Sami oli täällä

Perhe oli valmistautunut vauvan tuloon. Kotona odottivat hoitopöytä, pinnasänky ja pienet pojanvaatteet. Uusperheen 8-vuotias isoveli oli koulussa rakentanut vauvalle oman mobilen. Sami Elias syntyi keskikesän valoon. Hänen elämänsä kuusi päivää olivat täynnä epäuskoa ja menettämisen kipua – sekä häivähtävää, poisliukuvaa onnea.

Perhe oli valmistautunut vauvan tuloon. Kotona odottivat hoitopöytä, pinnasänky ja pienet pojanvaatteet. Uusperheen 8-vuotias isoveli oli koulussa rakentanut vauvalle oman mobilen. Yhdessä pikkusiskonsa kanssa he olivat valinneet vauvan toiseksi nimeksi Elias. Etunimeksi vanhemmat halusivat Samin, sillä sitä käytetään sekä marokkolaistaustaisen isän, että suomalaisen äidin kulttuurissa.

Sami Elias syntyi keskikesän valoon. Hänen elämänsä kuusi päivää olivat täynnä epäuskoa ja menettämisen kipua – sekä häivähtävää, poisliukuvaa onnea.

Normaali raskaus

Vauva ilmoitti tulostaan syksyllä 2015. Raskaus sujui normaalisti, vaikkakin kaksi lasta synnyttänyt äiti sai kuulla kommentteja suuresta vatsastaan – oliko sieltä tulossa kaksoset?

”Ihmettelin, miksi vauvan kokoa ja vointia seurattiin neuvolassa niin vähän. Nyt laskettu aika oli 4.7. 2016. Aiemmissa raskauksissa seurattiin tarkemmin ja loppuraskaudessa kävin äitiyspolilla tutkimuksissa. Se ihmetytti – varsinkin, kun sain kuulla huomautuksia sekä vatsan koosta, että iästäni”, Sanna Boujlal kertoo.

Äidistä otettiin kaikki tavallisesti tarjottavat verikokeet ja näytteet. Tulokset olivat selvät: ei löydöksiä tai viitteitä mahdollisista ongelmista, ei Downin oireyhtymää. Toisessa ultrassa kätilö ei kuitenkaan saanut sydäntä katsottua, joten Sanna lähetettiin erikoislääkärille.

”Se oli nopein erikoislääkärikäynti, jossa olen ollut mukana. En ehtinyt edes nähdä, saati kuulla, sydämen sykettä. Lääkäri kuunteli muutaman sekunnin, sitten kaikki oli ok ja ulos. Puolen tunnin käynti oli ohi viidessä minuutissa”, isä Hicham Boujlal muistelee.

Suomessa on tapana luottaa lääkäreihin. Sanna ajatteli, että murehtii turhaan. Kun kaikki on kerran katsottu, ei enempää voida tehdä. Odotus jatkui, vatsa kasvoi.

Päätä itse

Kesäkuun 15. äiti havahtui lapsiveden tiputteluun. Hän soitti synnytyspolille. Hoitaja myötäili ja rauhoitteli: tiputtelun voisi toki tarkastaa, ei se riskitöntä ole, mutta huolehtiminen on turhaa. Lopulta puhelu päättyi hoitajan sanoihin ”voit päättää itse, tuletko tarkistamaan, vai jäätkö seuraamaan tilannetta”. Sanna olisi jäänyt kotiin, Hicham tahtoi kuitenkin lähteä sairaalaan.

Synnytyspoliklinikalla vauvan sydänkäyrät näyttivät kummallisilta. Ensin epäiltiin sydänvikaa, sitten palleatyrää. Uutisia tuli tipoittain, ja ne olivat kerta kerralta huonompia. Magneettikuvissa näkyi, että vauvan pallea oli noussut ylös ja työntänyt sydämen keskemmälle. Niinpä vasen keuhko oli pieni, eikä oikealle keuhkolle jäänyt juuri tilaa. Lääkäri kertoi, ettei vauvalla ollut juuri nyt hätää, mutta että lapsi olisi imputoitava heti syntymän jälkeen, jotta se saisi happea.

Tervettä lasta odottaneet vanhemmat olivat yhtäkkiä huolesta sairaita. Äiti lähetettiin kotiin nukkumaan, aamulla voitaisiin tarkistaa vauvan kunto sairaalalla.

”Seuraavana aamuna sydänkäyrä oli edelleen kummallinen. Minut kiidätettiin synnytysosastolle ja sain tiedon, että lääkärit ovat päättäneet leikata. Olin aivan paniikissa. Minua alettiin valmistella hätäsektioon. Pyysin hoitajia kertomaan isälle englanniksi, mistä on kysymys, sillä näin, ettei hän ymmärtänyt eri ihmisten nopeasta puhetulvasta mitään. Itse olin siinä kunnossa, etten kyennyt tulkin tehtäviin. Yritin kertoa nopeasti englanniksi, mitä tapahtuu. Ehdin sanoa Hichamille vain, että mua pelottaa ihan hirveesti ja että rakastan häntä. Sitten minua jo vietiin”, Sanna kertoo.

Huonoja ja vielä huonompia uutisia

Hätäsektiossa isä ei pääse saliin mukaan. Hicham odotti. Ja odotti.

”Lääkäri kertoi minulle leikkaussalissa, että yleensä näillä hätäsektioilla on tarkoitus. Että kohtuni oli enää vain ohut kalvo ja hän näki siitä läpi. Mikäli aika olisi mennyt eteenpäin ja normaali synnytys olisi alkanut, en minä olisi kestänyt sitä. Kohtu olisi revennyt”, Sanna kertoo.

Hicham pääsi käymään vaimonsa luona, sitten hän lähti vauvan perään.

”Näin vauvan tosi nopsasti. Muistan vain, että hän oli todella sininen”, Sanna sanoo hiljaa.

”Lääkäri tuli kohta kertomaan, että hän on imputoinut, eikä vauvalla ole palleatyrää. Ehdin jo huokaista helpotuksesta.”

Helpotus kesti vain sekunnin murto-osan.  Lääkäri jatkoi epäilevänsä vahvasti, että lapsella on Trisomia 18. Jos epäily vahvistuisi verikokeissa, ei vauva selviäisi elossa. Lääkäri kuvaili lapsen ulkokorvien puuttuvan kokonaan. Jalkojen kantapäät olivat enemmän ulospäin, vauvalla oli hyvin pieni pää, eikä lainkaan leukaa ja käden sormet asettuivat 18-trisomialle tyypillisesti hieman päällekkäin.

Mikä ihmeen Trisomia?

Kahdessa vuorokaudessa terveen vauvan odotus vaihtui ensin huoleen, sitten epätoivoon ja lopulta, verikoetulosten tultua syvään murheeseen. Vanhemmat olivat shokissa.

”Päässä alkoi välittömästi hirveä jossittelu. Mitä jos neuvolassa ja ultrissa olisi tutkittu tarkemmin? Miksi verikokeissa ei näkynyt mitään? Miten ultrassa voi jäädä huomaamatta, jos pää on pieni ja korvat puuttuvat? Miksi tämä tapahtui juuri meille?”

Yleensä Trisomia 18 näkyy verikokeen avulla jo alkuraskaudesta. Perhe saa silloin mahdollisuuden tehdä joko oman valintansa tai aikaa valmistautua tulevaan. Nyt näin ei käynyt. Asia on edennyt potilasasiamiehelle ja Valviran tutkittavaksi, koska vanhemmat kokevat, ettei raskauden seuranta mennyt  niin kuin sen olisi pitänyt. Sanna ja Hicham eivät kuitenkaan halua korvauksia, sellaista vaadetta he eivät ole esittäneet. He jaksavat pitää juttua vireillä, koska siten joku muu saattaa säästyä vastaavalta kokemukselta. Sekin olisi parannus, jos kielimuuri otettaisiin näissä tilanteissa paremmin huomioon.

”Ihan minimissään toivon, että tästä oireyhtymästä olisi sairaalassa olemassa jokin valmis tietopaketti tai lehtinen. Nyt ei tarjolla ollut kuin lääkärin lyhyt suullinen selitys ja diagnoosi. Ei sitä siinä tilanteessa ymmärtänyt ja kyennyt täysin vastaan ottamaankaan. Jäimme ihan tyhjän päälle. Etsimme tietoa yksin googlettelemalla. Joillakin sivustoilla sanottiin, että vauvalla on elinaikaa muutama vuorokausi, toisilla puhuttiin yhdestä vuodesta ja joillakin sivuilla jopa 20 vuodesta. Emme tienneet mitä uskoa”, Hicham huokaa.

Meillä on vauva

Sairaalassa ei ollut vapaana yhtään yhden hengen huonetta. Sanna ei kuitenkaan voinut kuvitella menevänsä yksin muiden synnyttäneiden äitien ja vauvojen ryhmähuoneeseen. Onneksi huone järjestyi. Isä soitti sukulaisille, kertoi samalla sekä pojasta että diagnoosista. Ei, kaikki ei ole hyvin.

Ensimmäisen päivän iltana Sanna meni pyörätuolissa katsomaan vauvaansa keskolaan.

”Se tunne oli sanoin kuvaamaton. Hän oli niin pieni. Kiinni hengityskoneessa, kun omat keuhkot eivät jaksaneet. Tilanne on niin… pitäisi juhlistaa, että on saanut vauvan ja samalla miettiä minä päivänä tahansa tulevia hautajaisia.”

Vanhemmat kävivät usein yhdessä katsomassa Samia, ja silloin kun äiti ei jaksanut lähteä, kävi isä poikansa luona yksin.

”Pidin Samia sylissäni kaksi tai kolme kertaa. Sain valita hänelle vapaaehtoisten neuloman pipon ja sukat”, Hicham hymyilee.

Vanhemmilla on kännykässään kuvia pojasta. Niitä ei ole vielä saatu siirrettyä koneelle. Kuvissa näkyy kirkassilmäinen, kaunis vauva. Yhdessä katse on tuima, kuin lapsi kurtistaisi isälle kulmiaan, toisessa hän on tyyni ja rauhallinen. Onko vauvan katse aina näin syvä? Vai oliko ilme juuri Samille ominainen?

Kaaoksesta pois

Jos Samin kaksi ensimmäistä päivää kuluivat shokissa, olivat kaikki kuusi yhteensä yhtä kaaosta ja mylläkkää. Isä kävi kotona ”nukkumassa” muutamana yönä. Lääkärit tutkivat vauvaa, keskusteltiin keuhkokuvista. Lääkärikierrosten tapahtumat ovat muistikuvissa hämärät. Huoli lapsesta oli niin suuri, että muu maailma hävisi kokonaan.

Viidentenä päivänä lääkäri tuli kertomaan, että vanhempien pitäisi tehdä päätös. Irrotetaanko Sami hengityskoneesta?

”Sanoin lääkärille, että vaikeinta päätöksen tekemisessä on, kun järki ja sydän ei kulje samaa reittiä. Vaikka ei halua, että lapsi kärsii, sydän haluaa pitää lapsesta kiinni. Se oli keskiviikko. Kone irrotettiin kello 18 ja isosisarukset saivat silloin vielä kerran käydä tervehtimässä Samia”, Sanna kertoo.

Sanna selitti lapsille niin hyvin kuin taisi: kaikki ei mennytkään hyvin, vauva on sairas, eikä jaksa itse hengittää. Se oli kova paikka, varsinkin veljelle joka suri sitä, että vauvaan sattuu. Äiti on silti hyvillään, että sisarukset näkivät vauvan.

”Lapset kokivat tilanteen ensin pelottavaksi, mutta tulivat lopulta katsomaan vauvaa ja piti häntä hetken kädestä. Nyt lapset puhuvat kotona kauniisti muistellessaan veljeään.” Vauva oli totta, menetyksestä voi selvitä.

Samin oloa helpotettiin kaikin mahdollisin tavoin. Lääkitystä lisättiin heti, jos lapsen olo kävi tuskaiseksi ja happiviikset vaihdettiin maskiin, kun niiden huomattiin tuottavan Samille kipua. Hengityskoneen irrottamisen jälkeen Samin hengitys oli tuskallista. Hän jaksoi pieniä hetkiä kerrallaan.

Torstaina perheen tukena oleva sairaalapappi kehotti vanhempia asettumaan sängylle. Siihen, isän ja äidin väliin, Sami lopulta nukahti.

Isän hätä

Isänsä tavoin Samista olisi tullut muslimi.  Yleensä suvun miespuoliset jäsenet pesevät ja pukevat vainajan. Koska suku asuu Italiassa, pesi isä poikansa yksin. Sairaalasta saatiin käärinliinat ja pieni valkoinen laatikko arkuksi.

”En vieläkään käsitä, miten hän pystyi siihen. Hicham vain sanoi, että se on miehen tehtävä”, Sanna kertoo. Rankempaa oli kuitenkin tulossa.

”Meidän kulttuuriimme kuuluu, että hautaus tapahtuu nopeasti, vuorokauden sisällä kuolemasta. Se on todella tärkeää. Kun ymmärsin, ettei hautaamista pitää odottaa kolme päivää, menin paniikkiin”, Hicham kertoo.

Juhannusviikonloppu lähestyi, oli torstai ja koko Suomi oli sulkemassa oviaan, mutta perhe tarvitsi hautausluvan ja paikan.

”Pappi oli aivan mahtava. Hän otti monta puhelua ja yritti järjestää hautausta perjantaille”, Hicham kertoo. Se ei kuitenkaan onnistunut. Isän hätä lapsen puolesta jatkui yli koko pitkän viikonlopun.

Kaikkien suru

Ennen sairaalasta lähtöä Sanna soitti äidilleen ja sisarelleen. He kävivät siivoamassa vauvantarvikkeet, sängyn ja hoitopöydän kellariin. Ennen sitä kotiin ei voinut mennä.

Toinen soitto suuntautui Turun ja Kaarinan seurakuntaan.

”Henkilökunta oli jo lähdössä juhannuksen viettoon, mutta asian kuultuaan virkailija jäi odottamaan meitä. Virallinen paperi oli pakko saada sinne heti, jotta hautaus voitaisiin suorittaa maanantaina.”

Sanna ei halunnut hautajaisista isoja. Paikalla olivat hänen lapsensa, vanhempansa, siskonsa ja tämän kaksi lasta. Hichamille tapahtuma oli kuitenkin tärkeä.

”Hautajaisissa oli paljon ystäviä moskeijasta, sellaisiakin ihmisiä, joita en entuudestaan tuntenut. Myös Imaami oli paikalla. Teki hyvää nähdä heidät”, hän kertoo.

Isä laski poikansa hautaan ja jokainen sai laittaa lapiollisen hiekkaa pienen arkun päälle. Monet halusivat suorittaa tehtävän useammankin kerran. Menetyksestä oli tullut yhteinen.

Surun keskellä

Usko suomalaisiin lääkäreihin, neuvolaan ja terveydenhoitoon on mennyt, myös Sannalta.

”Minulle sanottiin suoraan, että kun on jo kaksi lasta ja olen tämän ikäinen, niin kannattaa miettiä ottaako riskin mahdollisessa raskaudessa. Kuka edes voi sanoa noin äidille, joka on juuri menettänyt lapsensa? Minusta on ihan luonnollista, että tuore aviopari haaveilee lapsesta, kyllä se on heidän oikeutensa. En ole vielä neljääkymmentä, joten kysyin genetiikan lääkäriltä, mitä tämä riski tarkoittaa prosentteina. Se on kuulemma yksi prosentti. Yksi prosentti!”

Jos haikara vielä koputtaa perheen oveen, tullaan seurantaa tekemään todennäköisesti Italiassa.

Nyt keskitytään kuitenkin surutyöhön. Molemmat ovat käyneet keskustelemassa ammattilaisen luona. Sanna tapaa psykologia edelleen, Hicham ei – hänestä tuntuu, että kaikki mahdollinen on jo kertaalleen sanottu.

Kaipuun käydessä ylivoimaiseksi Sanna keskittyy näpertelemään koruja, ottaa esiin Samin vähäiset, keskolasta saadut tavarat tai lähtee ulos kävelylle. Korut Sanna laittaa hyväntekeväisyyshuutokauppaan ja niiden tuotto menee Tukiliiton kautta Trisomia 18 -lasten hyväksi.

”Teemme pitkiä kävelyjä. Eikä niillä ole kuin yksi suunta. Jos Sanna sanoo, että hän lähtee vähän ulos, tiedän, että hän menee Samin haudalle”, Hicham kertoo.

Yhdessä he ovat maalanneet olohuoneen seinälle taulun. Siinä on keskellä pieni vauvannyrkki. Sormet vähän hassusti toistensa lomassa. Toisella reunalla putoavat suuret kyyneleet pitkin haikaran nokkaa.

Suru ja menetys ovat läsnä joka hetki. Sami oli täällä.

18-trisomian eli Edwardsin syndrooman ennuste on huono. Sikiö pärjää yleensä verrattain hyvin äidin kohdussa, vaikkakin riski ennenaikaiseen synnytykseen on olemassa. Syntymän jälkeen, kun lapsen pitäisi tulla toimeen omien elintoimintojen (hengitys ja sydämen toiminta) varassa, näillä lapsilla on vaikeuksia ja ennuste on valitettavasti huono. Raskauden aikana on tyypillistä, että kasvu voi jätättää. Lähes kaikilla on sydänvika. Lapset ovat kromosomipoikkeavuuden takia syvästi kehitysvammaisia ja keskimääräinen elinikä on yleensä hyvin lyhyt. Tuntemattomasta syystä tyttövauvoilla on hiukan parempi eliniänodote kuin poikavauvoilla.

Monet perheet ovat todenneet, että lääkärit eivät tarjoa seurantaa ja hoitoa Trisomia 18 -diagnoosin saaneille vauvoille samoin periaattein kuin muille. Sen sijaan vanhemmille ehdotetaan useimmiten elvytyskieltoa. Lääkärit saattavat kieltäytyä esimerkiksi tutkimasta vauvan sydänvikaa. Kuitenkin tällä hetkellä elossa on diagnoosin saaneita, leikki-ikäisiäkin lapsia.

Jos kiinnostuit hyväntekeväisyyshuutokaupasta, käy tutustumassa Samin FB-sivuun ja sivun sisältöön.