Mitä enemmän sadetta ja tuulta, sen hauskempaa

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Lauran äiti

Tulin raskaaksi opiskeluaikana. Laura on esikoiseni ja ainoa lapseni. Olen ollut hänen yksinhuoltajansa vauva-ajasta alkaen. Raskausaikana minulla ei ollut raskauspahoinvointia ja kaikki meni hienosti. Pitelin suloista tytärtäni sylissäni kolme viikkoa lasketun ajan jo mentyä. Hän oli syntyessään ponteva, jäntevä ja lähes nelikiloinen sekä 54 cm pituinen tyttönen yhdeksällä apgarpisteellä. Kotiin pääsimme pian syntymän jälkeen. Päätin pitää välivuoden.

Laura oli rauhallinen vauva. Hänellä oli suorastaan kellontarkasti säännöllinen uni- ja ruokailurytmi. Koliikkia oli ehkä vähän. Kahdenkuukauden iässä Laura alkoi nukkua keskeytyksettä yöuniaan. Hän oli siis helppo vauva. Eipä äiti tiennyt mitä olikaan edessä.

Tahmaista liikkumista

Neuvolan tarkastuksissa kiinnitettiin huomiota, ettei Laura ollut kiinnostunut lähtemään liikkeelle. Laura ei osannut esimerkiksi ryömiä tai kontata. Sen sijaan hän istui tukevasti itsekseen. Esikoisen äitinä en ollut aluksi huolissani, mutta lapsen varttuessa ero ikätovereihinsa alkoi kasvaa. Pääsimme lastenneurologian osastolle tutkimuksiin.

Päivähoitoon

Laura pääsi kahden lapsen paikalla erityispäiväkotiin. Lauran istumatasapaino oli hyvä, mutta liikkeelle hän ei lähtenyt toisten lasten esimerkistä huolimatta. Äitini auttoi alkuun opiskelun ja pikkulapsiarjen yhteensovittamisessa. Hän oli todella tärkeä tuki ja turva. Silloin kun opiskelupäivät venyivät, hän haki tyttöä päiväkodista ja tuli meille hoitamaan Lauraa.

Erään kerran hakiessani Lauraa päivähoidosta, näin kun tyttäreni kellahti kumoon tuolilta ja jäi reagoimattomana maahan makaamaan. ”Mitäs tämä nyt on”, ihmettelin ja otin heti yhteyden lastenneurologian osastolle.

Lastenneurologin pakeilla

Lastenneurologi kysyi, oliko Lauran voinnista havaittu mitään erikoista kotona tai päiväkodissa. Lääkäri otti Laurasta aivosähkökäyrän. Hän totesi EEG-löydösten sopivan Lennox Gastaut’n oireyhtymään. Olin hämmentynyt ja huolissani. Mitä tämä tarkoittaa? Selvisi, että Lauran epilepsia kytkeytyi uneen – hän sai kohtauksia etupäässä yö- tai päiväunien aikaan. Tässäkin Lauran sisäinen rytmi noudatti tarkkaa säännönmukaisuutta – tietty aika nukahtamisesta ja kohtaukset alkoivat lähes poikkeuksetta. Epilepsian aikana Lauran kädet ja jalat jäykistelivät ja joskus herätessään hän oli väsynyt.

Apuvälineitä ja terapiaa

Lapsen varttuessa, Lauran päivittäisistä toiminnoista huolehtiminen vaati minulta enenevissä määrin voimia ja aikaa. Kotona Laura oli paljon lattialla kiilatyynynsä tukemana. Pian hän sai käyttöönsä pian pyörätuolin ja rattaat, joilla häntä oli myös mielekkäämpi liikutella.

Fysioterapia toteutettiin etupäässä päiväkodissa ja myöhemmin koulussa. Vein häntä toiminta- ja puheterapiaan säännöllisesti. Puhumaan Laura ei oppinut. Joillakin tavuilla hän puhutteli minua ja sai ilmaistua mitä halusi. Tukiviittomien ja kuvien opettelusta luovuttiin pian. Mielestäni kommunikaatioon ei panostettu tarpeeksi, enkä minäkään jaksanut sitä tarpeeksi vaatia. Yksinhuoltajana hoidin kaiken ja työssäkin piti jaksaa käydä, jotta laskut saatiin maksettua.

Vertaisten ja levon kaipuu

Lauran ollessa pieni ei ollut samanlaisia mahdollisuuksia löytää vertaisia kuin nykyisin internetin ja sosiaalisen median aikakaudella. Pääsimme silloin tällöin Invalidi- ja Epilepsialiiton järjestämille kursseille ja pikkulomille. Siellä tapasimmekin muita vastaavanlaisessa tilanteessa olevia lapsiperheitä. Mieleeni on jäänyt eräs poika samalla diagnoosilla kuin mitä Lauralla on. Hän pystyi paremmin liikkumaan ja puhumaan.

Lastenneurologian osastoilla kuntoutusjaksot kestivät tuolloin 4–5 päivää. Laura jäi osastolle yöksi. Onneksi työpaikkani oli samassa sairaalassa, joten pääsin ruokatauoillakin tapaamaan tytärtäni. Kävin sentään kotona nukkumassa. Tällaisia kuntoutusjaksoja saattoi olla parikin kertaa vuodessa. Nykyisin on toisin.

Voimaa arkeeni sain milloin mistäkin. Olin aktiivinen monessa yhdistyksessä. Ystäväpiirini koostui lähinnä pyörätuolijengistä.

Status epilepticus

Eräänä kesänä, Lauran ollessa kuusivuotias, oli useita kertoja, jolloin en saanut häntä herätetyksi yöunilta. Tätä jatkui pidemmän aikaa. Päiväkodissakin kiinnitettiin huomiota Lauran poikkeukselliseen väsymykseen. Onneksi osa päiväkodin hoitajista olivat samoja, ja siten he pystyivät havaitsemaan muutokset Lauran olemuksessa. Päivystyksestä lastenlääkäri päätti ottaa EEG ja välittömästi piirturin käyrät osoittivat vakavan kohtauksen. Mielestäni Lauran hoito aloitettiin silloin liian verkkaisesti. Lopulta Laura sai ACTH-pistoshoitoa useamman kuukauden ajan. Annokset olivat aluksi isoja, joten meidät pidettiin osastolla.

Kohtaustilanne oli pitkän aikaa hyvä. Laura oli aivan eri tyttö. Vasemman puolen spastisuuskin alkoi hellittää, ja tyttö pystyi tarttumaan jopa esineisiin vasemmalla kädellään. Toisaalta ACTH-hoito vei immuunipuolustuksen, eikä lasta voinut viedä sen aikana päivähoitoon muiden ikäistensä seuraan – tartunta olisi ollut taattu.

Jouduin aika tiukasti pyytämään kunnan kotihoidolta apua, jotta pystyisin käymään töissä tai edes kaupassa. Silloin ei ollut kauppapalveluja, joiden avulla olisi saanut netistä tilattua kauppakassin ovellensa. Saimme lisäkäsiä ja -jalkoja lopulta kotihoidolta vain kahden kuukauden ajaksi. ACTH-hoito kesti puolivuotta. Neljän kuukauden ajaksi oli keksittävä siis muu ratkaisu hoitopulmaan. Äitini oli jo iäkäs, eikä hän enää pystynyt olemaan avuksi Lauran hoidon kanssa.

Nilkat suoriksi ja reisiluu paikoilleen

Jossakin vaiheessa Lauran nilkat jäykistettiin, jotta hän pystyisi paremmin varaamaan jaloillensa. Lihasten hypotonisuus oli aiheuttanut virheasennot molempiin nilkkoihin. Kipsihoito kesti muistaakseni yhteensä kolme kuukautta. Ensin käytössä olivat perinteiset kipsisaappaat, jotka eivät tietenkään saaneet kylvetyksen ja pesujen yhteydessä katua. Siinä vasta oli hommaa! Myöhemmässä vaiheessa Laura sai kevyemmät lasikuitukipsit, jotka sai avattua pesujen ajaksi. Nilkkaoperaation lisäksi hänen vasenta reisiluutaan jouduttiin operoimaan subluksaation eli sijoiltaanmenon vuoksi. Kaikki meni onneksi hyvin.

Laura muuttaa 12-vuotiaana asumisyksikköön

Laura oli täysin avustettava hereillä oloaikanaan, ja öisin kohtaukset valvottivat ja huolestuttivat minua. Voimani alkoivat vähetä. Olin tuolloin kolmivuorotyössä. Kotikunta maksoi hoitajan kotiin ilta- ja yövuorojeni sekä viikonlopputöitteni ajaksi. Tämä oli todella hieno järjestely! Laura sai silloin tällöin viikon kestäviä lomajaksoja, joiden aikana yritin vimmatusti kuroa unentarpeitani kiinni ja levätä. Lopulta jouduin nostamaan käteni ylös, mikä taisi olla minulle ja Lauralle oikein hyvä ratkaisu.

Laura sai lopulta paikan palveluasumisyksiköstä järven rannalta. Henkilökunta oli aivan ihana, ja paikassa panostettiin asukkaiden mielekkäisiin päivätoimintoihin. Minä puolestani jäin puolen vuoden sairaslomalle. Laura kävi peruskoulunsa loppuun samassa paikassa. Peruskoulun jälkeen hän pääsi opettelemaan elämäntaitoja erityisammattikouluun seuraavaksi kolmeksi vuodeksi.

Lihassairaus?

Lauran ollessa pieni, hänellä epäiltiin jonkinlaista lihassairautta voimakkaan hypotonisuuden vuoksi. Lauran ollessa 16-vuotias asiaa lähdettiin vielä uudestaan ja tarkemmin selvittelemään. Perinnöllisyystutkimuksissa ei kuitenkaan löytynyt mitään. Nyt tuosta ajankohdasta on kulunut jo kohta yli 20-vuotta.

Musta vuosi

Toisin kuin kotona, asumisyksiköissä Lauraa pidettiin etupäässä pyörätuolissa. Lauran selkälihakset olivat liian heikot ja ryhti meni. Lauralle kehittyi skolioosi. Sitä yritettiin korjata kirurgisesti, mutta Laura sai leikkauksen jälkeen vakavan infektion: Lauralle muodostui alaselkään fisteleitä ja leikkaushaava märki pahasti. Laura kuumeili ja hänellä oli toistuvia virtsatieinfektioita. Alaselän fisteliä korjattiin kirurgisesti siten, että vasenta pakaralihasta siirrettiin fistelin kohdalle. Seurauksena tästä Lauran takapuoli on toispuoleinen, koska eihän lihasmassa kasva takaisin ilman riittävää harjoittelua.

Useita kuukausia kestäneistä hoitotoimenpiteistä huolimatta, koko selän tukirakennelma jouduttiin lopulta purkamaan ja rakentamaan uudestaan. Toinen leikkaus onneksi onnistui, ja Laura alkoi nopeasti tervehtymään. Lauran on edelleenkin kuitenkin vältettävä selän kiertoliikkeitä.

Reservaatti ja säilytyslaitos

Laura joutui vaihtamaan asumisyksikköään. Uusi paikka oli kuin säilytyslaitos, reservaatti. Päivätoiminta muuttui liikkuvaksi päivätoiminnaksi, eikä sitä tarjottu yhtä useasti kuin ennen. Arvasin oikein, että Laura alkaisi tätä protestoimaan. Hän olisi kaivannut enemmän ihmisiä ympärilleen ja mielekästä toimintaa päiviinsä. Lauran oli vain sopeuduttava tähänkin muutokseen.

Lehdestä luettua

Joskus elämä voi olla pienistä sattumista kiinni. Eräänä päivänä satuin lukemaan paikallislehdestä, että lähelle kotiamme olisi rakenteilla uusi asumisyksikkö. Soitin paikkaan heti ja kysyin, olisiko siellä Lauralleni sijaa. Muutama kuukauden päästä minuun otettiin yhteyttä ja ilmoitettiin Lauran saaneen asukaspaikan. Oli helpotus, että välimatka kodin ja asumisyksikön välillä kaventui sadasta kilometristä kahteenkymmeneen, vaikkakin Laura on aina istunut mielellään autossa kodin ja asumisyksikön välillä.

Ystävyyttä ja kaipuuta

Siirtyessään uuteen, menettää usein jotakin vanhaa. Lauralla jäi poikaystävä aiempaan asumisyksikköön. Kävimme jonkun kerran tapaamassakin häntä jälkeenpäin. Nyt emme tiedä mitä hänelle kuuluu. Laura ja tämä poika tunsivat toisensa jo päiväkodista saakka.

Epilepsialääkityksen purku

Lauran epilepsialääkitys purettiin joitakin vuosia sitten kokonaan pois. Käytössä hänellä on vain tarvittaessa kohtauslääke. Lääkityksen purku ei lisännyt kohtaustoimintaa. Päinvastoin näyttää siltä, että hän on nyt virkeämpi. Jonkinlaisia poissaolotyyppisiä kohtauksia joskus havaitaan, mutta ne saadaan yleensä loppumaan ”häiritsemällä”, kuten viheltelemällä, kasvoille puhaltelemalla, taputtelemalla tai silittelemällä tai laittamalla unimaski silmille. Joskus kohtauksen pitkittyessä annetaan Buccolamia.

Lähes 40-vuotta naurua ja yhdessäoloa

Laura rakastaa vettä. Pienenä hän oli varsinainen vesipeto, ja kävimme uimakerhoissa ja yhdessä uimassa. Sauna ja suihku ovat edelleen mieluisia juttuja Lauralle. Jäätelön lisäksi, kesässä parasta taitaa olla sade ja tuuli. Kun myrskyää sopivasti, voi kuulla Lauran nauravan ääneen ja nähdä kuinka hän nauttii olostaan. Tuulenvire kasvoilla kutittaa kivasti. Kesäsade ja -tuuli ovat siis meillä kesän toivelistalla. Silloin voi vähän hassutellakin.

Vauhtia saa ja pitää olla. Lauran ollessa pieni, pyöräretket olivat riemastuttavia. Laura potki jaloillaan ja keikkui ilosta turvaistuimessaan. Lauran kasvettua isommaksi pyöräretkistä oli turvallisuussyistä luovuttava. Olisimme olleet pian kumossa kummatkin. Pyöräilyn tilalle keksittiin muuta mukavaa.

Laura rakastaa olla ihmisten seurassa osa joukkoa. Kovat äänet voivat säpsäyttää häntä, mutta kun Laura huomaa, ettei vaaraa ollutkaan, alkaa hillitön naurun remakka. Rapinat, kilinät, kolinat kiehtovat aina vaan – ne ovat kuin musiikkia korville. Toki tavallinenkin soitto ja laulanta kelpaa. Se on Laurasta oikein mieluista kuunneltavaa. Myös perheen Sissi-koira on aivan erityisen tärkeä.

Lauran vahvuutena on aina ollut, että hän on pystynyt ilmaisemaan itseään, vaikka sanat puuttuvat. Äänet ja eleet kertovat, mistä hän pitää ja mikä ei ole ihan niin mieluisaa. Joskus olen toki kaivannut, että saisin jonkinlaisen ”tulosteen” sanojen puuttuessa hänen ajatuksistaan. Etenkin jos hän on erityisen tuskainen. Lauran huoneessa pyörii öisin kattotuuletin – siinä hän on tullut äitiinsä. Öisin on kuuma ja hiki. Tällaista on ollut tämä meidän elämämme tähän saakka – ihan omannäköistä – hyvää ja kaunista.

Terveisiä alan ammattilaisille

Ammattilaisen tuki alkuvaiheessa on erityisen tärkeää. Kaikki on silloin perheelle uutta ja pelottavaa. Alan ammattilaiset näkevät erilaisia perheitä jatkuvasti. Liikaa tietoa ei kannata kerralla kaataa perheen syliin, koska ei sitä pysty käsittelemään. Oikea-aikainen, riittävä, helposti sulateltava tieto ja yhteyshenkilön tiedot terveydenhuoltoon ovat tärkeitä. Itse koen jääneeni yksin sulattelemaan harvinaissairautta ja siihen kuuluvia asioita. Silloin tästä oireyhtymästä ei ollut suomenkielistä tietoa missään luettavissa. Olisi ollut mahtavaa, jos sairaalasta olisi ollut saatavilla vertaistukihenkilöiden yhteystietoja.

Terveisiä vertaisille

Jokainen lapsi on täydellinen sellaisenaan, diagnoosista riippumatta. Toiset tarvitsevat enemmän apua ja tukea kasvuunsa ja kehitykseensä, toiset ovat omatoimisempia alusta pitäen. Laura on ollut elämäni paras elämäntaidon ja -tiedon opettaja. Monta asiaa olisi jäänyt näkemättä, kokematta ja oppimatta ilman häntä. Olen myös saanut monia uusia ystäviä liityttyäni yhdistyksiin. Erilaiset yhdistykset (Kehitysvammaisten tukiyhdistys, Epilepsiayhdistys, CP-yhdistys) olivat kanava vertaistuelle, kun somea ei ollut vielä olemassakaan. Sitä paitsi on paljon antoisampaa tavata ja tutustua ihmisiin kasvokkain kuin somessa!

Teksti on kirjoitettu Lauran äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 2.6.2025.