PWS ja joulun herkut

Tv:ssä pyörii kaupan mainos ”Kun joulupöydän pitää täyttää kaikki toiveet”. Kuvassa näkyy pöydällinen erilaisia jouluherkkuja. Jouluruoka on kuulunut vuoden pimeimpään aikaan vuosisatoja. Jo 1700-luvulla köyhimmissäkin perheissä pyrittiin säästämään joulupöytään mahdollisimman paljon tarjottavaa, sillä pakanallisen käsityksen mukaan joulun täysi ruokapöytä ja ylensyöminen takasi perheen hyvinvoinnin myös seuraavalle vuodelle. Ruoka oli tietenkin erilaista, mutta joulupuuro, -kinkku ja -kalja olivat tuttuja joulun ruokia jo tuolloin.

Joulun vietto muuttuu oleellisesti, jos perheessä lapsella on PWS-oireyhtymä. PWS- eli Prader-Willi -oireyhtymä on harvinainen synnynnäinen oireyhtymä, jonka keskeisiä piirteitä ovat ruokaan liittyvä epätavallinen kiinnostus, jatkuva nälän tunne ja huomattavasti tavallista pienempi energian kulutus (noin 60 % tavallisesta energian kulutuksesta.) Oireyhtymään liittyy myös kehitysvammaisuus tai oppimisvaikeudet sekä haastava käytös. Suomessa on noin 150 – 170 henkilöä, joilla on PWS oireyhtymä.

PWS oireyhtymään kuuluvien oireiden vaikeusaste on yksilöllinen. Joillakin henkilöillä esimerkiksi kiinnostus ruokaan on niin suurta, että he kykenevät ajattelemaan vain mahdollisuuksia hankkia ruokaa, vaikka sitten varastamalla tai jäteastiaa penkomalla. Toisilla taas ruoka ei kahlitse ajatuksia kokonaan. He saattavat kysellä seuraavan aterian ajankohtaa ja olla tietoisia lähellä olevasta ruuasta mutta kykenevät lisäksi ajattelemaan ja tekemään muutakin.

PWS- oireyhtymään liittyy yleensä loppumaton ruokahalu. Jos ruuansaantia ei rajoiteta, syöminen muuttuu hallitsemattomaksi. Ylisyöminen voi aiheuttaa jopa hengenvaaran, koska tunnetta kylläisyydestä ei koskaan tule. Vähäisestä energian kulutuksesta johtuen paino nousee nopeasti.

Jokainen PWS-lapsi on yksilöllinen

Juhlat ja herkutteluhetket kuuluvat myös tiukkaa ruokavaliota noudattavan lapsen ja hänen perheensä elämään. Lapsen PWS- oireyhtymään liittyvä näläntunne on kuitenkin läsnä sekä arkena että juhlapäivinäkin. Oleellista on pohtia juhliin ja ruokaan liittyviä ratkaisuja jo etukäteen. Jokainen PWS-lapsi on yksilöllinen, joten perheiden pitää luoda omat tapansa juhlia ja herkutella.

Joissakin perheissä lapsi saa maistaa kaikkea haluamaansa ruokaa, myös pieniä määriä herkkuja. Toisessa perheessä vanhemmat taas täyttävät lapsen lautasen vähiten energiaa sisältävillä ruuilla. Jossain perheessä lapsen ruokavaliosta ei lipsuta, koska lapsi tarvitsee rutiinien tuomaa turvaa. Lapselle on varattu omat tutut vähäkaloriset ruokansa juhlapäivinäkin. Jossain perheessä juhlapäivän herkutteluun valmistaudutaan vähentämällä energiansaantia juhlaa edeltävinä päivinä. Liikunta on oleellinen osa perheen elämäntapaa, kun lapsella on PWS. Liikuntaa pitää olla ohjelmassa runsaasti myös juhlapäivinä.

Perheen juhlaperinteessä voi keskittyä myös muuhun hauskaan kuin ruokaan ja herkkuihin. Joululahjat ja joulupukki, juhlakoristelu kotona ja perheen yhdessä olo peleineen ja leikkeineen voivat olla niitä tärkeitä jouluperinteitä, joita lapset odottavat vuodesta vuoteen.

Oleellista on myös miettiä, miten erityistä ruokavaliota noudattavan lapsen sisarukset huomioidaan. Kukaan perheestä tuskin voi näkyvästi herkutella rasiallisella suklaakonvehteja, kun yhden lapsen pitää noudattaa tiukkaa vähäkalorista dieettiä. Pitääkö sisarusten syödä karkkinsa salaa ja piilotella niitä? Vietetäänkö sisarusten herkutteluhetket kokonaan muualla kuin kotona? Miltä tällaiset menettelytavat tuntuvat sisaruksista ja erityisestä ruokavaliota noudattavasta lapsesta?

Läheiset eivät elä erityislapsen perheen arkea

Isovanhemmat ja kummit ja muut voivat kokea, että joulussa tärkeintä on koota suku yhteiseen, runsaaseen pitopöytään. Sukulaislapsia on tapana hemmotella monenlaisilla herkuilla ja karkeilla. Läheisistä voi tuntua julmalta, että yksi lapsiparka on joulunakin ”dieetillä”. Lapsihan normaalipainoinen!

Lähi-ihmisten on tärkeää ymmärtää, miksi perheen yhden lapsen ruokailu on kontrolloitua. On lapsen perheen oma asia päättää, miten erityislapsen ruuan kanssa on pitopöydässä järkevintä toimia. Onko OK vain hyväksyä se, että yhtenä päivänä dieetistä lipsutaan? Vai onko lapselle varattu omat, tutut vähäkaloriset herkut pöytään?

Läheiset eivät elä erityislapsen perheen arkea. Yksi lipsuminen herkuttelun puolelle voi pahimmillaan tarkoittaa kotona viikkojen ruokaan liittyviä raivokohtauksia ja pakonomaista herkuista jankuttamista.

PWS-lasten läheisten on tärkeää oppia muita hemmottelun muotoja. Lahjoiksi voi antaa piirustusvälineitä, leluja, kirjoja tai sarjakuvia. Kaupasta voi etsiä punaisimman jouluomenan, suurimmat pensasmustikat tai makeimmat minitomaatit. Sallitut herkut voi asetella houkuttavasti tarjolle.

Lapselle voi antaa lahjaksi myös aikaa. Lapsi itse ei sitä osaa pyytää mutta nauttii yhdessäolosta aikuisen kanssa. Lapsi kaipaa sitä, että joku aikuinen on kiinnostunut juuri hänestä ja hänen elämästään. Aikaa kannattaa lahjoittaa myös erityislasten sisaruksille. Hekin kaipaavat syvästi kuulluksi ja nähdyksi tulemisen kokemuksia, sitä että, joku kertoo heidän olevan erityisiä ja ainutlaatuisia.

Hyvää joulun aikaa kaikille!

Kirjoittaja Pia Henttonen on suunnittelija Kehitysvammaisten Tukiliitto.