Mitä kuuluu Niilonuutti?

Moni muistaa nelivuotiaan Niilonuutin Tukiliiton Harvinaisten vanhoilta kotisivuilta. Kävin kysymässä, mitä pojalle ja perheelle kuuluu kahdeksan vuotta myöhemmin.

Alkuvaiheet

Niilonuutti Nykänen sai Williamsin oireyhtymä -diagnoosin monivaiheisten tutkimuksien jälkeen ollessaan kaksivuotias. Diagnoosi selvitti vanhemmille monia asioita Niilonuutin kehityksessä. Mutta diagnoosi oli myös järkytys. Millaista pojan ja perheen elämä tulisi olemaan? Miten kävisi pojan päiväkodin aloituksen, koulupolun ja jatkokoulutuksen sekä monien muiden elämän tapahtumien?

Vanhemmat lukivat sen vähäisen tiedon, mitä Williamsin oireyhtymästä oli saatavilla. Kuopiossa sairaalakäynnillä vanhemmat saivat tietää oireryhtymästä vielä vähän enemmän.

Eniten vanhempia auttoi kuitenkin vertaistuki. Lääkärikäynnillä vanhemmat saivat toisen Williams-lapsen perheen yhteystiedot.  Alkuvaiheessa Niilonuutin äiti Elke soitteli perheen äidin kanssa useasti. Perheet myös tapasivat keskenään ja kohta jo tutustuttiin kolmanteen perheeseen.

Sosiaalinen poika

Toimittaja Pia Kirkkomäki teki syksyllä 2010 jutun nelivuotiaan Niilonuutin perheen elämästä Tukiliiton Harvinaisten kotisivuille. Kun tapaan perheen joulukuussa 2018, haastattelusta on kulunut kahdeksan vuotta ja Niilonuutti on 12 -vuotias. Hän käy Repokankaan koulussa viidettä luokkaa. Lempiaineita ovat historia ja liikunta.

Niilonuutti on luonteeltaan ystävällinen ja positiivinen nuori herrasmies. Hän on myös hyvin sosiaalinen ja tiedonhaluinen poika. Niilonuuttia ei jännitä yhtään aloittaa tuosta vaan keskustelua jääkiekkokaukalosta kasvotutun pelaajan tai hampurilaisjonossa odottavan poliisipartion kanssa. Poika ei malttaisi olla käyttämättä jokaista mahdollisuutta jutella uusien ihmisten kanssa, vaikka vanhemmat välillä yrittävätkin rajoittaa pojan tuttavallisuutta.

Niilonuutti saa positiivista palautetta ystävällisyydestään ja hyvästä käytöksestä. Juuri äskettäin Niilonuutin opettaja kertoi Wilma-viestissä, että koululle oli todella mukava tulla, kun poika oli avaamassa oven ja hymyillen toivottamassa hyvät huomenet.

Harrastukset

Kuten leikki-ikäisenäkin, Niilonuutin tavoittaa nykyisinkin vapaa-ajalla yleensä mailan varresta. Sporttinen poika harrastaa sählyä ja jääkiekkoa. Perheen kanssa yhteisiä harrastuksia ovat golf ja ralliurheilu. Myös uinti on pojalle mieluista. Uimataito saavutettiin sitkeän harjoittelun tuloksena seitsemänvuotiaana. Kesäisin Niilonuutti sukeltelee ja ui muiden kotipihapiirin lasten kanssa läheisellä uimarannalla.

Niilonuutti käy viikoittain sählykerhossa ja juuri haastattelupäivänä hän on menossa kokeilemaan, olisivatko Warkiksen Leijona-kiekkokoulun jääkiekkoharjoitukset sopiva uusi harrastus. Niilonuutti on kovasti innoissaan illan harjoituksista, hän haluaa mennä iskemään hurjia lämäreitä. Vanhemmat miettivät, jaksaako Niilonuutti olla luistimilla yli tunnin ja keskittyä annettuihin harjoitteisiin.

(Jälkikäteen sain äidiltä kuulla, että Niilonuutin jääkiekkoharkat ovat sujuneet tosi hyvin. Niilonuutti on päässyt ryhmän mukana myös turnauksiin.  Yksi pienen miehen suuri unelma on taas toteteutunut.)

Pojalla on lupa kikkailla sisälläkin mailan, kiekon tai pallon kanssa kodin eteisaulassa. Lämäreitä ei voi sisätiloissa iskeä mutta monenlaisia taitotemppuja voi pienessäkin tilassa harjoitella. Ja näppärästi Niilonuutti kieputtaakin kiekkoa mailan päälle ja pois. Niilonuutti suhtautuu urheiluun intohimoisesti. Urheilulliset taidot ovat pitkäjänteisen harjoittelun tulosta.

Niilonuutti oppi lukemaan seitsemänvuotiaana. Nykyisin hän lukee mieluusti urheilulehtiä, Aku Ankkoja ja helppolukuisia kirjoja. Urheilun lisäksi pojan intohimo on palapelien kokoaminen musiikin kuunnellen. Hän kokoaa itsekseen helposti jo 250–500 palan palapelejä.

Kaverit

Kaverit ovat Niilonuutille tärkeitä. Hänen onnekseen lähistöllä asuu yksi hyvä kaveri, jonka kanssa voi olla vapaa-ajalla. Pojat pelailevat keskenään ja käyvät myös yhdessä sählykerhossa. Kotien välillä on sen verran lyhyt matka, että pojat voivat kulkea sovitusti itsenäisesti toistensa luokse, kunhan vanhemmat sopivat siitä.

Niilonuutti kulkee myös oman pihan lasten mukana pihapiirissä. Hän lähtee mukaan läheiselle kentälle pelaamaan tai luistelemaan. Niilonuutti kykenee nykyisin liikkumaan kodin lähipiirissä ilman vanhempia, kunhan mukana on radiopuhelin, jolla voi tarvittaessa olla yhteydessä äitiin ja toisin päin.

Seurantaa, hoitoa ja kuntoutusta

Niilonuutilla on oireyhtymään liittyvä korkea veren kalsiumpitoisuus, joka voi aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa. Pojalla oli jo kalkkikertymiä munuaisissa mutta ne saatiin pois rajoittamalla kalsiumin määrää ruokavaliossa. Niilonuutti rakastaa maitoa mutta vanhemmat joutuvat rajoittamaan sen käyttöä jatkuvasti.

Vaikka Niilonuutilla ei ole ollut muita oireyhtymään liittyviä terveysongelmia, terveydenhoitoon liittyviä käyntejä riittää. Niilonuutti on monen poliklinikan seurannassa, jotta oireyhtymään liittyviä sairauksia ja muita terveysongelmia voidaan ennaltaehkäistä. Poika käy säännöllisesti esimerkiksi sydän-, kuulo- ja näkökontrolleissa KYS:llä.

Myös hampaiden kuntoa pitää seurata, kiille- ja reikiintymisvaurioita ennaltaehkäistään käymällä kahdesti vuodessa hammaslääkärissä. Lisäksi nyt jo melkein neljä vuotta kestäneet hampaiden oikomishoidot ovat tuoneet lähes viikoittain hammaslääkärikäyntejä.

Niilonuutin kuntoutussuunnitelma päivitetään vuosittain Vaalijalan poliklinikalla. Terapiat ovat olleet osana kuntoutusta koko ajan. Tällä hetkellä Niilonuutti käy fysioterapiassa ja musiikkiterapiassa. Hän kävi pitkään myös toimintaterapiassa, mutta se on ainakin toistaiseksi tauolla.

Musiikkiterapiasta Niilonuutti on nauttinut ja hyötynyt kovasti. Äidistä on ollut upeaa huomata, mitä kaikkea musiikin avulla voi harjoitella hienomotoriikasta matemaattisiin taitoihin. Musiikkiterapia on auttanut myös paljon Niilonuutin keskittymiskykyyn.

Niilonuutilla on myös oireyhtymään liittyvää motorista kömpelyyttä, joka näkyy etenkin hienomotoriikassa, esimerkiksi käsialassa. Keskittyminen ja yhteisissä leikeissä toimiminen vaati vielä aikuisen, isomman lapsen tai ryhmän apua. Haasteita riittää myös sosiaalisissa tilanteissa toimimisessa tällä hetkellä.

Vertaisten tapaaminen tärkeää

Perhe on osallistunut kolme kertaa Tukiliiton Harvinaisten järjestämiin Williams-perheiden tapaamisiin, joissa he ovat päässeet tutustumaan muiden eri ikäisten Williams-lasten perheiden elämään. Jokaisessa uudessa elämänvaiheessa vertaistuelle on käyttöä. Nyt, kun Niilonuutti on murrosiän alkuvaiheessa, vanhempia kiinnostavat keskustelut muiden perheiden kanssa, joissa on Williams-nuori.

Kuten suuri osa Williams-perheistä, Nykästenkin perhe kuuluu Suomen Williams-yhdistykseen. Arkea voi helposti jakaa Facebookissa yhdistyksen ylläpitämässä “Suomen Willit”- ryhmässä. Yhdistys pyrkii järjestämään tapaamisiakin vuosittain.

”Vaikka on ollut välillä todella raskasta, on tämä antanutkin paljon”, sanoo äiti Elke.

Hän pohtii, että ilman Niilonuutin Williamsin oireyhtymää ei olisi osallistuttu perhetapaamisiin, ei liitytty Williams-yhdistykseen, eikä olisi kohdattu näitä monia perheitä, joiden kanssa on jaettu kokemuksia. Oman ryhmän kesken on helppo järjestää kohtaamisia, nytkin perhe kävi yhden Lapin reissun yhteydessä tapaamassa yhtä tuttua Williams-lapsen perhettä.

Järjestetyt perhetapaamiset ovat tärkeitä vanhemmille, mutta myös perheen lapsille on tärkeää tavata tuttuja. Varsinkin perheen tytär Nellinoora odottaa uusia tapaamisia innokkaasti, koska on ystävystynyt muutaman tytön kanssa.

“Olisiko Williams-lasten sisaruksille mahdollista järjestää ihan oman tapaaminen”, Ellinoora kysyy.