Nyt voin olla vain äiti
Nina Lappalainen hoiti monivammaista Leoa yksinhuoltajana, kunnes voimat ehtyivät. Nyt seitsemänvuotias Leo asuu laitoksessa, mutta äitiys ei päättynyt muuttoon.
Leo Lappalaisen ensimmäinen diagnoosi tuli raskausviikolla 32, kun ylimääräisessä ultrassa todettiin hydrokefalia. Poikaa mitattiin, testattiin ja kuvattiin, mutta lääkärit eivät osanneet vielä sanoa, miten asia vaikuttaisi lapsen elämään.
”Huolestutti hirveästi. Viimeisen odotuskuukauden kannoin ahdistusta”, kertoo äiti Nina Lappalainen. Sektio tehtiin raskausviikolla 36 raskausmyrkytyksen takia.
Hydrokefaliassa aivo-selkäydinnesteen määrä on lisääntynyt ja aivokammioiden paine kohonnut. Suntin avulla aivo-selkäydinneste voidaan johtaa yleensä vatsaonteloon. Sairauden vaikutus elämään riippuu oireiden kokonaisuudesta sekä suntin toimivuudesta. Potilailla esiintyy liitännäisvammoja, joista yleisimmät ovat epilepsia ja CP-vamma. Hydrokefalia diagnosoidaan vuosittain noin 50 lapsella Suomessa. Vain osalla todetaan kehitysvamma.
”Hydrokefalia oli lopulta pienin Leon vaivoista”, Nina sanoo.
Leon ollessa kolmen päivän ikäinen kävi ilmi, että hänellä oli laajat aivovammat. Lääkärin mukaan lapsi ei kasvaisi normaaliksi aikuiseksi.
”Leo oli sairaalassa piuhoissa. Halusin elää tavallista vauva-arkea, mutta en saanut pitää lasta vieressäni. Sosiaalityöntekijä kävi tapaamassa kerran ja antoi lapun haettavista tuista, mutta apua tai neuvoa tulevaan en saanut mistään.”
Nina tahtoi olla valmis kaikkein huonoimpaan mahdolliseen, mutta ei halunnut märehtiä vaihtoehtoja.
”Takaraivossani oli lokerikko, jonne laitoin kaikki pelot. Pelkäsin, että lapsi olisi pyörätuolissa, ei näkisi tai hänellä olisi vaikea epilepsia. Jokainen asia, jota pelkäsin, on oikeastaan toteutunut. Kun diagnoosit toteutuivat, minä oikeastaan tiesin ne jo”, Nina kertoo.
Oma äiti auttoi
Kotona tuntui, että Leolla oli jatkuvasti paha olla. Ninalle se oli raskasta, koska hän ei tiennyt, mistä huono olo johtui, eikä voinut auttaa. Vammaispalveluista äiti sai apua vasta, kun hänen ystävänsä oli sinne yhteydessä.
”En tiedä, olisinko itse jaksanut hakea apua. Kukaan ei tullut sitä tarjoamaan”.
Leolla todettiin epilepsia varhain. Lennox-Gastaut’n oireyhtymä on lapsuusiän epilepsioiden vaikeimpia muotoja ja se aiheuttaa Leolle parikymmentä kohtausta päivässä. CP-vamma ja näkövamma todettiin alle vuoden iässä ja kehitysvamma kaksivuotiaana. Ninasta tuli Leon omaishoitaja. Leon isälle pojan diagnoosit olivat liian rankkoja, eikä hän ole ollut mukana Leon elämässä. Ninan kaikki energia meni Leosta huolehtimiseen yksinhuoltajana.
”Se on kokonaisvaltaista, kun pikkuihminen tarvitsee koko ajan.”
Alussa Leo nukkui puolen tunnin pätkissä ja oli jatkuvasti itkuinen. Ikuisen valvomisen keskellä Nina ei pystynyt palautumaan, vaikka sai tilapäishoidon tuella nukkua pari yötä viikossa.
”Kaikki juoksevat asiat oli hoidettava omaishoidon vapaiden aikana: Kela ja kuntoutus, kaupassakäynti ja pankkiasiat. Energiaa ei ollut mihinkään muuhun, enkä osannut enää nukkua. Ystävien tapaaminen ja taiteelliset harrastukset jäivät, ja menetin luovuuden.”
Ninan oma äiti oli apuna Leon syntymästä lähtien.
”Ilman äitiä en olisi selvinnyt. Äiti on venynyt mielettömiin suorituksiin meidän lasten takia. Minun suruni on myös äitini suru. Äiti on tehnyt meidän puolestamme tosi paljon, on jaksanut olla tukena ja istunut sairaalassa päiväkausia. Äidin ovet ovat aina meille auki”, Nina kiittää.
”Nostan hattua äidin sisulle. Hänen sitkeytensä ja kovapäisyytensä jatkuvat minussa.”
Nina haluaa antaa kiitosta myös siskolleen ja veljelleen, ystävilleen sekä ”maailman parhaalle taksikuskille” Barbrolle, joka ajoi ympyrää Leon kanssa, kun Nina kävi kaupassa, koska auton kyydissä Leo oli tyytyväinen.
Kakkoskoti löytyi
Kolmekuisena Leo pääsi ensimmäisen kerran tilapäishoitoon Rinnekodin Pikkurinteeseen Espoon Lakistoon, jossa hän nyt asuu. Pikkurinne on tilapäisen sosiaalihuollon laitoshoidon yksikkö. Aluksi Leo oli tilapäishoidossa kaksi vuorokautta viikossa. Raskaassa tilanteessa hoitopäivien määrä kasvoi 14 päivään kuussa, eikä Ninan tarvinnut tapella lisäpäivistä. Kunnan kanssa mietittiin erilaisia tukimuotoja. Leo ei saanut Pikkurinteessä kuntoutusta, koska ei asunut siellä. Kunnan vammaispalvelun mielestä järkevämpi ratkaisu oli laitoksessa asuminen.
”Koin, että minua kiristettiin tekemään päätös, mutta päätös oli tehty, olin kuitenkin kiitollinen. Leo voi nyt hyvin. Hänellä on kämppäkaverit, hoitajat ja koulu. Paremmassa paikassa hän ei voisi asua.”
Leo muutti Pikkurinteeseen viisivuotiaana ja on asunut siellä nyt kaksi vuotta. Koska paikka ja hoitajat olivat tuttuja, muutos sujui hyvin. Osasto on kodinomainen, ja sisustus ja Leon vaatteet ovat Ninan mielestä kauniita. Nyt seitsenvuotiaana poika nukkuu yönsä hyvin ja itkee harvoin.
Ennen koronaa Leo kävi joka viikonloppu äidin luona kotona. Koronan aikana osastolle ei pääse vierailemaan. Kotilomia ei suositella. Leo on silti käynyt kotona kaksi kertaa kuukaudessa. Ninan mielestä se on liian vähän.
”Pelottaa kuitenkin, olenko riski Leolle. Hankimme hänelle oman kännykän ja voimme sitä kautta olla yhteydessä”, Nina kertoo.
Erilainen äitiys
Nina Lappalainen toteaa, että hän ei ole sellainen äiti kuin kuvitteli olevansa.
”En pysty opettamaan Leolle taitoja, miten olla kunnon ihminen. Aiemmin en kokenut olevani äiti, vaan hoitaja, joka huolehti ympäri vuorokauden epilepsian, lääkkeet, jumpat ja lomakkeet. Nyt voin olla vain äiti. Kotona ei tehdä kuntoutusta. Voin vain huolehtia ja rakastaa.”
Leo tunnistaa äidin. Siitä kertoo iloinen parahdus, kun äiti tulee hakemaan Leoa. Poika jaksaa jutella pitkään, ja äiti saa häneltä hymyjä. Leo huhuilee pehmeästi, kun on tyytyväinen. Hän aistii ympäristöä suun kautta, ja äiti saa märkiä suukkoja.
Nina arvelee, että Leon mielestä äidissä parasta on syli. Miinuksia poika ehkä antaisi äidin kuorsauksesta.
Tällä hetkellä Nina tuntee olevansa muutakin kuin äiti. Hän valmistui viime vuonna lähihoitajaksi ja toimii nyt Vammaisperheyhdistys Jaatisen majavastaavana.
”Olen äiti, tytär, sisko ja ystävä. Olen myös pystynyt opiskelemaan, tekemään töitä ja toipumaan niistä vuosista, jolloin hoidin Leoa. Leo on syy siihen, että olen lähihoitaja ja teen vammaistyötä. Olen onnellinen, että löysin Jaatisen, koska se auttoi meitä, kun Leo oli pienempi.”
Hänelle on tärkeää voida nyt jakaa osaamistaan, kokemustaan ja vertaistukea. ”Jäin itse vaille ensitietoa, kriisiapua ja kestäviä kontakteja. Sen takia olen tässä ammatissa.”
Laitosasumisen tabu
Suomen hallituksen vuoden 2012 periaatepäätöksellä valtakunnalliseksi tavoitteeksi asetettiin laitoshoidon lakkauttaminen. Kehas-ohjelman lähtökohta oli, että muutos toteutetaan ilman pakkosiirtoja, ihmisten ikä ja elämäntilanne huomioiden.
Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016. Sopimuksessa muun muassa edellytetään, että vammaisilla henkilöillä on oikeus valita, missä ja kenen kanssa he asuvat ja että he eivät ole velvoitettuja käyttämään tiettyjä asumisjärjestelyjä.
Pitkäaikaisasiakkaina kehitysvammalaitoksissa oli vuoden 2019 lopussa 452 henkilöä. Alle 18-vuotiaita heistä oli vuoden 2019 lopussa 131. Pikkurinteessä asuu viisi lasta.
Lasten asuminen laitoksessa on kuitenkin nyky-Suomessa tabu, josta ei juuri puhuta. Myös Nina Lappalainen on huomannut, että aihe on kipeä. Kohtalotovereita, joiden lapsi asuisi laitoksessa, ei ole helppo löytää. Nina tuntee myös yhteiskunnallista painetta siitä, että oman lapsen kanssa pitäisi selvitä. Myytti sankariäidistä elää vahvana.
”Pelkäsin lähipiirin reaktioita, mutta minun täytyy kuitenkin olla sinut niiden ratkaisujen kanssa, jotka olen tehnyt. Olen avoin siitä, että Leo tulee päiväksi kotiin. Laitos ei ole kirosana. Se on Leon kakkoskoti. Asia tuntuu edelleen vaikealta, mutta ei väärältä.”
Nina korostaa, että Pikkurinne on ainoa mahdollinen paikka vaikeasti monille monivammaisille, epilepsiaa sairastaville lapsille.
”Rakastan paikkaa täydestä sydämestäni ja se on pelastanut meidät. Leon omahoitaja on onnellinen siitä, että saa työskennellä lapseni kanssa. Meille tämä on oikea ratkaisu, Leo voi niin hyvin.”
Tärkeintä eivät ole seinät, vaan se, mitä niiden sisällä tapahtuu.
Hyvä elämä
Leolla voi kuitenkin olla vielä monta muuttoa edessä. Nina toivoo, että Leo ei kohtaisi missään kaltoinkohtelua. Nyt poika elää vielä maailmassa, jossa ei tarvitse kärsiä kiusaamisesta. Leo ei itse ymmärrä, kun lapset kaupassa osoittelevat tai ihmiset puhuvat selän takana.
”On ihanaa, että Leolla on samanikäisiä kavereita samalla luokalla ja hän saa elää leppoisaa elämää. Toivon, että hän saisi elää tuttujen ihmisten kanssa mahdollisimman kivutonta elämää. Tämä on loppuelämän ratkaisu, mutta toivon, että saamme tehdä paljon asioita yhdessä.”
He tekevät nyt yhdessä niitä asioita, jotka tuottavat heille molemmille iloa. Juuri nyt Nina odottaa yhteistä retkeä Korkeasaareen.
”Toivon lapselleni hyvää elämää.”
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2021, jonka teema on ’Äiti’.
