Itsenäistymisen myötäeläjät
Asuminen. Raha. Työ. Elämä. Pärjääkö lapseni? Pärjäänkö minä? Itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmässä jaetaan enemmän kysymyksiä kuin vastauksia.
”Keskusteluistamme 80 prosenttia liittyy puhtaasti tiedontarpeeseen ja samalla tulee 80 prosenttia vertaistukea”, tiivistää Anneli Hassinen.
Itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmä heräsi hiljaiselon jälkeen toimivaksi viime vuoden syksyllä, Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n siipien suojassa. Uusi sukupolvi oli tullut taas elämänvaiheeseen, jossa herää tarve jakaa oman lapsen aikuistumiseen liittyviä kysymyksiä ja niiden lisäkysymyksiä. Vertaisryhmässä se on turvallista.
”Ihminen, joka ei ole elänyt tällaiseen vanhemmuuteen liittyvää tunnemyrskyä, ei voi sitä ymmärtää. Ryhmässä ei tarvitse selittää mitään, eikä kukaan kyseenalaista mitään.”
Tutustumisen jälkeen kartoitettiin toiveita ja luotiin suunnitelma. Nyt on aloitettu tutustuminen erilaisiin asumismuotoihin.
Ryhmä kokoontuu noin kerran kuukaudessa. Tällä hetkellä WhatsApp-ryhmään kuuluu noin 30 ihmistä, ja jokaiseen kokoontumiseen on tullut uusia mukaan.
Haastatteluhetkellä koolla on ydinporukka: ryhmän vetäjät Anneli Hassinen ja Sinikka Jäminki, sekä Tero Hassinen, Jaakko Bashmakov ja Lea Liimatainen. Vaikka eri ihmisten tilanteet ja tarpeet ovat erilaisia keskenään, tavoite on yhteinen. He haluavat lapsilleen kodin, jossa asukkaat, työntekijät ja perheet tuntevat toisensa ja tukevat toinen toisiaan. Jos ei sellaista löydy valmiina, täytyy aktivoitua itse.
Pärjäämisen rajoja
Anneli ja Tero Hassisen esikoinen Anniina, 17, käy Valma-opintoja ja suunnittelee puhdistusalan ammattitutkintoa. Hän harrastaa aktiivisesti urheilua ja harppoo itsenäistymisen portailla isoja askelia.
Vanhempiensa mielestä Anniina on Teini. Lapsi on muuttunut nuoreksi ja oppilas opiskelijaksi, ja tekee asian selväksi kaikille. Omasta mielestään Anniina pystyy erittäin omatoimiseen elämään.
”Mutta kun mietitään tarkemmin, mitä selviytyminen tarkoittaa, kaikki ei olekaan ihan niin yksinkertaista”, Anneli sanoo.
Vanhempien haave on loppujen lopuksi helppo tiivistää. Sellainen elämä, jossa olisi syy herätä jokaiseen aamuun ja päivän töihin – mieluiten palkkatyöhön – ja mahdollisuus harrastaa iltaisin jotain itselle tärkeää.
Sinikka Jämingin Ville-poika, 18, käy Telma-opintoja ja harrastaa koripalloa. Kaikki neljä uusperheen isosisarusta ovat jo aikuisia ja omillaan.
”Se hetki vielä tulee, että Villekin haluaa lähteä omaan kotiin”, Sinikka sanoo.
”Ville on sosiaalinen, ihmisistä tykkäävä tyyppi. Hänelle sopisi turvallinen paikka, jossa olisi yhteinen olohuone ja kavereita, ja mahdollisuus vetäytyä omiin oloihin.”
Vertaisryhmän vanhemmat toivovat yhteisöllistä kotia, jossa heidän lapsiaan ei lajiteltaisi avun tarpeen mukaan. Yhteisessä paikassa omatoimisimmat pystyisivät käymään vapaa-ajan menoissa itsenäisesti. Samalla he voisivat tuoda eloa ja iloa sellaisten elämään, jotka eivät omin voimin pääse menoihinsa.
”Minun poikani ei pysty tekemään mitään ilman toisen ihmisen apua. Jos muut eivät järjestä elämän sisältöä, hänellä ei ole mitään”, sanoo Lea Liimatainen. Häntä lohduttaa ajatus siitä, että pojan ympärillä olisi ihmisiä, jotka voisivat puhua puhumattomankin puolesta.
Aleksi, 23, on perheen neljäs ja nuorin lapsi. Muut sisarukset elävät jo omillaan. Äiti toivoo, että myös Aleksi saisi mahdollisuuden itsenäistyä, mutta tilanne asuinkunnassa Ylöjärvellä tuntuu toivottomalta. ”Toistaiseksi mitään sopivaa ei ole näköpiirissä.”
Kun kysyn, millainen paikan pitäisi olla, Lea kaivaa esiin paperit. Toiveet eivät mahdu yhteen liuskaan, mutta listan kärki on selvä: motivoitunut ja ammattitaitoinen henkilökunta.
”Kun työntekijät viihtyvät ja pysyvät, myös asukkaat viihtyvät. Erilaisten ihmisten miksaaminen toisi myös työhön mielekkyyttä ja auttaisi henkilökuntaa jaksamaan”, Lea sanoo.
Hänelle erityisen suuri huolenaihe on se, että Aleksi ei puhu sanoilla. ”Mistä löytyy ihmisiä, jotka ovat valmiita ymmärtämään toiveita ja tarpeita, joita hän ei pysty sanoittamaan?”
Aleksin käsien koordinaatio ei riitä tietotekniikan käyttämiseen. Nyt tavoitteena on opetella katseella valitsemista. Lean toivepaikassa oltaisiin avarakatseisia kaikenlaisen uuden teknologian suhteen.
”Moni kauhistelee robotteja, mutta ne ovat suuri mahdollisuus.”
Opettelua ja säätämistä
Jaakko Bashmakov on ryhmästä ainoa, jonka lapsi jo muuttanut omilleen lapsuudenkodista. Perheen esikoinen Mikael, 26, on asunut vuoden verran Piikahakakodissa.
”Ensimmäinen vuosi on ollut opettelua ja jatkuvaa säätämistä. Itse asiassa alku on tuntunut jossakin mielessä raskaammalta kuin Mikaelin kotona asuminen”, Jaakko sanoo.
”Mutta mies itse on tyytyväinen, ja se on iso asia. Opettelu ottaa aikansa.”
Mikael vammautui yksivuotiaana vaikeasti. Muun muassa puhumisen ja liikkumisen kanssa oli isoja ongelmia, mutta niin vain mies nyt puhuu, laulaa bändissä, pelaa koripalloa ja paljon muuta. ”Ja on välillä aika pitelemätön”, isä hymähtää.
Hän ja muutama muu vanhempi pääsivät mukaan jo Piikahakakodin suunnittelupalavereihin. Jaakon mukaan toiveita otettiin myös huomioon, esimerkiksi yhteistilojen toimivuus, tilava kylpyhuone ja vahvemmat äänieristeet joillekin asukkaille.
”Ehdotimme myös, että voisimme olla mukana, kun tulevaa henkilökuntaa haastatellaan. Se ei toteutunut, mutta meiltä ja tulevilta asukkailta kerättiin kysymyksiä.”
Jaakko on jonkin verran mukana kodin arjessa: vetää lenkkiporukkaa, auttelee tarvittaessa lisäkäsinä ja -silminä retkillä ja tapahtumissa, toimii jalkapalloporukan roudarina ja pyrkii auttamaan vaikkapa soittimien hankkimisessa. Hän tietää, että asumisen arjessa pienetkin ”sponssaukset” voivat rikastuttaa elämää.
”Työntekijämäärä ei riitä kaikkeen tarpeelliseen. Siksi olisi hienoa, että ne vanhemmat, jotka pystyvät ja haluavat, voisivat tehdä vapaaehtoistyötä.”
Avoimia kysymyksiä
Tampereen ryhmällä on pääkaupunkiseudulla tuttuja, jotka ovat olleet mukana perustamassa uutta ryhmäkotia yhdessä kaupungin kanssa. Kaikki sanovat, että prosessi ei ole helppo.
”Toisaalta kaikkia on motivoinut sama pakko. Kun kaupungin jonossa on satoja ihmisiä, jotain on tehtävä”, Anneli Hassinen sanoo.
Kysymyslista on pitkä. Mistä löytyy uusi asuinalue, jossa voisi välttää vanhojen alueiden perustaudin, asukkaiden vastustuksen? Mistä palveluntuottaja? Rakennuttaja? Miten voidaan varmistaa, että juuri heidän nuorensa pääsevät asumaan yhdessä, kun jonoa puretaan toisaalla päätettävän ”tarveharkinnan” perusteella? Miten varmistetaan, että kilpailuttamismörkö ei tuhoa tehtyä työtä?
Ryhmä toivoo, että vastaukset ja seuraavat askelmerkit löytyisivät nopeasti. Kunpa heidän nuorensa saisivat itsenäistyä nuorina.
”Mitä nuorempana asian saa jalakselle, sitä enemmän itse jaksaa olla mukana. Yhteistyö olisi valtavan tärkeää, jotta pystyisimme saattelemaan vanhan kodin tapoja uuteen”, sanoo Lea Liimatainen.
Eräänä aamuna Jaakko Bashmakov sai puhelun pojaltaan. Mikael istui bussissa matkalla päivätoimintaan, ja kertoi aamu-uutisten tuottaman oivalluksen. Tiedätkö iskä, että mä kuulun köyhyysrajan alapuolella eläviin ihmisiin?
Kyllä, Jaakko tiesi. Raskain sydämin.
Vertaisryhmä aikoo hankkia asiantuntija-apua myös edunvalvojan roolia ja rahaa koskeviin kysymyksiin. Jotkut lapsista osaavat käyttää rahaa ja hahmottaa sen arvoa. Osa ei. Joka tapauksessa taloudenpidossa on miettimistä. Tarvitaanko edunvalvontaa? Jos tarvitaan, mikä olisi sopiva malli? Miten säästöt tai perintöomaisuus vaikuttavat etuuksiin ja tukiin? Entä omistuspohjainen asumismalli?
Tyhjentäviä vastauksia on vaikea löytää, koska tilanteet ovat erilaisia. Joskus tuntuu, että faktatkin muuttuvat, kun vastaaja muuttuu.
Osa suurista kysymyksistä on faktojen tuolla puolen. Entä sitten, kun heitä ei enää ole? Lankeaako vammattomien sisarusten tehtäväksi huolehtia asioista? Onko se varmasti vapaaehtoista?
Kaikista vanhemmista tuntuu, että heidän vammattomille lapsilleen on sisaruuden myötä kasvanut iso sydän ja avara mieli. Joskus silti mietityttää: Millä hinnalla? Onko heillä ollut valinnan mahdollisuutta?
Ja vaikka vastauksia ei ehkä ole, jo se helpottaa, että vertaisryhmässä voi kysyä ääneen.
Tyhjän tilan kauhu
Lapsi ei ole ainoa, jonka elämä mullistuu itsenäistymisen myötä. Jaakko Bashmakov muistaa Mikaelin muuton jälkeiset viikot ”absurdin haikeina ja vaikeina”. Hän purki hämmennystä sanoiksi Facebook-päivityksessä:
Seison puistossa vanhojen puiden takana ja ”vakoilen” oman poikani selviytymistä. Taas kerran. Hän näkyy kävelevän pysäkille. Oikea aika, oikea pysäkki, oma elämä ja sen hallinta.
Seison puistossa menneiden vuosien kanssa, selkä hieman kyyryssä, mielikin aavistuksen kyyryssä. Lehdet satavat päälle. Kohta ne eivät anna minun olla enää piilossa. 25 vuotta tiivistä yhteiselämää on muuttumassa joksikin. Miksi, minkä muotoiseksi, kuinka painavaksi tai keveäksi?
Tyhjä tila. Siihen mahtuu paljon, mutta en tiedä, mitä. Ja saanko siihen täytettä, löytyykö elämää?
Kun hyvin kipeää tapahtui 24 vuotta sitten, omat suunnitelmat saivat kyytiä. Nyt pitäisi osata edetä, hypätä ja kerätä vuosia täydesti. Miten?
Kun Mikael oli lapsi, Jaakko näki ympärillään järjestelmän, joka ”niputti” kehitysvammaisia ja jossa yksilöiden potentiaali usein hukattiin. Kuvantekijä-graafikko laittoi oman uransa hyllylle ja omistautui hyvällä porukalla rakentamaan myönteisiä vastavoimia. Syntyi Omapolku-toimintaa ja Vimmart-taideoppilaitos.
Kun Jaakko nyt katsoo taaksepäin, hän näkee ajan ja asenteiden muuttuneen. ”Mikaelin asiat ovat paremmin kuin silloin pelkäsin. Yksilöllinen ote on saanut jalansijaa.”
Tavallisen elämän utopia
Elämä on paljon muutakin kuin sitä, että saa olla seinien sisällä ja turvassa. Vertaisryhmän vanhemmat jakavat toiveen: kunpa heidän lastensa aikuiseen elämään voisi kuulua vapaus tehdä itselle merkityksellisiä, mukavia asioita. Käydä leffassa, harrastaa, musisoida, urheilla tai vaikka yökyläillä kaverin luona.
Tavalliset asiat eivät saa muuttua mahdottomiksi, koska esimerkiksi työntekijöiden työvuorot sanelevat kotiintuloajan tai nukkuma-ajan.
Ehkä kaikkein pelottavin ajatus on oman lapsen yksinäisyys. Asumispaikan työntekijöillä on suuri valta tukea tai olla tukematta kehitysvammaisen ihmisen ihmissuhteita. Tai seksuaalisuutta.
”Useimmilla ihmisillä on jonkinlainen intiimielämä, vaikka kaikki eivät toteuta sitä pareina. Suhtaudutaanko tarpeeseen korrektisti, annetaanko tilaa ja mahdollisuuksia”, miettii Jaakko Bashmakov.
Yksi syy Hassisen perheen aktiiviseen urheiluharrastamiseen on se, että harrastuksista löytyvät ne kaivatut kaverit. Kaupan päälle perhe on päätynyt myötäelämään suomalaisten kisamenestystä kansainvälisissä mittelöissä. Heidän mielestään ei ole sattumaa, että usein ”Suomi pyyhkii pöydän”.
”Monet vanhemmat tekevät valtavasti tukeakseen lastensa aktiivisuutta. Myös kehitysvammahuolto on Suomessa lapsille ja nuorille hyvä. Palveluiden pitäisi pystyä tukemaan samaa aktiivisuutta, jotta aikuistuminen ei tarkoittaisi taantumista”, sanoo Anneli Hassinen.
Lea Liimatainen samaistuu taantumisen pelkoon, eri näkökulmasta. ”Jos minun poikani kommunikaatioyrityksillä ei ole mitään vaikutusta, hän ei halua enää edes yrittää.”
Vertaistuen voima
Vertaistuen muoto muuttuu elämänvaiheiden myötä, mutta tarve pysyy.
Sinikka Jäminki sai itse paljon jo ensitietovaiheen vertaistuesta. Siksi hän on halunnut antaa sitä myös itse eri elämänvaiheissa.
Anneli Hassinen marssi kotikaupunkinsa Helsingin tukiyhdistykseen, kun Anniina oli parikuukautinen. Hän pyysi kaikki tiedot kouluista ja loppuelämän valinnoista. Sinä oletkin ajoissa liikkeellä, tuumasi yhdistyksen ihminen.
Loppuelämän kanssa otettiin aikalisä, mutta Hassiset löysivät tärkeimmän, ensimmäisen vertaisyhteisönsä. Helsingissä, Kaakon kammarissa he tutustuivat myös perheisiin, joiden lapset olivat jo aikuisia.
”Eri vaiheita elävien ihmisten verkosto voi auttaa toisiaan eteenpäin. Kuulemme toisiltamme, miten muut ovat ratkaisseet koulu-, opiskelu- tai asumisvalintoja. Joku pystyy auttamaan työllistymisessä, toinen jossain muussa”, Tero Hassinen kuvaa.
Ryhmä kiittelee toisiaan perusasenteesta. Täällä kaikki tietävät, että kukaan ei tule kotiin tarjoamaan valmista ratkaisua. Se on etsittävä itse.
* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 4 / 2019.