Päämäärätietoinen työ näkyy muutoksina vaikeavammaisten arjessa

Tämä kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran Liikkeelle-lehdessä 2017, kun Malike täytti 20 vuotta. Julkaisemme jutun nyt uudestaan vammaishistoriakuukauden kunniaksi, jota vietetään vuosittain syyskuussa.

Kiitos, että olet mukana matkassa, kun yhdessä kirjoitamme omaa osaamme historiasta.

20 vuoden päämäärätietoinen työ näkyy muutoksina vaikeavammaisten arjessa

Malikelainen ajattelutapa on käsite. Toimintaan osallistuvien perheiden suusta kuulee usein lausahduksen: ”Kyllä ne Malikkeessa keksii tähän jonkun ratkaisun.”

Malike-toiminnan esimies Susanna Teron mukaan lausahdus kertoo osuvasti Malikkeen työntekijöiden asenteesta. Mahdollisiin pulmiin ja esteisiin suhtaudutaan ennakkoluulottomasti ja luovasti.

Ajatustapa oli sama jo 20 vuotta sitten, kun Päivi Havas laittoi Malike-toiminnan alulle EU:n pilottihankkeena. Tavoitteena oli saada vaikeavammaiset lapset keskiöön, pois sivustaseuraajien roolista ja kokemaan osallisuutta yhteiskunnassa.

Jotta vaikeavammaisten lasten perheet pääsevät yhdessä matkalle, liikkeelle ja keskelle elämää, tarvitaan toimintavälineitä. Vuoden 1997 Suomessa niitä ei juuri ollut tarjolla, joten piti suunnitella ja tehdä itse.

Havaksen periksi antamaton asenne on johtanut siihen, että lukuisat lapset perheineen ovat päässeet ulkoilemaan ja liikkumaan, metsäretkille, nuotiotulille, vaeltamaan, melomaan ja laskettelemaan. Kokemaan osallistumisen riemua, nauttimaan vauhdista, luonnosta ja ulkoilmasta.

Parissa vuosikymmenessä toimintavälineiden tarjonta on kasvanut, ja monelle Malike tuo mieleen välineiden kokeilumahdollisuuden. Konkreettisen arjen työn rinnalla Malike toimii merkittävänä asiantuntijatahona ja vaikuttaa ruohonjuuritason kautta vammaisten lasten ja nykyisin myös aikuisten kokemukseen osallisuudesta yhteiskunnassa.

Koska lapsiperheiden tarpeet ovat pysyviä vuodesta toiseen, ei toimintaa ole tarvinnut keksiä uudelleen. Jokaisella Malikkeen työntekijällä on oma kokemuksensa siitä, miltä tuntuu nähdä perheiden ilo yhteisillä pyörä- tai hiihtoretkillä. Päivi Havaksen sanoin, työn tarkoitusta ei tarvitse pohdiskella, kun kuulee selästään rinkasta, kuinka hiljainen lapsi alkaa matkan edetessä jokellella. Se kantaa, muuta ei tarvita.

Malike rajaa toimintansa vaikeimmin vammaisille ihmisille, mutta diagnoosit eivät määrittele mahdollisuutta osallistua. Lähtökohtana ovat aina ihmisten tarpeet. Monille vammaisten kanssa työskenteleville diagnoosirajattomuus oli 20 vuotta sitten vieras ajatus, mutta malikelaisten pioneerityön kautta siitä on tullut osa arkista ajattelua.

Askelen edellä oleminen on aina ollut Malike-toiminnalle tyypillistä. Kun Suomi ratifioi kesällä 2016 YK:n Vammaisten oikeuksien sopimuksen, oli Malikkeessa juhlan paikka. Samojen asioiden eteen kun oli tehty töitä lähes 20 vuotta.

Juuri nyt, kun taloustilanne yhteiskunnassa on kireä, Malikkeessa pohditaan, millaisin keinoin lakiin kirjatut YK:n sopimuksen mukaiset oikeudet saataisiin toteutumaan tasa-arvoisesti kaikkien vammaisten kohdalla. Ei siis jäädä odottamaan hetkeä, jolloin kaikki olisi valmista, vaan reagoidaan muuttuviin olosuhteisiin ja keksitään ratkaisuja. Niin kuin Malikkeessa on aina tehty.

 

Kirjoittaja: Marjaana Roponen

Teksti on syntynyt kokemuksista Malikkeen Liikkeelle-lehden toimittajana.