Omaishoito loppui, köyhyys syveni

Hannan elämäntyö on ollut muiden auttaminen. Nyt poika on itsenäistynyt ja mies muuttaa pian hoitokotiin. Hänelle jää tyhjentynyt koti, uupunut mieli ja ohut lompakko.

“Olen ollut omaishoitaja Aaron, 26, elämän alusta asti, kunnes hän muutti pois nelisen vuotta sitten. Sain omaishoidon tukea sen reilut 300 euroa kuussa, tosin parina vuonna vain koulujen loma-aikana, koska kunta päätti säästää.

Minun oli pakko jäädä työelämästä pois, muuta vaihtoehtoa ei ollut. Aaron päivärytmi oli kahdeksan ensimmäistä vuotta täysin sekaisin, eikä kumpikaan meistä nukkunut. Oli siinä kaikenlaista muutakin, muun muassa viivästynyt epilepsiadiagnoosi. Työnteko oli puhdas mahdottomuus.

Tarkoitus oli, että mies pystyisi käymään töissä. Kun Aaro syntyi, mieheni etenevää neurologista sairautta ei oltu vielä todettu. Nyt diagnoosista on parikymmentä vuotta. Kolme vuotta mies yritti vielä käydä töissä, kenellekään kertomatta, mutta paljastuihan se tietenkin. Vuonna 2004 mies jäi eläkkeelle.

Vuosikausiin en edes tajunnut, että minulla voisi olla omaishoidon tuen lisäksi muita tuloja. Sitten päädyin kerran itse kuntoutukseen ja siellä sosiaalityöntekijä kauhistui tulottomuuttani. Sitä kautta päädyin saamaan kuntoutustukea joitain satasia kuussa.

Oma sairauteni on lapsuudessa todettu, hiljakseen paheneva fyysinen vaiva. Jossain vaiheessa sain yllättäen päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä, vaikka en ollut edes hakenut sitä. Taustalla oli fyysisen sairauden lisäksi uupumusta.

Nyt saan eläkkeen, 784,52 euroa kuussa. Puhe siitä, että omaishoito kartuttaisi työeläkettä, tuntuu huijaukselta. Käytännössä se vähennetään kansaneläkkeestä. Minulle ehti kertyä työeläkettä 160 euron edestä per kuukausi. Jos todella saisin sen kansaneläkkeeni päälle, se olisi todella iso raha.

Elämän katoava tarkoitus

Kun Aaro aikuistui ja tuli itsenäistymisen aika, taloutta ei loppujen lopuksi ollut varaa ajatella. Kuntaamme rakennettiin uutta asumisyksikköä ja harvinaiseen tilaisuuteen oli pakko tarttua.

Aaro muutti lokakuussa 2015 ja siitä kolmen viikon kuluttua me mieheni kanssa muutimme keskustan kerrostaloon, lähelle asumisyksikköä.

Itsenäistyminen oli iso muutos perheen taloudelliseen tilanteeseen. Omaishoidon tuen lisäksi Aaro vei mennessään eläkkeensä ja hoitotukensa. Olin kuitenkin ottanut hänen tuloistaan vähän ruokaan ja muihin kuluihin. Siihenkin liittyy hämärä syyllisyyden tunne: missään ei ole selkeästi ohjeistettu, kuinka paljon kotona asuvan lapsen rahaa saisi käyttää. Eikö se kuitenkin ole tarkoitettu elämiseen ja ruokaan?

Selvisimme taloudellisesti, kun luovuimme omakotitalosta ja autosta. Eniten surin sitä, että Aaro menetti lapsuudenkotinsa. Hän on hyvin paikkasidonnainen ihminen ja hänen päänsä rakentuu karttojen kautta: näin toimitaan tässä paikassa. Muutos myllersi kaiken kaaokseksi.

Aluksi hän murehti paljon ja hoki, että ”äiti, äiti, kotiin”. Onneksi se on mennyt ohi, nyt hän pitää asumisyksikköä kotinaan.

Minulle elämänmuutos oli hirveän raskas. Tunsin luopuvani elämäntyöstäni ja elämän tarkoituksesta. Yhtäkkiä en ollut arvokas kenellekään.

Olen kuitenkin Aaron lapsuudesta asti ajatellut, että totta kai poika joskus muuttaa. Kuulin tarinoita nelikymppisistä, jotka muuttivat kotoa vasta pakon edessä. Siinä voi mennä kaikki täysin pieleen, kun vanhemmat eivät enää pysty tukemaan ja hoitamaan lapsen asioita.

Ajattelin, että tuota täytyy varoa.

Älä luota puolison tuloihin

Tavallinen tarina menee niin, että äiti jää tai pakon edessä ajautuu kotiin omaishoitajaksi. Rahat riittävät, jos puolison tulot ovat käytössä. Kuitenkin kenelle tahansa voi tulla sairaus, vammautuminen, työttömyys, kuolema – tai ero. Ei ole mitenkään epätavallista, että ero tapahtuu lapsen itsenäistyessä, kun lapsi on ollut parisuhteen liima.

Sen olen oppinut, että jokainen tarvitsee omat tulot ja jonkinlaisen taloudellisen turvan.

Minun mieheni on nykyään puolet kuukaudesta hoitokodissa. Hän käyttää pyörätuolia ja tarvitsee paljon apua. Syömiseen liittyy tukehtumisvaara. Sairaus aiheuttaa unettomuutta ja siten vaikeuttaa arjen hallintaa.

Jo kauan sitten sovimme yhdessä, että hänen omaishoitajakseen en ryhdy. Takkini oli 22 omaishoitovuoden jälkeen typötyhjä. Sitä paitsi jos nyt olisin omaishoitaja, mies pääsisi hoitokotijaksoille vain kolme päivää kuukaudessa.

Muutto kokonaan hoitokotiin on vääjäämättä edessä, ehkä hyvinkin pian. Minä en pysty nostamaan häntä. Tällä hetkellä pärjäämme, koska meillä on hyvin pienet menot ja yhteinen tili. Miehellä on omat tulonsa, ainakin tuplasti minun eläkettäni isompi työeläke ja lisäksi hoitotuki. Kun hän muuttaa pois, minulle jää vain oma eläkkeeni.

Taloyhtiön vastike on 215 euroa ja siihen sähkö-, netti- ja vakuutusmaksut päälle. Onneksi en ole rakastunut tavaraan.

Avun pyytämisen kynnys

Pelkään yksinäisyyttä, köyhyyttä ja sitä, että kukaan ei auta. Minulla on hirveä kynnys pyytää apua ja olisin valmis maksamaankin siitä, jos hinta olisi jotenkin kohtuullinen.

Kun omat vaivat lisääntyvät ja aikaa vihdoin olisi, kävisin mielelläni fysioterapiassa tai hieronnassa. Siihen ei vain ole varaa, kun olen samalla viivalla terveiden työssäkäyvien kanssa ja joudun maksamaan kaikesta normaalin hinnan.

Ostin itselleni joululahjaksi siivouksen. Saimme sen verottomana, kun mies vammaispalvelujen asiakas, mutta sekin etu poistuu miehen lähtiessä.

Ensimmäisen kerran sain kodinhoitoapua, kun olin keuhkokuumeen vuoksi sairaalassa. Aaro oli kaksivuotias ja muutkin lapset niin pieniä, täällä oli pakko olla jonkun, kun mies oli töissä.

Kaksi vanhempaa lastamme jäivät aika vähälle huomiolle silloin, kun asuimme perheenä. Olisin halunnut tukea enemmän myös silloin, kun he muuttivat omilleen, mutta vaikeaa se oli. Vanhin lapsemme muutti opiskelija-asuntoon jo 16-vuotiaana, koska ei pystynyt kotona nukkumaan Aaron unettomuuden vuoksi.

Olen harmitellut virheitäni, mutta vanhemmat lapset sanovat, että heillä oli ihan hyvä lapsuus. Että eivät he tienneet vaikeuksistani. Ja onhan pikkuveli opettanut heille paljon hyviä asioita – omatoimisuutta ja ymmärrystä. Heille ei ole mitenkään ihmeellistä, että meitä on täällä monenlaisia.

Voimauttava kynä

Aina kun mies tulee kotiin, menee muutama päivä, että hän oppii liikkumaan täällä kaatumatta. Muuton on pakko tapahtua vielä tänä vuonna, se on selvä. Koska paikkoja on vähän, hän joutuu käytännössä vanhusten paikkaan. Eihän kukaan sinne mielellään mene, muistisairaiden joukkoon. Mutta ei sille mitään voi ja hän ymmärtää sen kyllä.

Edelleen hoidan Aaron asioita. Käyn hänen luonaan, olen lähi-ihminen ja oikeastaan ainoa linkki sukuun. Muuten on kyllä pitänyt ihan keksimällä keksiä tekemistä, etten ihan jäisi neljän seinän sisään. Liikun. Luen hirveästi. Minulla on kirjasto takapihalla, onneksi.

Kun mies sai diagnoosin ja olin pojan kanssa kotona, kävin juttelemassa terapeutille. Tuntui, että minulle vatvominen vain ylläpiti masentunutta olotilaa. Kirjoittaminen on ihan eri juttu.

Pari vuotta sitten päädyin puolivahingossa terapiakirjoittamisen kurssille ystävän mukana. En ole ikinä ollut mikään päiväkirjanpitäjä ja ajattelin, että tästä ei voi tulla mitään. Sain kuitenkin pari vaikeata kokemusta kirjoitettua ja ennen kaikkea luettua ääneen, ja se on valtavan voimauttavaa. Kuin olisi saanut kymmenen vuoden terapian. Nyt käyn kirjoittajaryhmässä.

On minulla vähän myös viiteryhmäpuute. En oikein tunne vielä kuuluvani eläkeläisryhmiin ja omat ystävät ovat työelämässä. Kehitysvammaisten tukiyhdistystä kunnassa ei enää ole. Omaishoitajaryhmässä yritin käydä, mutta he ovat vanhoja ihmisiä ja puhuvat vanhusten asioista.

”Lapsen itsenäistymisen tuottama tulojen menetys on kova paikka. Ja se on niin noloa, että siitä ei voi puhua.” #Omaishoito’n loppu on monelle köyhyyden alku. #irtiköyhyydestä

Arvokas työ, suuri häpeä

Se, että joutuu ajattelemaan rahaa liikaa, vie hirveästi energiaa. Se tuottaa unettomia öitä ja pitkäkestoisen stressin, joka on tutkitusti monen terveysongelman taustalla.

Lapsen itsenäistyminen ja sen tuottama iso tulojen menetys on monelle kova paikka, mutta siitä ei voi puhua kenenkään kanssa. Se on niin noloa, että sitä ei voi jakaa. Tässä yhteiskunnassa rahattomuus on häpeä, salailtava ja seliteltävä. Minäkään en halua puhua tästä omalla nimelläni ja kasvoillani, sen verran pienessä kylässä elämme.

Häpeään liittyy myös tunne siitä, ettei enää ”tee mitään”, kun omaishoidon elämäntyö on jo tehty. Suomessa ihminen identifioituu vahvasti ammatin ja työn kautta. Minulle paluu töihin oli mahdoton ajatus, en olisi mitenkään pystynyt siihen enää.

Ikävimpiä ovat tilanteet, kun joku ihmettelee, miksi en ole töissä. Kun tilanne oli kaikkein raskain kotona pojan kanssa, sukulaiset saattoivat sanoa, että kyllä pitäisi töitä tehdä, kun on talovelkaakin. Nieleskelin ja mietin, että etpä sinäkään ole tästä elämästä vielä mitään oppinut.

Olen säästänyt yhteiskunnalle satoja tuhansia. Minun työni on ollut valtavan arvokas. Mutta siitä ei palkita millään tavalla.

Omaishoitajuus on aina vaalien alla kauhean tärkeä asia ja välillä eduskunnassakin, mutta mitä on oikeasti tapahtunut kokemani neljännesvuosisadan aikana? Ei mitään merkittävää. Tuki on edelleen olematon ja se lakkaa heti, kun omaishoito on ohi.

Suurin osa omaishoitajista on vanhuksia, jotka hoitavat vanhoja puolisoitaan. Siksikin keskustelusta puuttuu kysymys siitä, että miten ihmisen käy omaishoitotilanteen jälkeen.

Mitä toivon?

Mitä toivon Aarolle? Riittävän ja pysyvän henkilökunnan. Mahdollisuuksia ulkoilla ja tehdä itselle mieluisia juttuja. Terveyttä. Toivoisin, että tieto asumisyksiköstä kulkisi hyvin ja pystyn mahdollisimman pitkään hoitamaan hänen asioitaan. Jos hän joutuu yleiseen edunvalvontaan, on vaikea käyttää omia rahojaan, kun sitten vahditaan niitä ”arkkurahoja”.

Poika on onneksi paljon varakkaampi kuin minä. Hän saa takuueläkkeen, eläkkeensaajan korkeimman hoitotuen ja asumistuen. Ruoka- ja lääkelaskut ovat isot, mutta hän ei tuhlaa mihinkään turhuuksiin, joten rahat riittävät.

Mitä toivon itselleni? Toivoisin, että olisi varaa laadukkaaseen ruokaan ja vaatteisiin, jotka kestävät. Olisi mukava käydä teatterissa, konsertissa tai ulkona syömässä, tai tehdä pieni matka tai retki luontoon.

Minähän olen tavallaan onnekas, kun sentään sain sen eläkkeen. Muuten joutuisin tuolla työttömänä pelkäämään, että mihin aktiivisuuteen minua pakotetaan. Vaikka eläke on pieni, minulla on toimeentulo.

Toivoisin, että pysyisin toimintakykyisenä mahdollisimman pitkään, jotta voisin auttaa Aaroa ja muita.”

* Hannan ja Aaron nimet on muutettu, Hannan toiveesta.

Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2020.