Jaajon Jacobsen
Jaajolla on Jacobsenin oireyhtymä. Olemme saaneet kaikki tarvitsemamme tukipalvelut, kun olemme osanneet ja jaksaneet perustella tuen tarpeemme eri tahoille.
Raskausaikana minulla oli sanoin selittämätön olo siitä, että kuopuksemme olisi vammainen. Sanoin siitä ääneen veljellenikin, kun hän kysyi, miksi olen usein niin kireällä tuulella. Synnytys oli helppo, kuten aikaisemmillakin kerroilla. Vastasyntynyt kesäpoikamme sai yhdeksän apgarpistettä. Häntä hoidettiin keltaisuuden vuoksi ensimmäiset päivät sairaalassa ja sitten pääsimme kotiin. Huokaisimme helpotuksesta pieni käärö sylissämme – kaikki olikin hyvin.
Epäilyjä erityisyydestä
Ensimmäisessä lääkärineuvolassa, Jaajon ollessa noin kolmen kuukauden ikäinen, lääkäri kiinnitti huomion lapsen hypotonisuuteen ja päänmuotoon. Lääkäri kysyi, syntyikö lapsi imukuppisynnytyksellä, koska vauvan pää oli suurikokoinen. Kuvailin lääkärille vauva-arkeamme, sitä kuinka tyytyväinen, rauhallinen ja ihana lapsi Jaajo on. Sydämen sivuääntä alettiin seurata säännöllisissä kontrolleissa.
Kotona Jaajo seurasi mielellään sisarustensa temmellystä sitteristä käsin ja ilmaisi itseään muutamin inahduksin, jos jokin ei ollut hänelle mieluisasti. Jaajo ei pitänyt sivelystä tai hipsuttelusta, ja häntä oli pidettävä tiukassa otteessa kainalossa mm. tuttipulloruokinnan ajan – vain silloin syöminen sujui.
Jaajo ei liikkunut samalla tavoin, kuten isosisaruksensa aikanaan. Noin yhdeksän kuukauden iässä Jaajolla aloitettiin säännöllinen fysioterapia, jonka tavoitteina olivat seisomaan oppiminen ja ensiaskeleet. Jaajo sai opettelua varten tiukan sukelluspuvun näköisen tukiasun ja nilkkaa tukevat kengät. Intensiivisen fysioterapian tuloksena Jaajo oppi kävelemään vuoden päästä.
Sanat olivat hukassa, eikä karkea ruoka oikein maistunut – se tuntui varmaan Jaajon suussa kummalliselta? Isosisaruksista, Iia-sisko toimi usein Jaajon tulkkina niin vanhemmille kuin vieraillekin. Kahden vuoden iässä Jaajolla aloitettiin puheterapia, jossa opeteltiin kielen ja suun motoriikkaa sekä tukiviittomia. Lisäksi Jaajo sai oman lusikan, josta oli helpompi pitää kiinni. Tuttipulloa käytettiin eskariin saakka, kunnes hommattiin silikoni suullinen nokkamuki.
Jaajon olemuksen selvittelyä
Jotakin erityistä Jaajossa oli. Selittävää tekijää etsittiin perimäntutkimuksissa Jaajon ollessa kaksivuotias. Näyte otettiin selkäydinpunktion yhteydessä, koska lääkäreiden mielestä se oli ainut vaihtoehto, mistä Jaajon sairaus saataisiin todettua.
Lääkäri soitti Jaajon isälle tutkimustuloksista myöhäisiltapäivällä perjantaina, kun hän oli matkalla isänsä kanssa mökille. Puhelu kesti tunnin. Lääkäri kertoi, että Jaajolla on Jacobsenin oireyhtymä. Hän jatkoi, että usein joka neljäs kuolee oireyhtymän aiheuttamiin vaikeisiin sydämen ja aivojen rakennepoikkeavuuksiin ennen toista ikävuottaan. Lohduttauduin ajatuksella, että ainakin Jaajo oli jo yli kaksivuotias. Onneksi diagnoositietoa ei ollut ennen Jaajon toista ikävuotta!
Perille päästyämme soitin heti puolisolleni kotiin – oli vaikea käsittää kuulemaansa ja vielä vaikeampaa oli yrittää selittää sitä toiselle. Oli vuoden 2009 tammikuu – silloin netistäkään ei löytynyt paljoa tietoa suomeksi. Päätimme perheenä, että ”Tästä mennään vaan nyt eteenpäin.” On turha miettiä, millaiselta elämämme näyttää viiden tai kymmenen vuoden päästä. Nyt on tämä hetki – tämä elämä tässä. Meri kimmelsi ilta-auringossa.
Pidä kiinni oikeuksistasi
Otimme selvää, millaisiin tukipalveluihin olisimme oikeutettuja. Kun tiesimme oikeutemme ja kunnan velvollisuudet, meidän ei tarvinnut tyytyä ensimmäiseen saamaamme ”Ei”-vastaukseen. Jaajolle ei aluksi suostuttu edes laatimaan henkilökohtaista kehityssuunnitelmaa. Tuesta päättävien oli jotenkin hyvin vaikea käsittää, ettei Jacobsenin oireyhtymää aiheuttavaa kromosomimuutosta voida koskaan parantaa. Se on ja pysyy. Ilman alkuvääntöä olisimme tuskin saaneet murto-osaakaan meille kuuluvista palveluista? Monen ihmisen työpanos vaadittiin, jotta Jaajo sai tarvitsemansa tukimuodot: lausunnot terapeuteilta, päiväkodin ja sairaalan henkilökunnalta sekä henkilökohtaisilta avustajilta. Nykyisin perheemme tarpeita ymmärretään paremmin – usein hyvä perustelu riittää tuen myöntämiseen. Tämä on kummasti helpottanut arjen sujuvuutta ja säästänyt koko perheen voimavaroja.
Varhaiskasvatuksesta koulutielle
Jaajo meni päiväkotiin reilun vuoden ikäisenä. Vähän vanhemmalla Iia-siskolla oli merkittävä rooli päivähoidossa: hän oli tärkeä tulkki ja turva. Jaajo ei koskaan jäänyt leikkien ulkopuolelle, vaikkei pystynytkään puhumaan samalla tavoin kuin muut lapset. Leikki sujui toisten lasten tukemana ja ohjaamana. Päiväkodissa Jaajolla oli oma henkilökohtainen avustaja.
Koulussa isosisko ei ollut enää tukena, koska Jaajo pääsi erityislapsille suunnattuun kouluun. Peruskoulussa kaikki on kuitenkin sujunut todella hyvin. Opettajat ja avustajat ovat olleet loistavia ja koulukyyti toiminut moitteettomasti. Lisäksi kaverit huolehtivat, että Jaajo pääsee mukaan välituntitouhuihin. Jaajo ei ole koskaan joutunut kiusan kohteeksi.
Koulun uIkopuolella Jaajolla ei ole kavereita. Kotonamme käyvät isosisarten kaverit suhtautuvat Jaajoon välittömän välittävästi. Jooa-veljen lätkäharrastuksessa Jaajo on ainut, joka pääsee turnaustenkin aikana mukaan pukukoppiin.
Ilman lääkettä ei voi elää
Jaajolla on myös aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö eli ADHD. Se on ollut ehkä kuormittavinta Jacobsenin oireyhtymässä. Ellei Jaajo saa heti herättyään, pahimmillaan kello neljältä aamuyöstä, ADHD-lääkettään, meno yltyy ranttaliksi. Melkein joka aamu ensimmäiset pari tuntia meillä on hyvin vauhdikasta ja äänellistä menoa, kunnes ADHD-lääke alkaa vaikuttaa. Lisäksi kasvaneella teinillä on tahtoa ja voimaa. Jos hän ei tule ymmärretyksi, suuttumus nousee herkästi pintaan ja samalla voi saada ”turpiinsa”. Emme voisi asua kerrostalossa – sen verran ääntä Jaajosta lähtee. Nykyisin kotiamme voi onneksi koristaa sisäkukat, eikä kaappienkaan ovien tarvitse olla lukittuina, toisin kuin taaperoikäisenä.
Olen kiitollinen puolisolleni – hän pystyy heräämään Jaajon kanssa samaan aikaan viikonloppuisin. Silloin minä saan nukkua vähän pidempään. Jaajolla teini-ikä ei ole pidentänyt unen tarvetta, kuten murrosikäisillä yleensä. Se olisi ollut kyllä toivottua. Parisuhde on välillä tiukilla – riitoja tulee ja menee. Ajoittain Jaajo koettelee sisarustenkin kärsivällisyyttä. Jaajo tarvitsee jatkuvaa ohjausta, ja välillä iskä on ainoa, joka kelpaa. Onneksi meillä molemmilla vanhemmilla on sellainen työ, ettei kotiasioita voi murehtia. Työ on vähän kuin ”omaa aikaa”, mutta töistä palatessa on oltava voimavaroja jaksaa kotihommat. Oma vapaa-aika on elintärkeä – muuten ei vaan jaksa.
Tilapäishoidon välttämättömyys
Ilman lyhytaikaista tilapäishoitoa emme jaksaisi. Tieto siitä, että kuukaudessa on kuusi päivää, jolloin voi hengähtää tavanomaisesta arjesta, auttaa kummasti koko perhettä. Jaajo aloitti tilapäishoidon kolme vuotta täytettyään eräässä sijaisperheessä, mutta hoitoperhe ei jaksanut Jaajon kuormittamaa arkea. Onneksi Jaajolle, hyvien perusteluiden jälkeen, myönnettiin paikka lyhytaikaisesta sijaishoitoyksiköstä.
Aluksi Jaajoa oli vaikea jättää laitosmaiseen, kodinomaisuutta tavoittelevaan ympäristöön, mutta Jaajo on viihtynyt paikassa hyvin. Nykyisin hän pakkaa tavaransa hyvillä mielin ja itse sijaishuoltoyksikköön lähtöä varten. Onneksi suurimmaksi osaksi yksikön perushoitajat ovat pysyneet samoina. Hoitoyksikössä Jaajoa auttaa, että hän pystyy liikkumaan itsenäisesti – silloin pääsee helpommin ulos ohjaajien kanssa. Lisäksi hänen ei ole tarvinnut järjestää ”omaa härdelliä”, koska hän on tullut hyvin ymmärretyksi. Parasta on Jaajon mielestä, että pääsee ohjaajien kanssa Prismaan lehtiostoksille ja toisinaan myös Hesburgeriin.
Kukin taidoillaan kohti toista astetta
Jaajolla on ollut kaksi pidempää toimintaterapiajaksoa, joissa on opeteltu voileivän voitelemista, pyyhkeen käyttöä, paidan napitusta ja lettujen paistoa ym. sorminäppäryyttä. Puheterapiaa kesti Jaajon 14. syntymäpäivään asti, ja hän osaa käyttää jo noin neljääkymmentä sanaa ja syöminenkin sujuu itsenäisesti. Aina artikulaatio ei ole selvää, mutta perhe ja Jaajon jo pidempään tunteneet ymmärtävät, mitä hän tarkoittaa. Jaajo on sinnikäs kommunikoinnissaan, jos vastapuoli ei ymmärrä mitä hän tarkoittaa, niin hän löytää kyllä keinon tavalla tai toisella. Sanoin, elein, viittomin tai kuvin. Oikeastaan kaikkea vähän sekaisin.
Peruskoulu sujui äärimmäisen hyvin. Hän oppi siellä mm. kirjaimet, kirjoittamaan mallista sekä kirjoittamaan tutut sanat ilman mallitusta. Laskutehtävätkin yhden ja kymmenen välillä onnistuvat aika hienosti.
Nyt kohta 17-vuotias Jaajo käy työhön ja itsenäiseen elämään valmentavaa TELMA-koulutusta. Luokassa on seitsemän oppilasta, seitsemän avustajaa ja yksi opettaja. Puitteet ovat siis kunnossa. Ensimmäisestä päivästä lähtien Jaajo on osannut noudattaa sääntöjä ja juttelee opettajien ja koulukavereidensa kanssa. On ilo, että Jaajo on sosiaalinen, eikä vierasta. Hän menee jengiin kuin jengiin ja tykkää ihmisistä.
Meidän Jaajo
Jaajon erityiset mielenkiinnon kohteet ovat vaihdelleet. Pienenä ne olivat hiekkalaatikolta löytyvät kivet. Saimme istua parikin tuntia, kunnes mieluisa kivi oli löytynyt lisättäväksi kodin yhä kasvavaan kivikokoelmaan. Jossakin vaiheessa tulivat kolikot, napit ja postikortit. Nykyisin sanomalehdet ovat ykkösasia. Niiden autokuvia on kiva katsella ja etsiä teksteistä tuttuja sanoja, vaikkei Jaajo kaikkea osaakaan lukea. Sanomalehden musteen tuoksu on kiehtova. Aikakauslehdistä ei ole mihinkään.
Jaajo on näppärä puhelimien ja tablettien kanssa. Koulussa isossa roolissa onkin kommunikaatiotabletti. Google mapsillä selviää sijainti kuin sijainti. Jaajolla on myös häkellyttävän hyvä muisti – hän muistaa tarkasti parinkin vuoden takaiset asiat, missä on käyty ja mitä tehty.
Parasta on, kun Jaajo naurattaa meitä huumorintajullaan ja lähtee perheen höpsötyshommiin leikkisästi mukaan. Jaajo tuo meille paljon iloa arkeen. Tulevaisuutta toki ajatellaan, mutta tätä elämää eletään pienin ja sopivan kokoisin askelin. Yhdessä tekeminen ja sitoutuminen toisiimme kannattelee arjessa. Me ollaan hyvä paketti koko perhe, kiitollinen saa olla!
Teksti on kirjoitettu Jaajon perheen haastattelun perusteella.
Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.
Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 13.3.2023.