”Asumisen kilpailutus on ainoa iso huoli”
Kari Suosalmen Anna-tytär asuu jo kahdeksatta vuotta omillaan. Sopeutuminen otti molemmilta aikansa, mutta tasapaino löytyi. Elämä voi sittenkin olla aika hyvää.
Helsinkiläisellä Kari Suosalmella on onnellisen miehen hymy. Elämä on ollut jo vuosia niin mallillaan kuin voi. Yksi iso ilonaihe on, että Karin ja hänen vaimonsa Helenan molemmat lapset ovat lentäneet onnistuneesti pesästä.
Anna, 29, ja pikkuveli Anssi, 25, eivät kuitenkaan olleet itsenäistymisessään aivan samalla viivalla. Annalla on kehitysvamma.
”Tavallaan meillä on ollut kaksi ensimmäistä lasta. Anna on kehitysvammainen, mutta toisaalta Anssi oli aktiivinen pojankoltiainen omine kiemuroineen.”
Annan kehitysvamma ja diabetes ovat tuoneet arkeen huolta ja ongelmia ratkaistavaksi. Kun Anna oli parikymppinen, ilmestyi vielä yksi haastava diagnoosi: moya moya. Erittäin harvinainen sairaus on parantumaton ja sen etenemistä on vaikea ennustaa. Tauti heikentää verenkiertoa aivoissa.
”Annalla moya moya on vaikuttanut etenkin muistiin ja puheeseen. Sairaus syö toimintakykyä”, Kari-isä kertoo.
Moya moya on kurja takapakki hentoisen ja musiikkia rakastavan Annan elämässä, mutta Suosalmen perheessä pyritään elämään nykyhetkeä ja etsimään arjesta hyviä juttuja.
”Kehitysvammaiset lapset ovat erilaisia, mutta niin ovat heidän vanhempansakin. Koen kehitysvammaisuuden enemmän positiivisena kuin negatiivisena asiana.”
Isän tehtävä
Annalla on nyt menossa kahdeksas vuosi Käpytikassa: talossa, jonka joukko kehitysvammaisten nuorten vanhempia perusti lapsilleen. 18 perhettä perusti yhdistyksen ja anoi kaupungilta tonttia. Ara rahoitti ja asukkaat maksavat normivuokraa.
”Anna asuu ihan vieressä ja näemme viikoittain.”
Nyt kun Kari muistelee alkuvaihetta, eihän se tietenkään sujunut kuin tanssi. Anna ei halunnut aluksi jäädä uuteen kotiin. Lopulta ei mennyt kauankaan, kun nuori nainen ilmoitti, ettei voi tulla vanhempien luo, kun on muuta tekemistä.
”Muutos tapahtui yllättävän nopeasti, muutamassa kuukaudessa.”
Kari kertoo aluksi olleensa huolissaan etenkin Annan diabeteksen hoidosta. ”Aspan henkilökuntaa kävi viikon kurssilla Annan kanssa ja siitä homma alkoi pelittää.”
Isällä kesti tytärtä kauemmin sopeutua ja tottua muutokseen.
”Ensimmäinen vuosi oli epämääräinen.”
Vastuun antaminen itseltä pois oli vaikeaa. Myös luottamuksen syntyminen on pitkä prosessi. ”Sitten kun se lopulta syntyy ja homma toimii, tulee vapautunut olo.”
Nykyisin Kari ei mieti joka päivä, miten Annalla menee ja mitä hänelle kuuluu.
”Olen kuullut joskus sanonnan siitä, mikä on isän tehtävä. Isän tehtävä on erottaa lapset äidistään. Tämä on varmasti totta. Isä ja äiti suhtautuvat keskenään eri tavoin lapsiin. Esimerkiksi silloin, kun Anna syntyi ja kehitysvamma todettiin, Helena otti sen raskaammin.”
Päästetään irti
Suosalmi täyttää lokakuussa 60 vuotta. Hän sanoo pitävänsä uudesta elämästään, vapaudestakin.
”Olemme päättäneet, että emme enää esimerkiksi ota uutta koiraa, koska se sitoo kotiin. Kavereiden koiria voidaan kyllä hoitaa!”
Hän haluaa rohkaista muitakin vanhempia päästämään irti aikuisesta kehitysvammaisesta lapsesta.
”Tuntuu pahalta ajatella, että kehitysvammainen ihminen asuu iän kaiken vanhempiensa kanssa. Tällainen ihminen on lopulta ihan hukassa, jos irtiottoa ei ole tehty ajoissa.”
”Eniten olen kuitenkin pahoillani sellaisten itsenäistyvien erityisnuorten puolesta, joilla ei ole kehitysvammastatusta. Heillä ei ole kodin ulkopuolella turvaverkkoa ollenkaan.”
Kari Suosalmi myöntää jännittävänsä ensi tammikuuta. Kaupunki kilpailuttaa jälleen Annan kodin asumispalvelut. Edellisestä kilpailutuksesta tulee silloin viisi vuotta.
”Se oli tosi paha takapakki, sillä silloisesta henkilökunnasta jäi jäljelle vain kaksi. Kilpailutuksen jälkeen kaikki alkoi tavallaan alusta. Uusi henkilökunta alkoi opetella asukkaiden kohtaamista ja heidän auttamistaan. Se oli todella turhauttavaa meille kaikille.”
* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2017.
”Ikävöinnistä huolimatta joka päivä on helpompaa”
Kun lapsi muuttaa omilleen, myös vanhemman on aika itsenäistyä. Heli Mustonen opettelee nyt Hanna-tyttären muuton jälkeistä elämää.
Lue lisää aiheesta ”Ikävöinnistä huolimatta joka päivä on helpompaa”