Voimaksi kasvanut sisaruus
Aino ja Tuomas Kärpänniemi ovat olleet sisaruksia 22 vuotta. Aino on kaksosista vanhempi, kokonaisen tunnin ikäerolla. Iän myötä suhteeseen on kasvanut omanlaisensa, muusta perheestä erillinen sävy.
Perheen esikoiset Aino ja Tuomas Kärpänniemi elivät aluksi perheen ainokaisina. Kiinasta adoptoidun Amandan eli Ampun, 16, tulo perheeseen oli Ainon mielestä sisaruksille aikanaan iso juttu, kun yhdessä tekemisen luonne muuttui pienemmän lapsen tulon myötä. Myöhemmin sisarusparvea kasvatti vielä Akseli eli Aksu, 10.
Vaikka kaksosilla ei ole ollut mitään ”syvempää, telepaattista yhteyttä”, on heidät perheen sisälläkin joskus kohdattu yhtenä yksikkönä. Välillä se on ärsyttänyt, ja välillä tuntunut mukavalta. Esimerkiksi Tuomaksen ja Ainon 18-vuotissyntymäpäiviä vietettiin yhdessä koko suvun voimin.
Perhe on aina tehnyt asioita yhdessä. Niin tiiviisti, että Aino muistaa Ampun hakemisen Kiinasta olleen erikoinen tapaus siksikin, ettei Tuomas ollutkaan reissussa mukana.
Kaksosuus on ollut syntymäpäivineen kaikkineen ”erilaista jakamista” kuin muut sisaruussuhteet.
”Ajatus siitä, että on joku, joka on ollut elämässä täsmälleen yhtä kauan, on hieno. Mennään eri polkuja, mutta yhdessä”, Aino kuvaa.
”Me ei Tuomas olla varmaan koskaan tapeltu. Ollaan aika sovinnollisia tyyppejä molemmat, eikä sitten ole ollut kai aihettakaan riidellä. Sitä paitsi Tuomaksen kanssa on hankala tapella”, hän hymyilee.
”Muistan, että lapsena olit aikamoinen vipeltäjä. Kun opit puhumaan, aluksi vain kiroilit. Ja jos minulla oli paha mieli, tuli sullekin paha mieli.”
Läheisverkosto tukena
Tuomaksen Frax diagnosoitiin vasta kaksivuotiaana, eikä häntä sen jälkeenkään ole nähty pelkästään vamman kautta.
Isovanhemmat sekä isän että äidin puolelta ovat olleet mukana molempien lapsuudessa. Varsinkin Tuomakselle suku on yhä hyvin tärkeä ja hän viettää edelleen mielellään aikaa esimerkiksi tätien kanssa. Aino taas muistaa varsinkin vaarin olleen hänelle tärkeä. Isoisän kanssa kaksosista ”helpompi” sisarus tuli erityisen nähdyksi ja kuulluksi.
”Aino oli mummolassa, aina käveli sinne. Ja me pyöräiltiin!”, Tuomas muistaa.
”Muistan ikuisesti, kun kaaduit ojaan”, Aino nauraa. ”Ja käytiin aina perjantaisin uimassa, uitiin paljon.”
”Neuvolassa käytiin ja saatiin rokotteita”, Tuomas jatkaa.
Vanhemmat ovat aina pyrkineet kohtelemaan sisaruksia tasapuolisesti, mutta toki Aino on tarvinnut Tuomasta vähemmän apua koulunkäynnissä ja arjen asioissa, ja vähemmän aikaa asioiden opetteluun. Harrastamisen mahdollisuuksia on kaikille lapsille pyritty tarjoamaan ja niissä kuljettaminen on ollut vanhempien vastuulla.
Ainon muistoissa erilaiset harrastuksiin liittyvät esiintymistilanteet ovat olleet niitä, joissa hän on saanut olla valokeilassa.
”Ymmärrän, että joillakin vanhemmilla voi olla huono omatunto vammattoman sisaruksen jäämisestä vähemmälle huomiolle. Tällaisissa puheissa on varmasti paljon totta. Silti se ei varmaan ole, eikä sen tarvitse olla universaali totuus. Joillakin sisaruksilla elämänpiiri pyörii kotona, toisilla se keskittyy harrastuksiin ja kodin ulkopuoliseen elämään”, Aino sanoo.
”Paljon riippuu myös sisaruksen persoonallisuudesta ja ympäristötekijöistä tai vaikka siitä, liittyykö erityisen sisaruksen vammaan liitännäissairauksia tai fyysisiä rajoitteita, jotka näkyvät arjessa.”
Hän ei myöskään ole varma, puhutaanko sisaruudesta perheiden sisällä itse asiassa kovin paljoa – edes erityislapsiperheissä.
”Itsellenikin aihe oli ensin hankala. Kirjoitin keväällä blogitekstin Erityinen sisaruus -sivustolle ja muistan, miten vaikea prosessi se oli. Nyt asiasta puhuminen on jo helpompaa.”
Erilainen samanlainen
Tuomas ja Aino kävivät lapsena eri kouluja: Aino 50 oppilaan lähikoulua, Tuomas erityiskoulua 30 kilometrin päässä kotoa. Jälkeenpäin katsottuna erillisyydessä oli se onni, että kaksoset eivät päätyneet samalle luokalle, vaan saivat olla koulussa ”vain” yksilöitä.
Erityiskoulussa Tuomas sai tarvitsemaansa tukea ja vierelle kulkemaan löytyi lisäksi erittäin ammattitaitoinen erityisopettaja. Pienessä kyläkoulussa näin ei ehkä olisi ollut.
Inkluusio on kannatettava ajatus, mutta yksilöllisen tuen tarpeen pitää toteutua. Jos näin ei käy, se ei paranna oppimistaitoja. Aino painottaa, että mikäli kouluinkluusio ei toimi, on porukkaan liittymisen mahdollisuuksien löydyttävä muualta. Koulu on kuitenkin oppimista varten.
”On aika iso kakku opetella yhtä aikaa sekä ryhmään liittymistä, että opiskelutaitoja. Eikä inkluusio ole vain sitä, että ollaan kaikki samassa tilassa”, hän sanoo.
Molemmat kaksoset asuvat nyt itsenäisesti ja heillä on omia harrastuksiaan. Vielä nuorena aikuisenakin Ainolla on silti Tuomasta enemmän mahdollisuuksia valita ja kokeilla uutta.
Aino opiskelee psykologiaa ja käy töissä, tekee vapaaehtoistöitä ja näkee kavereitaan. Tuomaksella on päivätoimintapaikka, eikä realistisia työllistymisen tai opiskelun vaihtoehtoja ole kovin runsaasti näköpiirissä. Tuomas harrastaa uintia erityisryhmässä, käy ratsastamassa ja muutaman tunnin viikossa hän viettää henkilökohtaisen avustajan kanssa mieleisiä juttuja tehden. Hän on enemmän tekemisissä sukulaisten kuin ystävien ja uusien ihmisten kanssa.
Tuomaksen mahdollisuudet kokea ja kokeilla ovat selvästi sisarta rajatummat, eikä uusiin ympäristöihin ja ihmisiin tutustuminen ole hänelle mitenkään itsestään selvää. Välillä Aino tuntee asetelmasta painettakin. Pitäisi ”käyttää kaikki mahdollisuudet, kun niitä kerran on”. On pitänyt opetella olemaan itselleen armollinen ja tekemään asioita vain siksi, että niitä on kiva tehdä.
Kaksossisar valitsi psykologian opintoalakseen halusta auttaa ihmisiä. Toki muutkin asiat painoivat vaakakupissa, mutta vasta viime aikoina hän on herännyt ajatukseen, että asioita ja polkuja voi valita myös silkasta kiinnostuksesta, ei siksi että tekemisestä olisi muille hyötyä. Näkyväksi voi tulla muutoinkin, kuin tekemisen kautta.
Yhdessä aikuisina
Aino on mukana tukiyhdistystoiminnassa sekä Kangasalla, että Tampereella. Tuomaksen kanssa hän on myös osallistunut viime aikoina yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin ja retkiin, esimerkiksi Ylisfestareille ja Sinikan päiville.
”Koen yhdistystoimintaan osallistumisen tärkeäksi. Olen Kangasalla aktiivitoimijoista selkeästi nuorin ja tietääkseni ainoa sisarus. On ollut kuitenkin todella opettavaista ja kivaa päästä toimintaan mukaan. Tukiyhdistysten historian kautta ajattelen yhdistystä vanhempien toimintana, mutta haluaisin, että kasvatettaisiin myös ihmisten omaa toimijuutta. Olisi tärkeää, että mukana olisi nuoria ja sisaruksia”, Aino sanoo.
Aikuisiällä kaksosten suhde on muuttunut henkilökohtaisemmaksi ja siitä on tullut kahdenkeskinen. Ainolla ja Tuomaksella on ”oma meininki, joka on myös irrallaan muusta perheestä”.
Haastattelun aikana Aino kauhistelee, miten oli viimeksi kotiin mennessään unohtanut asunnon oven auki moneksi tunniksi. Tuomas ehdottaa, että ulko-oveen laitettaisiin teippi, joka muistuttaa asiasta. On selvää, että sisarukset myös auttavat toisiaan, mutta suhteen peruskivi on, että he nauttivat toistensa seurasta.
”Kahvitellaan, käydään harjulla kävelyllä, luetaan lehdistä kuolinilmoituksia…” Aino nauraa.
”Ja käyt täällä yökylässä joskus”, Tuomas jatkaa.
”Tehtiin yhdessä sämpylöitä. Taikinasta tuli ihan ällöä!”
Lue lisää Ainon ajatuksia sisaruudesta (11.4.2019): erityinensisaruus.fi/blogi/elamani-prinsessana.
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2019
Kuka hän on?
Kuvaile sisartasi. Millainen hän on?
Tuomas: ”Aino on prinsessa ja kaunis nainen. Käy tässä mun kotona. Aino katsoo bussiaikataulut.”
Aino: ”Tuomas on aika ihana. Välittävä ja huolehtiva. Tavallaan ujo, mutta kuitenkin nopeasti tutustuttuaan helposti lähestyttävä tyyppi. Hän on kiinnostunut maailman asioista.”
Millaiset asiat ovat sisarellesi tärkeitä?
Tuomas: ”Ainolle on tärkeää opiskelu, hän lukee psykologiaa. Aino on ylioppilas ja tykkää lenkkeillä.”
”Nyt annat minusta kyllä turhan hyvän kuvan”, Aino huomauttaa.
Aino: ”Tuomakselle tärkeää ovat perhe, läheiset ihmiset ja sukulaiset. Myös musiikki ja erilaiset sadut.”
”Tuhkimo!” Tuomas tarkentaa.
Mikä sisaressa ärsyttää?
Aino: ”Joskus ärsyttää se, jos Tuomas soittelee ihan koko ajan. Olen joskus miettinytkin, että ärsyttääkö häntä se, kun minä en ihan aina vastaa. Ja välillä Tuomas hössöttää ja kiirehtii.”
Tuomas: ”Ainossa ei ärsytä mikään!”
Mitä piirrettä sisaressasi ihailet?
Aino: ”Tuomas ottaa toiset huomioon. Hän muistaa ihmiset ja nimet todella hyvin, vaikka tapaisi heidät vain kerran. Hän myös huolehtii mummusta ja muista sukulaisista ja keksii aina ratkaisuja ongelmiin. Hän miettii aina, miten olisi muille paras.”
Tuomas: ”Aino soittaa pianoa erityisen hyvin.”
Millaista elämäsi olisi ilman häntä?
Aino: ”En osaa edes kuvitella, millaista olisi ilman sisaruksia. Tuntuu, että meillä on oma joukkue, tiimi. Olen oppinut Tuomakselta paljon. Hän on vaikuttanut osittain opiskelualan ja -paikan valintaan ja siihen, millaisiin töihin olen hakeutunut. Koska ollaan kaksosia, niin sekin on iso juttu.”
Tuomas: ”Olisi kamalaa, jos ei olisi sisaruksia. Sitten ei olisi poljettu yhdessä. Olisi vain minä ja kaksi koiraa.”