Taiteilijan äiti
Eila Soukkala vei Pasi-pojalleen piirustusvälineitä Ylisen keskuslaitokseen, eikä arvannut, mitä kaikkea sen jälkeen vielä tapahtuisi.
Kun Mäntän tukiyhdistys perustettiin vuonna 1971, yksi perustajajäsenistä oli Eila Soukkala, kuvataiteilija Pasi Soukkalan äiti.
Kaiken perusta oli äitikerho, jossa jaettiin kokemuksia ja kohdattiin. Äidit kutsuttiin koolle puskaradion kautta ja kokoontumisia oli aluksi muutaman kuukauden välein.
”Minut otettiin hyvin joukkoon mukaan, niin kuin pahaa tehnyt tyttö”, hymähtää Eila.
”Me juteltiin, jaettiin tietoa ja juotiin kahvia. Muiden lapset olivat jo vanhempia, kenelläkään ei ollut yhtä pientä kuin minulla!”
Eila muistaa yhdistyksen syntyneen kuin luonnostaan: Mäntässä oli useita perheitä, joissa oli vammainen lapsi, ja useimmat tahtoivat automaattisesti olla mukana.
Yhdistyksen perustamisvaiheessa Eilan oma Pasi-poika asui jo kaukana Ylöjärvellä ja kävi Ylisen harjaantumiskoulua, ajan tavan mukaan.
Kohtalokas virustauti
Eilan esikoinen oli ollut syntyessään terve lapsi, mutta parivuotiaana Pasi sairasti virustaudin, josta seurannut aivotulehdus jätti pysyvän jäljen.
Keskussairaalan lääkäri ei osannut sanoa, mistä oli kyse, kun poika kouristeli vaikeasti. Myöhemmin lääkäri kertoi, että he epäilivät aivotulehdusta. Eila halusi vastauksen yhteen kysymykseen: onko mitään mahdollisuutta selvitä? Kyllä mahdollisuus on, mutta aika tulee näyttämään mitä pojasta jää jäljelle, kuului lääkärin vastaus.
Eila muistaa sillä hetkellä tietäneensä, että Pasista ei tule tervettä miestä.
”Emme me Pasin isän kanssa tahtoneet uskoa sitä asiaa ollenkaan. Ajattelimme vain, että antaa ajan näyttää, mitä tuleman pitää”, Eila sanoo.
Pasin toivuttua sairaudesta alkoi sopeutuminen, ja äiti jäi pojan kanssa kotiin. Pasin kehitys ei jatkunut niin kuin muilla saman ikäisillä.
”Etsin tietoa kirjoista ja lehdistä, kaikkialta missä vähänkin mainittiin kehitysvammaisuudesta – tai vajaamielisyydestä, kuten silloin sanottiin, ikävä kyllä. Tietoa ei ollut saatavilla ja tuntui, että me kaikki vanhemmat olimme yhtä avuttomia. Kävimme neuvolassa ja rokotukset annettiin, mutta ei kunnan lääkäri puuttunut asioihin enempää”, Eila jatkaa.
”Tukiliiton kautta tietoa sitten alkoi tulla.”
Toisenlainen aika
Jos vammainen lapsi syntyy, on parasta, jos hän kuolee pienenä. Tämän Eila muistaa kuulleensa jo 18-vuotiaana emäntäkoulun opiskelijana koulun terveyssisarelta. Niin opetettiin vuonna 1956.
Emäntäkoulun opiskelijat, nuoret naiset, hoitivat vuorollaan pieniä lapsia. Osa lapsista oli päätynyt koululle lastensuojelun kautta ja osa oli lähetetty hoitoon jylläävän tuberkuloosin vuoksi. Eila ei koskaan unohda pienintä tuberkuloosilasta, kolmen kuukauden ikäistä tyttövauvaa, joka tuotiin hoitoon postimerkkikorissa.
”On niillä lapsilla lähtökohdat, kun me vasta opettelimme käsittelemään heitä”, Eila huokaa.
Opiskelijat olivat työssä öisinkin. ”Joku oli aina vuorollansa yövalvonnassa ja lapset oli tapana sitoa liiveistään kiinni häkkisänkyihin, jotta he eivät putoaisi. Eiväthän lapset päässeet edes kääntymään. Minä en ikinä sitonut niitä kiinni”, Eila kertoo.
Ennen Mänttään asettumista Eila ehti työskennellä Peräseinäjoen kunnalliskodissa ja Kuortaneen urheiluopistolla.
Peräseinäjoelta hän sai ensikosketuksen kehitysvammaisuuteen. Yhdellä hänen koulukaverillaan oli sisar, Sisko nimeltään. Sisko kattoi pöytiä ja oli avuksi. Eilaa hän kutsui ”vauvaksi”.
”Siihen aikaan häntä sanottiin mykäksi, mutta hän oli selvästi kehitysvammainen. Sisko oli samalla keittiöllä myös töissä, eikä hänellä ollut paljoa sanoja. Hänellä ei ollut koskaan kenkiäkään jaloissa”, Eila muistelee.
Muutettuaan Mänttään Eila etsi töitä laitoskeittäjänä, mutta paikkaa ei löytynyt. Työnantaja arveli, että nuori ihminen on kuitenkin koko ajan äitiyslomalla. Myöhemmin työpaikka löytyi paperitehtaalta.
Tuskallisia tapaamisia
Pasi oli mustasukkainen lapsi, joka ei olisi antanut äidin puhua muiden lasten kanssa.
”Emme voineet kuvitellakaan toista lasta siihen”, Eila sanoo. Pasin pikkuveli syntyi vasta 13 vuotta myöhemmin.
Pasin kasvaessa vanhempien mielessä oli kouluun pääseminen. Mäntässä ei ollut harjaantumiskoulua, mutta Ylöjärvellä oli. Eila ei tiennyt juuri mitään uusista laitoksista.
”Sosiaalihoitaja pehmitti minua ja ehdotti, että mitä jos Pasi vietäisiin kuntoutuspaikkaan, kun ’tässä on mitä kuntouttaa’”, Eila muistelee.
Lopulta hän ei empinyt. Eihän hänellä ollut mitään sitä vastaan, että lasta kuntoutettaisiin. Viisivuotiaana, vuonna 1965, Pasi lähti Ylisen harjaantumiskouluun.
”Kun vein Pasia ensimmäisen kerran Yliselle, ajattelin, että täällähän näitä siskoja on”, Eila kiteyttää.
Aluksi perheelle annettiin kolmen kuukauden tapaamiskielto. Tarkoitus oli se, että lapsi irtaantuisi hieman kodista ja tämän myötä koko perhe voisi paremmin.
”Ajan kanssa huomasimme, että perhe voi vielä huonommin, kun perheenjäsen revitään muualle.”
Kun Ylisellä sai vierailla, he kävivät tapaamassa Pasia noin kolmen viikoin välein.
”Ylilääkäri kehotti tapaamaan, jotta yhteys säilyisi. Tarkoitus ei ollut lääkärin mukaan laitostaa”, Eila muistelee.
Jokaisella vierailukerralla Eila ajatteli mielessään: kunpa nämä tapaamiset joskus loppuisivat.
Hän tiesi, että laitoksessa asuminen ei ollut Pasille helppoa. Poika oli aluksi levottomalla osastolla. Myöhemmin koululaisten osastolla asiat alkoivat sujua, mutta jokaisella vierailulla Eilalle kerrottiin, että Pasi puhuu äidistä ja isästä jatkuvasti.
”Se oli vaikea lapsuus”, Eila toteaa.
Pasi asui ja opiskeli Ylisellä 22-vuotiaaksi saakka. Kesät ja muut lomat hän vietti kotona perheen kanssa. Koulussa hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan. Ylisellä syntyi myös ystävyyksiä, jotka jatkuvat yhä.
Kipinä luomiseen syttyi jo Ylisen vuosien aikana. Eila ja Pasin isä miettivät, mitä toisivat Pasille mukanaan Yliselle. Hoitaja ehdotti paperia ja värikyniä, sillä laitoksella ei ollut mahdollisuutta antaa välineitä. Vanhemmat veivät ensin värityskirjoja ja kyniä, mutta Pasi ei halunnut värittää kahta samanlaista kuvaa. Henkilökunta innosti poikaa piirtämään itse kuvan ja värittämään sen. Lukemisen harjoittelua motivoitiin niin, että Pasi sai värittää sitten, kun ensin luettu hetki.
”Pasin pitää värittää joka päivä vähä, muuten tulee paha olo”, Eila tietää.
Pasi Soukkalasta kasvoi palkittu kuvataiteilija. Yksi uran kohokohta oli valinta Kettukin vuoden taiteilijaksi vuonna 2016. Palkintonäyttely järjestettiin Helsingissä ARTag-galleriassa. Näyttelyn oli määrä saapua myös kotikaupunkiin Mänttään, mutta Helsingistä ei palannut yhtäkään teosta, sillä kaikki myytiin. Pasin muista teoksista järjestettiin toinen näyttely Mäntän kaupungintalolle.
Talon ensimmäinen asukas
Pasi muutti Yliseltä takaisin Mänttään asuntolaan, ryhmäkoti Kuuselaan.
”Olen saanut joskus kommentteja siitä, että lapsi muutti suoraan asuntolaan, eikä tullut enää kotiin. Pasi oli kuitenkin jo kerran muuttanut kotoa ja kasvanut isoksi. Miksi hän muuttaisi takaisin kotiin? Kyllä jokainen lapsi muuttaa jossain vaiheessa ja nauttii itsenäistymisestä”, Eila Soukkala kertoo.
Pasilla oli vaikeahoitoinen epilepsia ja Eilaa hirvitti asuntolan yläkerta. Kuuselassa saunatilat ja komerot olivat portaiden päässä yläkerrassa.
”Sanoin, että viimeistään, kun Pasi ensimmäisen kerran tulee nämä portaat pää edellä alas, pitää saada toinen asunto.”
Ja niin Pasi sai epileptisen kohtauksen, putosi kahdeksannelta rappuselta alas ja mursi selkärankansa, elämänsä neljännen kerran.
Sen jälkeen Pasi muutti Sarapihaan. Ennen muuttoa jouduttiin jälleen byrokratian kanssa tekemisiin.
”Sosiaalitoimi pyysi minulta lääkärintodistusta siitä, että Pasi tarvitsee toisen asunnon. Minä sanoin, että lääkäri hoitaa lääketieteellisiä asioita ja täällä tulisi hoitaa sosiaalipuoli. Yllättäen asiat alkoivat hoitumaan, mutta kynnyksiä piti ylittää”, Eila toteaa.
Vuonna 2000 valmistui Pihlajakoti, joka sai ensimmäiseksi asukkaakseen Pasin. Pihlajakodissa on yövalvonta ja turvallinen, hyvä arki.
”Jos kaikilla kehitysvammaisilla olisi samanlainen koti kuin Pasilla nyt, asiat olisivat hyvin”, sanoo Eila.
Yleensä Pasi käy Satakielen päivätoimintakeskuksessa, joka koronan vuoksi paikan osallistujamäärää on rajoitettu. Pasi on käynyt toisessa, Pihlajakodin lähellä sijaitsevassa päivätoimintayksikössä.
Vaikka korona rajoittaa arkea, Pasilla on tekemistä kotonaan Pihlajakodissa. Hänellä on huoneessaan piirustuspöytä, hyvä tuoli ja piirustusvälineitä.
Eilan mielestä parasta Pasin äitinä olemisessa ovat pienet onnistumiset. Ylisellä hän kohtasi myös monia sellaisia lapsia, joilla ei ollut Pasin tavoin mahdollisuutta löytää omaa lahjakkuuttaan. Hän ymmärsi olevansa hyvin onnekas äiti.
”Tänä päivänä moni asia on helpommin ja paljon yksinkertaisempaa kuin ennen. Tietoa on valtavasti, avuksi on tullut kodinkoneita ja elämä on yltäkylläistä. Vanhemmat saavat pitää lapsiinsa yhteyttä erilaisilla laitteilla. Myös yhteiskunta pitää nykyään eri tavalla huolta perheistä”, Eila miettii.
”Nykyvanhemmat eivät halua enää entiseen tapaan osallistua yhdistysten toimintaan. Kenties ajatellaan, että asiat hoituvat itsestään, mutta eivät ne hoidu. Aktiivisia ihmisiä tarvitaan aina”, Eila päättää.
Pasi Soukkala, millainen äiti Eila on?
Hyvä ja kiva äiti. Hänellä on vain huono näkö ja toivon, että näkö palautuisi vielä takaisin. Äiti teki käsitöitä paljon vielä, kun näkö oli parempi. Teki esimerkiksi Ransuja ja niille uusia vaatteita, ja ne ovat minulle tärkeitä.
Äidin kanssa olemme tehneet yhdessä monenlaista. Ollaan katsottu yhdessä, mitä lehtileikkeitä olen leikannut kansioon ja käyty monta kertaa piknikillä juomassa kahvia.
Ollaan tarkastettu, paljonko äidillä on puita varastossa ja kerätty yhdessä marjoja jo silloin, kun olin pieni poika. Ollaan pinottu puita mökillä ja kerätty risuja kokkopaikalle.
Ollaan vedetty lakanoita yhdessä ja pelattu pelejä, bingoa, liikennepeliä, fortunaa ja monia muita.
Kun olin pieni poika, tiskattiin yhdessä mökillä ja samalla äiti opetti minulle r-kirjainta. Lopulta opin sanomaan kärpänen, eikä se enää ollut kälpänen.
Äiti antoi minulle värityskirjoja, joita sain värittää. Kun kaupasta ei enää löytynyt erilaisia, äiti ja isä toivat minulle Yliselle paperia, johon sain piirtää. Siitä minun taiteilijan urani alkoi.
Pasi Soukkalan haastattelemisessa auttoi Pihlajakodin omahoitaja Elina Sistonen. Pasi oli mielissään, kun sai muistella ja ajatella äitiä.
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2021, jonka teema on ’Äiti’.