Pitkä tie kotiin
Paula Vesterisen poika Vesku muutti nuorena laitokseen ja mutkan kautta omaan kotiin. Se, mikä joskus tuntui äidin sydämessä luopumiselta, oli vain vaihe, ja siihen on syynsä.
Keväällä 1982 Paula Vesterinen, 27, odottaa esikoistaan ja kuvittelee tulevaa. Kun lapsi hieman kasvaisi, hän voisi mennä Joensuun englanninkieliseen päiväkotiin. He tekisivät yhdessä vielä vaikka mitä mukavaa.
Vesa-Heikki, ”Vesku”, syntyy lokakuussa, viisi viikkoa etuajassa. Synnytyksen jälkeen poikaa ei anneta äitinsä syliin, eikä lääkäri katso Paulaa silmiin.
Huhtikuussa 2021 olemme Tampereella ja palaamme muistojen kautta nykyhetkeen. Emme saa kätellä, mutta sitäkin tärkeämpää on katsoa silmiin.
Veskun elämäntiessä on ollut töyssynsä, eikä Paula olisi kaikissa käänteissä uskonut, että jonain päivänä pojan asiat olisivat niin hyvin kuin ne nyt ovat. Laitoksen jälkeen voi löytyä koti. Äidille voi löytyä mielenrauha.
”Näin Veskua viimeksi joulukuussa, mutta puhelimen välityksellä palvelukodin henkilökunta lähettää videoita ja kuvia. Se on ihanaa”, Paula Vesterinen sanoo.
Onko tämä niin kamalaa?
Veskun odotusaikana Paula ja Heikki ”Heksa” Vesterinen juttelivat paljon. Mitään syytä huoleen ei ollut, mutta he pohtivat myös, mitä tekisivät, jos lapsella ei olisikaan kaikki niin kuin pitää. Molemmat ajattelivat, että lapsi otetaan vastaan joka tapauksessa.
”Raskauden loppuvaiheessa kuulimme, että lapsella on pieni pää.”
Synnytys meni hyvin, mutta keskosvauva vietiin pois, syytä kertomatta. Kun Paula seuraavana aamuna kyseli hoitajilta, onko lapsella kaikki hyvin, vastaukset olivat vältteleviä.
”He yrittivät vihjata, että vauvan silmissä on jotain erikoista. En tajunnut yhtään ja säikähdin kamalasti. Onko lapsi sokea vai mistä on kyse? Sitten huoneeseen tuli lääkäri, joka katseli seinille ja sai vaivoin sanottua, että näyttää siltä, että teillä on kehitysvammainen lapsi.”
Lääkärin mainitsemasta ”downista” Paula ei tiennyt mitään.
”Säikähdin taas. Miksi tämä ihminen ei katso minua silmiin: onko tämä niin kamalaa?”
Lapsen isä oli ollut yön kotona, eikä saanut kuulla lääkärin uutista. Paula joutui yksin kertomaan Heikille.
Hitaasti syttyvä shokki
Tuore äiti luki sairaalan kirjastossa Downin oireyhtymästä ja löysi myös Oiva Antti Mäen lehtikirjoituksen Down-tyttärestään. Paulan ollessa vielä sairaalassa, Joensuun tukiyhdistyksessä ollut Eeva Lakka tuli juttelemaan.
”Se oli hirveän mukavaa ja sain hänen kauttaan tiettyä konkretiaa asiaan”, Paula muistaa.
Eeva kertoi lapsen kehityksestä ja siitä, mitä vaiheita voi vielä tulla.
”Päätimme jo silloin, että liitymme tukiyhdistykseen.”
Myös hoitajat olivat ihania. ”Samassa huoneessa ollut äiti itki sitä, että lapseni on nyt kehitysvammainen. Itse en itkenyt silloin, ehkä minulle tuli jokin taantuma.”
Shokki tuli kunnolla vasta myöhemmin, kun Veskun pikkusisko Sonja syntyi.
”Hidas hämäläinen”, Paula hymyilee.
Pieni Vesku oli sairaalassa ensimmäiset keskoselämänsä viikot. Kun Paula kävi sairaalassa hoitamassa lastaan, huoneessa oli toinen tuore äiti – samassa tilanteessa pienen tyttärensä kanssa.
”Hän oli aivan shokissa. Sain luotua häneen uskoa selviytymiseen, ja meistä tuli kamalan hyvät ystävät”, Paula kertoo.
Sanat löytyvät ja katoavat
Pieni perhe pääsi kotiin harjoittelemaan elämää vauvan kanssa. Kun neuvolan terveydenhoitaja kuuli oireyhtymästä, hän tahtoi tulla käymään perheen kotona.
”Hän oli niin sydämellään mukana. Kun hän itki Veskun kehitysvammaisuutta, me päädyimme lohduttamaan häntä”, Paula hymyilee. Terveydenhoitaja jopa purskahti, että ’on niin ihana mieskin!’.
Paulan muistoissa Vesku on helppo, yönsä hyvin nukkuva lapsi – kunnes pikkusisko Sonja syntyi kolme vuotta myöhemmin. Shokki oli kova.
”Pian huomasimme, että hänelle kehittyi autististisia piirteitä, erityisesti ääni- ja valoherkkyyttä”, Paula kertoo.
Silloin myös isä Heikki jäi kotiin, Veskunkin vuoksi. Poika vetäytyi yhä enemmän omiin oloihinsa, mieluiten musiikin seuraan.
Joensuusta löytyi autismiin erikoistunut lääkäri Tero Timonen, johon perhe otti yhteyttä. Vesku oli ensimmäinen lapsi, joka sai osallistua Portaat-kuntoutukseen. Takaiskut kuitenkin jatkuivat. Veskun sanat alkoivat kadota ja lopulta loppuivat kokonaan.
”Vauva oli yksi viimeisiä sanoja. Näen edelleen välillä unia, joissa juttelen Veskun kanssa. Me molemmat Heksan kanssa näemme niitä.”
Veskun yöheräilyt tekivät yöt yhä levottomammiksi. Poika saattoi mennä kello kahdelta nukkumaan ja herätä viideltä. Univaikeudet tulivat jäädäkseen.
Liian vaikeat tarpeet
Paula Vesterisen muistoissa ”Pohjois-Karjalassa asiat järjestyvät aina”. Päivähoito järjestyi perhepäivähoidossa, jonka ohjaajalla oli vahvaa Steiner-pedagogiikan osaamista. Se tuntui sopivan paitsi Veskulle, myös pikkusisko-Sonjalle. Yhteinen päivähoitopaikka onnistui, kun tytär oli kasvanut sen verran isommaksi, ettei vauvamainen ääntely enää häirinnyt Veskua.
Lyhyt kokeilu integroidussa päiväkodissa ei onnistunut, koska poika oli liian vahdittava ja vikkelä jaloistaan.
Paula perusti Joensuuhun äitikerhon, jonne kokoontui kuukausittain noin kymmenen äitiä. Joidenkin lapset olivat hyvin vaikeasti vammaisia.
”Järjestimme pikkujouluja, kirpputoreja ja muuta yhteistä toimintaa, mutta pääasia oli tapaaminen. Ryhmä oli hirveän tärkeä. Kokoontumisissa saimme vertaistukea ja jaoimme kokemuksia. Monille se oli ainut paikka, jossa pystyi kertomaan ajatuksia ja purkamaan tunteita.
Vuonna 1989 perhe muutti Heksan töiden perässä Pohjois-Pirkanmaalle Mänttään. Alussa Paulasta tuntui siltä, että Pohjois-Pirkanmaalla ei toimi mikään.
Poika ei päässyt kouluun, eikä päivähoitoon, joten Paula jäi pojan kanssa vuodeksi kotiin. Hänelle sanottiin, että ”pojan tarpeet ovat liian vaikeita täyttää”. Noin kerran viikossa perheeseen tuli kuitenkin kodinhoitaja käymään. Yhdessä he leipoivat ja ulkoilivat Veskun kanssa.
Myöhemmin kotiin saatiin opettaja, josta tuli myös Veskun opettaja Mäntänvuoren koulussa.
”Koulu oli lopulta mahtava ja meille todellinen lottovoitto. Henkilökunta teki työtä koko sydämellään, ja päivähoito järjestyi siellä”, Paula kiittää.
Koulussa otettiin käyttöön picto-kuvakommunikaatiokortit ja päivät suunniteltiin hyvin.
”Meistä tuntui, että Veskun kehitys meni eteenpäin. Välillä pääsimme käymään myös ulkomailla lomalla, ja silloin Vesku oli laitoksessa.”
Muista sulkea ikkunat
Kun Vesku kasvoi, vikkelät liikkeet kävivät entistä nopeammiksi. Poika oli yötä päivää vahdittava.
Epilepsia puhkesi, kun poika oli 15-vuotias. Isoja kohtauksia ei ollut, mutta päivässä saattoi olla jopa 20 lievää kohtausta.
Haavereita ei koskaan lopulta tapahtunut, mutta täpäriä pelastumisia sitäkin enemmän. Esimerkiksi kerran, kun ikkuna oli unohtunut auki perheen lähtiessä lenkille. Kotiin tullessa Vesku kiirehti eteisestä suoraan ikkunalle ja pian Sonja huusi: ”Vesku tippuu ikkunasta!”.
Silloinkin saatiin jalasta kiinni.
Kaiken keskellä Vesku oli tavallaan harvinaisen terve poika.
”Koko kouluaikana hän oli poissa vain yhden kerran, kun oli tullut pahoinvointia.”
Yövalvominen uuvutti vanhempia vuosi vuodelta enemmän. Molemmat olivat opetustyössä. Päivistä tuli yhä raskaampia, kun nukkuminen ei ollut mahdollista. Molempien hermot kiristyivät.
”Silloin teimme päätöksen, että Veskun täytyy muuttaa”, Paula kertoo.
”Emme olleet ajatelleet, että poika lähtisi jo 17-vuotiaana pois kotoa, mutta meillä ei ollut vaihtoehtoja. Se oli kauhean kova paikka. Vesku huusi ensimmäiset viikot Ylisellä, eikä tahtonut sopeutua millään. Itse itkimme lähtöä monta viikkoa, ja meistä tuntui, että olimme laittaneet hänet pois.”
Hiljalleen kaikki alkoivat sopeutua. Perhe kävi tapaamassa Veskua Ylöjärvellä Ylisellä, ja poika vieraili kotona Mäntässä kesällä ja jouluna. Jokin ei tuntunut silti oikealta.
”Vaikka henkilökunta teki kaikkensa, tuntui kuin seinät olisivat liian paksut, liian laitosmaiset”, Paula sanoo. Hän on edelleen kiitollinen siitä, miten hienosti Veskulla havaittu kivessyöpä hoidettiin Ylisellä.
Ylisen keskuslaitos perustettiin vuonna 1961 eli samana vuonna kuin Kehitysvammaisten Tukiliitto. Myöhemmin nimi vaihtui kuntoutuskeskukseksi ja sittemmin paikka on suljettu kokonaan laitosasumisen purkamisen myötä. Osa palveluista on siirtynyt Nokian Pitkäniemeen, Taysin kehitysvammahuollon yksiköihin. Sinne muutti myös Vesa-Heikki Vesterinen asuttuaan Ylisellä useita vuosia.
Äidin tunne seinien paksuudesta ei poistunut.
Veskun oma koti
Eräänä päivänä pian vuosikymmen sitten Heikki sai käänteentekevän puhelun. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön silloinen toiminnanjohtaja, mänttäläistaustainen Markku Virkamäki soitti kertoakseen, että lähikuntaan Vilppulaan ollaan rakentamassa uutta asumisyksikköä. Vesteriset kiinnostuivat kuulemastaan.
Vuonna 2013 Vesku muutti Vilppulan Tukena Kaarikadulle. Paikka tuntui heti oikealta ja omalta kodilta.
”Palvelusäätiö järjesti muuttovalmennusta asukkaille ja vanhemmille, ja alkuun pääsemisen eteen tehtiin paljon työtä. Muutto Kaarikadulle sujuikin yllättävän hyvin”, Paula kiittää.
”Meille vanhemmille on valtava helpotus, että lapsi voi olla sellaisessa paikassa. Kun käymme Kaarikadulla katsomassa Veskua, on aina tervetullut olo.”
Aiemmin Vesku reagoi ihmispaljouteen ja varsinkin uusiin ihmisiin usein huutamalla. Nyt huutaminen on vähentynyt ja myös univaikeudet ovat lähes poissa.
Sisarussuhdekin on kehittynyt ajan myötä. Pikkulapsiaikaan suhdetta vaalittiin tekemällä yhdessä asioita ja lukemalla molemmille samaa kirjaa. Nuori Sonja kävi Tukiliiton sisaruskurssin ja sai paljon lisää tietoa. Tyttö sai myös kertoa omista ajatuksistaan ja tapasi muita samassa tilanteessa eläviä.
”Vesku ei puhu, mutta ymmärtää asioita. Välillä on vaikea tietää, mitä ajatuksia hänellä on”, Paula miettii.
Kaikkiin nuoren äidin kysymyksiin ei ole löytynyt tyhjentäviä vastauksia, mutta silti Paula tuntee löytäneensä aarteita. Tuoreelle erityislapsen äidille Paulalla on viesti:
”Joka päivä voi löytää lisää tietoa. Itseluottamus vahvistuu, kun huomaa pärjäävänsä. Vesku on kouluttanut meistä kaikista empaattisempia, suvaitsevaisempia ja monella tavalla rikkaampia ihmisiä.”
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2021, jonka teema on ’Äiti’.
