Tilastoihmeestä ihmiseksi

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Laura Vesa

Saara ja Jukka Tolosen perheessä on nyt viisi lasta. Kun pariskunta muutti yhteen, etsittiin isoa asuntoa, johon mahtuisivat sekä Jukan Iida-tyttö, 7, että Saaran pojat Anton, 9, Samuel, 7, ja Daniel, 5.

”Lopulta valinnassa ratkaisivat sijainti ja lasten koulumatka. Muutettiin uuteen ja kohta todettiin, että huoneet kummasti täyttyy”, Jukka kertoo.

Alkuraskaus sujui, vaikka pahoinvointia olikin.

”Salaa ajattelin ja toivoinkin, että nyt on varmaan tyttö tulossa, kun raskaus tuntui niin erilaiselta kuin poikien kohdalla. Puoliväliin asti raskaus oli ihan kiva pahoinvointia lukuun ottamatta. Sitten rakenneultran jälkeen ei niinkään”, Saara muistelee.

Painostusta

Ultran lääkärin kommentti oli tyly. ”Pää on täynnä kystia, ei hyvältä näytä.”

Vanhemmat saivat mukaansa lapun, jossa kerrottiin trisomia 18 -diagnoosista. Myöhemmin epäiltiin myös Downin oireyhtymää ja lyhytkasvuisuutta, mutta mitään varmaa ei kukaan osannut sanoa.

”En suostunut aborttiin. En myöskään lapsivesipunktioon, koska siinäkin on keskenmenon riski. Loppuun asti lääkärit yrittivät siihen kyllä painostaa. Heillä oli kova tarve selittää ja saada diagnoosi mahdollisimman nopeasti. Myöhemmin olen ajatellut, että sillä saattoi olla tekemistä trisomia 18 -diagnoosin mahdollisuuden kanssa”, Saara sanoo.

”Jos on epäilys, ei diagnoosia kannata varmistaa, jos haluaa normaalia hoitoa ja seurantaa. Sen diagnoosin jälkeen ollaan kiinnostuneita ainoastaan äidin fyysisestä hyvinvoinnista. Esimerkiksi sektioon ei silloin suostuta”, Jukka lisää.

Magneettikuva toi hyviä uutisia. Kystat olivat kokonaan kadonneet ja aivojen rakenne oli normaali. Raskautta alettiin seurata säännöllisesti, tässä vaiheessa lähinnä vauvan hitaan kasvun takia. Saara kävi 1–4 viikon välein TAYS:ssa. Kotona perhe odotti tervettä, ehkä hieman pienikokoista vauvaa.

Torstai toivoa täynnä

Hilda syntyi torstaina. Perjantaina, isän ollessa töissä ja äidin yksin sairaalassa, otettiin Hildan päästä verikoe.

”Ylilääkäri sanoi, että nyt epäillään tällaista. Tilanne oli kauhea. Olin yksin siinä teho-osastolla Hildan vieressä. Lähdin pois tilanteesta, muistan että itkin. Minut pysäytti toisen osaston hoitaja, joka sitten soitti paikalle laitoshuoltajan. Hän oli aivan pihalla tilanteesta, kyseli että raskaushormoneistako tämä johtuu. Hän kuitenkin saattoi minut synnyttäneiden osastolle, missä onneksi sattui olemaan juuri se hyvä kätilö vuorossa. Hän sitten vietti aikaa kanssani”, Saara kertoo.

Jukka sai töihin tekstiviestin: voitko soittaa, huonoja uutisia. ”Soitin sairaalaan. Ne päivät oli synkkiä. Hildalle annettiin hätäkaste ja lapsille sanottiin, että vauva kuolee.”

Saara, Jukka ja Hilda siirrettiin ’omaan huoneeseen’ pieneen kopperoon ja Hilda sai morfiinia. Hänellä oli hengityskatkoksia. Vanhemmat valmistautuivat siihen, ettei vauva koskaan kotiudu sairaalasta. Lääkärit antoivat elinaikaa kaksi vuorokautta.

”Kerroimme lapsille sen minkä tiesimme. Että vauva kuolee tai on vammainen, että sillä on niin iso pipi että se ei elä kauaa”, Saara kertoo.

Isompien lasten kanssa auttoi etävanhempien lisäksi isovanhemmista ja tädeistä koostuva lähiverkosto. Perhe hajosi sairaalaan ja kotiin. Odotettiin.

Kotiin

Pikkuhiljaa Hildan hengitys parani. Saturaatiomittarit ja koneelliset avut poistettiin. Alettiin puhua kotiuttamisesta.

”Se tuntui aluksi kamalalta. Koko ajan pelkäsi, että milloin happi loppuu. Oli kuitenkin tarve olla myös vihdoin kotona koko perheen kanssa”, Jukka sanoo.

Isä oli ensimmäiset kaksi kuukautta kotona, ensin vanhempainvapaalla ja sitten sairaslomalla. Häntä tarvittiinkin. Hildalle syötettiin Saaran pumppaamaa äidinmaitoa nenä-mahaletkun kautta 3–4 tunnin välein, hyvin pieniä määriä ja hitaasti kerrallaan.

”Siihen oli aluksi käytössä laite, mutta se piti niin hirveän palohälytyksen aina lopetettuaan, että täällä oli koko sirkus ylhäällä keskellä yötä. Siksi työnsimme maidon mieluummin itse letkuun. Hilda on muutenkin seurallinen, paljon hereillä. Hänellä saattaa mennä koko yö valvoessa. Unet jäävät meiltäkin vähiin, kun ensin valvotaan vauvan kanssa aamuneljään ja sitten on jo vähän ennen kahdeksaa kiire viedä lapsia kouluun”, Saara kertoo.

Nenä-mahaletkusta Hilda pääsi eroon yhden kuukauden iässä. Nyt pumpataan pulloon. Vastikkeita tyttö ei ole huolinut, mikä aiheuttaa paineita ”emoaluksen maidontuotannolle”. Stressata ei kuitenkaan kannattaisi, ettei maidon tulo lopu kokonaan. Myös hengityskatkosten pelko on yhä vanhempien seurana.

Saara ja Jukka vakuuttavat pärjäävänsä vähillä unilla ja energiajuomalla.

”Kai sitä vain ajattelee, että kun on annettu maksimissaan vuosi elinaikaa, niin nyt on vain jaksettava. Elämä on päivä kerrallaan ja kyllä se vielä joskus nukkuu”, Jukka sanoo.

”Sellaista se oli pojillakin – he alkoivat nukkua yönsä vasta 2- ja 4-vuotiaina. Nyt ei sentään tarvitse yksin jaksaa”, Saara lisää.

”Emoalukseen tyttö kyllä telakoituu edelleen mieluummin kuin huoltoalukseen”, isä nauraa.

Taistelua normaaleista hoidoista

Puolivuotiaana Hilda alkoi hakea päivä- ja unirytmiä ja harjoitella kiinteiden syömistä. Bataatti ja päärynä ovat lemppareita, muitakin ollaan jo kokeiltu.

Ennusteen mukaan tytön ei pitäisi olla edes elossa, saati pystyä syömään tai kannatella päätään. Ja kuitenkin hän tekee tätä kaikkea. Tilastoihin tuijottelevan lääkärikunnan on ollut vaikea sulattaa kummajaista. Vanhemmille on käynyt selväksi, ettei tavallisia kontrolleja ja tutkimuksia tehdä.

Elvytyskieltokin saatiin kumottua vasta pitkällisen väännön jälkeen. Se vaati vanhemmilta selvitystyötä lakipykälistä ja useita keskusteluja johtavan ylilääkärin kanssa.

”Kun saatiin pikatestien tulokset trisomia 18:sta, jäimme odottamaan kutsua tarkempiin testauksiin. Näissä tapauksissa kun pitäisi aina tutkia sydän ja selvittää verikokeista, onko kyseessä täystrisomia vai osittainen. Hildalla oli onneksi ihana omahoitaja, jonka kautta lähdin selvittämään asiaa, kun tuloksia ei kuulunut. Selvisi, ettei lähetettä ollut koskaan tehtykään” Saara kertoo.

Myös sydän jäi aluksi ultraamatta, koska lääkärin mukaan samanlaisella sydänvialla varustetuille, muuten terveille (tai kromosomeiltaan normaaleille) lapsille ”ei tehdä kontrolleja ennen kuin vasta 1–3-vuoden ikäisinä”. Myöhemmin selvisi, että kardiologi oli täysin toista mieltä.

”Hilda oli onneksi sitten kotisairaalan asiakas. Kotisairaalan lääkäri käveli kardiologin luo ja sanoi, että eiköhän katsota nyt tämän lapsen sydän. Kardiologi ihmetteli, miksi sydäntä ei ollut aiemmin tutkittu. Hänen mukaansa näin olisi kuulunut tehdä 2 kuukauden iässä. Sovittiin siinä, että sydämen vajaatoiminnan oireiden, kuten hikoilun, ilmaantuessa sydän ultrataan uudestaan. Se kotisairaalan lääkäri oli ainoa kohtaamamme lääkäri, josta minulla on hyvää sanottavaa”, äiti sanoo.

”Hildalla on ollut pari flunssaa, joiden takia on pitänyt mennä sairaalaan. Taysissa sydäntä ei kuitenkaan oireista ja aiemmin sovitusta huolimatta haluttu diagnoosin takia tutkia. Olin itse viereisessä huoneessa nukkumassa, mutta minua ei suinkaan haettu rauhoittelemaan lasta. Sen sijaan Hildalle annettiin morfiinia. Vaikka morfiinin tiedetään mahdollisesti lamaavan hengitystä. Kun kuulin asiasta, päätin että ikinä en enää lastani tänne hoitoon luota”, hän jatkaa.

”Luottamus on mennyt. Mietin aina, että kerrotaanko nyt kaikki ja puhutaanko täysin totta.”

Tavallista arkea

Tällä hetkellä parasta perhe-elämässä on tasainen arki ja nukkuminen – silloin, kun se on mahdollista. Tilastoihmeestä huolimatta Hilda ei ole neiti Trisomia 18, hän on Hilda.

Kun Hildalle vaihdetaan vaippa tai hän saa maitoa, kuuluu pieni ”kii!” Vanhempia lapsia naurattaa vauvan kohtelias kiitos. Hildaa naurattaa sisarusten nauru.

”Tyttö nukkuu parhaiten silloin kun on meteliä. Kun lapset ovat etävanhemmillaan on Hildan makuun liian hiljaista. Hän nauttii peilikuvastaan aamupesuilla ja äidin sylissä hytkyttelystä. Hän kurottelee hoitopöydällä päänkohotusharjoituksia, kun motivaationa on seinällä roikkuva mustavalkea kirjaintaulu, johon katseen voi kohdistaa”, äiti kertoo.

”Isäänsä hän on kuulemma tullut ulkonäöltään. Ja olemme molemmat myös kovia kuorsaamaan”, Jukka lisää.

Oireyhtymä näkyy arjessa lähinnä siinä, että perhe ei halua kotiinsa flunssaisia vieraita ja kyläilijät komennetaan ensimmäisenä käsipesulle. Tartunta voisi olla vauvalle kohtalokasta. Samasta syystä Hildaa ei suloisuudestaan huolimatta anneta juhlissa kiertämään sylistä syliin.

Saara on pohtinut myös tulevaisuutta. Äidistä olisi mukava löytää vertaisperhe, jossa elettäisiin samanlaista vaihetta tai jossa lapsi olisi jo vanhempi. Se loisi toivoa.

”Kyllä minä joskus mietin, että mitä sitten, kun Hilda kuolee. Haluaisinko toisen lapsen? Jukka tosin teki kuulemma jo sairaalassa tytön kanssa sopimuksen, että me näytetään lääkäreille.”

Artikkeli on julkaistu Tukiviestissä 2 / 2017. Verkkojulkaisun hetkellä, keväällä 2018 Hildalle kuuluu hyvää. Hänestä on tullut myös isosisko. Hildan ja perheen elämää voi seurata Saara Tolosen blogista: sinaoletihme.blogspot.fi