverin vanhempien kanssa ja he pohtivat samaa.

Yksi pariskunta meistä oli pisimmällä tässä ajatuksessa, ja he puhuivat kotoa muuton ja tyttären itsenäistymisen valoisista puolista. Me kaksi muuta perhettä epäröimme. Välillä kurkkua suorastaan kuristi ajatus siitä, että Hanna muuttaisi. Kuinka voisin ”hylätä” lapsen, joka ei oikeasti ole 25-vuotias, vaan paljon, paljon pienempi tyttö.

Tulkin rooli jatkuu

Sointulan 15-paikkainen hoivakoti avautui tänä vuonna, ja Hanna kuuluu onnekkaisiin, jotka pääsivät muuttamaan ensimmäisinä. Tässä jonossa oli sitä vahvemmilla, mitä enemmän apua tarvitsi.

Käymme mieheni kanssa hoivakodissa kerran tai kaksi viikossa ja haemme Hannaa myös lapsuudenkotiin käymään. Piipahdamme viemään milloin jotakin lääkettä, uusia vaatteita tai vain neuvottelemaan ohjaajien kanssa, miten lähdetään ratkomaan jotakin Hannan terveyspulmaa.

Meistä vanhemmista on vielä paljon ”tulkkausapua” eri tilanteissa, sillä Hanna ei puhu eikä pysty käyttämään vaikkapa viittomia. Johtopäätöksiä on osattava tehdä muusta käytöksestä. Itse unohdan usein kokonaan, ettei hän puhu, sillä hänen eleistään ja ilmeistään on vuosien aikana tullut minulle puhetta.

Hanna ”puhuu” myös laulamalla. Vaikka hän ei muutoin juuri käytä sanoja, hän pystyy jäljittelemään niitä laulaessaan. On aivan eri asia, hyräileekö hän Mikki-Hiiri merihädässä vai Hiljaa, hiljaa, joulunkellot kajahtaa. Biisivalinnasta tietää tunnelman. Samoin siitä, sanooko hän ”Keke” vai ”Oiva”. Kekeä hoetaan silloin, kun kaikki on hyvin. Oiva ilmaantuu puheeseen, kun homma ei Hannan mielestä suju.

Aina väärässä paikassa

Niin, oikeastaan minun piti puhua siitä, millaista minun uusi elämäni on nyt, kun Hanna muutti lapsuudenkodista pois. Siitä puhuminen on vain vielä vaikeaa. Olen vieläkin vähän hukassa, kun en ole ensisijaisesti äiti.

En tiedä, mistä se tulee, mutta tunnen usein huonoa omatuntoa siitä, että ajattelen itseäni nyt, kun siihen on mahdollisuus. Kaikki matkat ja kyläreissut tuntuvat vieläkin omituisilta ilman Hannaa. Takapenkillä ei ole ketään, jonka olotilasta olla huolissaan.

Tunnen olevani kuin eläkkeelle jäänyt palomies. Ennen piti olla aina valmiina ja päivystää, nyt ei oikein tiedä, mitä pitäisi tehdä. Aivan kuin kaikki oma tekeminen olisi Hannalta pois, vaikka eihän se niin mene.

Olen ammatiltani toimittaja, olen tehnyt sitä työtä opiskelujen jälkeen 30 vuotta. Omaishoitajuus yövalvomisineen ja jatkuvine sairaalareissuineen yhdistettynä toimittajan kiireiseen ja kuormittavaan työhön; kyllähän se lopulta näkyi terveydessä.

Verenpaine nousi hengenvaarallisiin lukemiin ja jatkuva univelka häiritsi keskittymistä töissä. Olin kunnianhimoinen työssäni, ja tunsin usein, että olen aina väärässä paikassa.

Jos olin Hannan kanssa sairaalassa, tunsin huonoa omatuntoa, että en ole töissä paiskimassa juttuja. Jos olin paiskimassa juttuja, takaraivossa jyskytti, että Hanna tarvitsee minua tässä elämässä enemmän kuin työnantaja.

Lopulta uuvuin, masennuinkin. Kun töissä tuli viime vuonna mahdollisuus sanoa itsensä irti ja ottaa vastaan eroraha, tein sen, sillä en jaksanut enää.

Uupuminen näkyi terveyden romahtamisena. Sairastuin vaskuliittiin, jonka hoito kesti kahdeksan kuukautta. Pienet verisuonet alkoivat hajoilla jaloissa, mutta myös ohutsuolessa. Olin todella kipeä ja sairaalahoidossa useita jaksoja.

”Tällainen immuunipuolustuksen pettäminen on usein tulosta pitkäkestoisesta stressistä”, lääkäri sanoi.

Rento, laulava nainen

Tajusin, että teimme mieheni kanssa oikean ratkaisun. Vaikka hoivakodin ensimmäiset kuukaudet menivät meiltä kaikilta kovassa opettelussa – meillä vanhemmilla irti päästämisessä ja hoivakodin henkilökunnalla asukkaisiin tutustumisessa – tämä on viikko viikolta helpompaa.

Hoivakodin ote on mielestäni oikea. Vanhempiin ja muihin läheisiin pidetään mukavasti yhteyttä ja asioista puhutaan avoimesti. Vaikeistakin asioista.

On myös ihanaa, kun kännykkään tulee kuvaviesti, jossa Hanna keinuu tai nauttii pihalla oleilusta tai on muiden päivätoimintaan osallistuvien kanssa festarireissulla lähikunnassa.

Tietenkin huolta on vielä jäljellä ja pelkojakin. Puhumatonta ihmistä on myös helppoa kohdella huonosti, hänhän ei pysty kertomaan siitä. Mutta Hannasta kyllä näkyy, jos sellainen jatkuu pitkään, ja sellaista ei ole nyt havaittavissa. Hanna voi hyvin. Yllätyskäynneillä tapaamme useimmiten lauleskelevan, rennon nuoren naisen.

Kukas minä olinkaan?

Hannan kehitysvamman syy on näihin päiviin saakka ollut tuntematon. Erikoinen sattuma on, että kehitysvammalle löytyi syy ja diagnoosi samaan aikaan, kun Hanna muutti.

Tutkijat Yhdysvalloissa löysivät viime vuonna 21. kromosomissa olevan pienen poikkeaman, joka nimettiin tutkijoiden sukunimien alkukirjaimien mukaan ZTTK:ksi. Hanna on toistaiseksi tiettävästi ainoa, jolla Suomessa on tämä diagnoosi. Sen myötä selvisi, että kukaan ei olisi voinut vaikuttaa tilanteeseen mitenkään. Poikkeama kromosomissa on vain sattumaa.

Itse jatkan uuden elämänvaiheen opettelua. Opettelen ajattelemaan, että onnistuimme vanhempina kuitenkin jotenkin. Huolehdimme Hannasta kaikki nämä vuodet, mutta uskalsimme päästää myös irti. Nyt hän ei jää tyhjän päälle, kun meitä ei enää ole. Hän pärjää muidenkin kanssa, ja on paljon ihmisiä, jotka pitävät hänestä ja hän heistä.

Aiemmin omille harrastuksille ei jäänyt aikaa eikä jaksamista. Jos vapaata oli, olo oli kuin väsyneellä zombiella. Ei tehnyt mieli tehdä mitään. Nyt on luksusta, kun voi seurata telkkarista jonkin kiinnostavan elokuvan loppuun saakka. Mikään ei keskeytä. Olen alkanut myös lukea taas. Ja ajatella. Jaksan seurata maailmantapahtumia ja pohtia niitä; ottaa kantaa.

Alan ehkä muistuttaa sitä nuorempaa Heliä, joka joskus olin. Etenkin eläinsuojelutyö kiinnostaa ja tietenkin myös kirjoittaminen. Olen kiinnostunut myös vanhoista tavaroista, ehkä uudeksi ammatiksi saakka.

Mieheni, joka on Hannan uusioisä 16 vuoden ajalta, jäi eläkkeelle hiljattain armeijan palveluksesta 52-vuotiaana. Aiomme aloittaa työn, jota voimme tehdä yhdessä, sillä kahdenkeskistä aikaa on ollut koko avioliittomme ajan todella vähän.

Haluan vielä uskaltaa

Avioliittomme aikana on tapahtunut paljon dramaattisia menetyksiä ja vastoinkäymisiä. Läheisiä on sairastunut ja kuollut. Hannankin terveys on ollut monia vuosia vaakalaudalla toistuvine ambulanssireissuineen. Mieheltäni on vaadittu paljon, hänhän ei ole Hannan biologinen vanhempi. Sitä ei tosin ole enää vuosiin ajateltu, Hannalle ”ipi” on isä aivan sataprosenttisesti.

Nyt tuntuu, että vaikeimmat asiat ovat takanapäin ja olemme selvinneet niistä. Voisi alkaa opetella sitä, ettei tarvitse olla koko ajan varuillaan ja huolissaan.

Toivon, että oma ja mieheni terveys kantaa mahdollisimman pitkään. Haluan uskaltaa tehdä vielä monia asioita ja haluan pitää positiivista kiirettä. Varmaan jokainen minun ikäiseni laskee, paljonko vielä ehtii tehdä ja toteuttaa unelmiaan. Yritän itse olla avoin ja innostunut kaikesta mukavasta, joka tulee vastaan. Parhaillaankin on iso näyttelyprojekti menossa erään valokuvaajan kanssa.

Ehkä myös kirjoitan vielä kirjan Hannasta ja näistä vuosista. Mutta jos kirjoitan, niin vain siksi, että voisin kertoa, että elämä on kaikista kiemuroistaan huolimatta tajuttoman hyvää ja arvokasta.

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2017.