Henrin äiti, kaikkien tulkki
Eija Toivonen sai pojaltaan äitiyden oppitunteja ja elämäntehtävän. Hänestä tuli puhevammaisten tulkki Henrin ansiosta.
Toivosen talon pihapiirissä Rymättylässä on hulinaa, kun Killin Kehitysvammaisten Tuki on kokoontunut korona-aikaan sopivaan ulkoilmatapahtumaan. Kun lunta riittää ja meri on vielä jäässä, osallistujat pääsevät kokeilemaan pilkkimistä, laskemaan mäkeä ja suunnistamaan. Erityisen mukavaa on syödä makkaraa ja kahvitella yhdessä, pitkästä aikaa.
Tapahtuman ”äitinä” häärää Eija Toivonen, puhevammaisten tulkki ja neljän lapsen äiti. Myöhemmin, hulinan mentyä, Eijalla on aikaa kertoa koko tarina.
Eijan poika Henri Larkamo syntyi vuonna 1991, runsaan vuoden verran siskonsa Heidin jälkeen. Pojasta näki heti, että hänellä on Downin oireyhtymä. Silti kätilökin tuntui Eijan mielestä pelästyvän, kun lääkäri kertoi asian.
Äidin järkytys oli suuri. Eija muistaa itkeneensä paljon. Henrin oli vaikea oppia juomaan maitoa tuttipullosta. Vauva ei jokellellut, mutta äänteli vähitellen yksittäisiä konsonantteja. Motoriset taidot kehittyivät hitaasti. Eija etsi käsiinsä kaiken tiedon, mitä vain oli saatavilla.
Ajan henki oli se, että kehitysvammaisille suunnattuja palveluita supistettiin.
”Puheterapiaa tai kuntoutusohjausta ei saanut. Kuntoutussuunnitelmaan merkittiin, että äiti huolehtii kognitiivisten taitojen kehittämisestä”, Eija kertoo.
”Minä opetin viittomia Henkalle, ja puolitoista vuotta hänen jälkeensä syntynyt Tero oppi ne samalla.”
Kaksivuotiaana Henri oppi kävelemään ja meni päiväkotiin kahden lapsen paikalle. Alkoi sairastelukierre keuhkokuumeineen ja korvatulehduksineen, ja pian Henriä hoiti vuorostaan Eijan äiti.
Eija hoitovapaan jälkeen kaikki kolme lasta menivät päiväkotiin, jossa oli myös erityislastentarhanhoitaja. Käytännön apua ja tukea löytyi onneksi läheltä.
”Minulla oli ihanat tukijoukot – äiti, isä ja kaksi tätiä, jotka auttoivat ja tukivat kaikin puolin. Ja Henri hymyili, oli kultainen ja ihana. Hän itse hoiti sen, että häntä rakasti niin paljon.”
Tasavertaiset sisarukset
Lapset touhusivat yhdessä niin kuin mikä hyvänsä sisarussarja. Pikkuinen Tero saattoi puolustaa isoveljeään, jos joku erehtyi tätä nälvimään. Eija kertoo vasta myöhemmin ymmärtäneensä, miten tasavertaisesti Heidi ja Tero suhtautuivat veljeensä.
”Heidi toimi lukion päätyttyä puoli vuotta Henrin avustajana koulussa. Hän sanoi silloin päivittäin, ettei ollut aiemmin ymmärtänyt, että Henri on niin kehitysvammainen.”
Henri ei osaa lukea eikä kirjoittaa, mutta pystyy puhumaan joitain sanoja peräkkäin. Nuoren miehen kommunikaatiota tukee kodin ulkopuolella puhetulkki, ja apuna on muun muassa Widgit Online -kuvaohjelma.
Lisäksi Henri käyttää kommunikaation apuvälineenä muun muassa kuvitettua paperialmanakkaa, tabletilla toimivaa GoTalk NOW -ohjelmaa (kuvitettu sanasto), Niki Diary -ohjelmaa (sähköinen kuva-almanakka). Kommunikaatiota helpottaa myös mahdollisuus ottaa tabletilla valokuvia eri tilanteista. iPad-tabletti on Tikoteekista saatu kommunikaation apuväline.
Tärkeää on, että Henri saa ennakkotietoa tulevista tilanteista ja että hänelle kerrotaan, mitä tapahtuu ja miksi. Monet käytännön työt sujuvatkin hyvin. Henri tekee salaattia, laittaa puita saunanpesään ja ajaa päältä ajettavaa ruohonleikkuria. Eläinavusteinen päivätoiminta on ollut mieluisaa.
”Henri viihtyy hyvin ihmisten kanssa ja seuraa mielellään tilanteita. Hän on onnellinen ja iloinen. Hän halaa helposti, nauraa ja hymyilee”, Eija kuvailee.
”Ja Down-jääräpäisyydessään Henri on ihan ykkönen! En tiedä ketään yhtä jääräpäistä.”
Kun lapsi lentää pesästä
Eija asuu Naantaliin kuuluvassa Rymättylässä miehensä Timon ja peruskoulua lopettelevan Teemu-pojan kanssa. Henri on asunut muutaman vuoden Tukena Suovuoressa Naantalin kaupunkialueella, mutta viettää viikonloput kotona perheen luona.
Uusi asumisyksikkö täyttyi nopeasti, joten paikan saadakseen oli pakko toimia heti.
”Minulle se oli ihan kauheaa. Peruutin paikan pari kertaa ja otin taas uudestaan. Ja koko ajan on vaikeaa, edelleen”, Eija kuvaa.
”Mieheni kysyy, ajattelenko olevani ainoa, joka osaa hoitaa Henriä. Mutta tavallaan se on niin. Kun Henri ei itse osaa kertoa asioita, joskus asiat menevät päin prinkkalaa.”
Eija epäilee, että Henrille itselleen muutos on ollut helpompi kuin hänelle.
”Ei hän lähtisi takaisin perheviikonloppujen jälkeen, jos ei viihtyisi.”
Trauma ja elämäntehtävä
Vuoden kuluessa Henri on jo oppinut viittomaan sanan ”korona”. Hän kyselee usein, koska päästään taas lomalle lämpimään, ihottumaakin hoitamaan, ja koska päästään TPS:n jääkiekko-otteluun. Kasvovisiirin käyttö onnistuu, mutta sen kunnossa ja tallessa pitäminen vaatii vielä harjoittelua.
Eija on ollut mukana tukiyhdistyksen toiminnassa siitä lähtien, kun Henri oli parivuotias – ensin vanhassa asuinpaikassa Paimiossa ja vuodesta 2005 lähtien Killin Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä, joka toimii Naantalissa ja lähikunnissa.
Karaoke-illat ovat koronan vuoksi tauolla, mutta onneksi on ulkotapaamisia. Raision kesäteatterista, jossa Eija itsekin näyttelee, on varattu Killille yksi kokonainen Lumikin ja seitsemän kääpiön näytös. Suunnitelmissa on myös muun muassa ulkoilua Ruissalossa, lavatanssit sekä vierailu Naantalin Muumimaailmaan.
”Jos ei yhdistyksiä olisi, en olisi tiennyt monia asioita esimerkiksi siitä, mitä tukia kannattaa hakea. Mutta vielä enemmän on kyse vertaistuesta. Meidät lapsemme eivät yksin pysty hakemaan kavereita, he tarvitsevat vanhempia, ja me löydämme toisemme tukiyhdistyksessä”, Eija pohtii.
Kehitysvammaisten sählykerhojen vetämisestä Eijalla on lähes parinkymmenen vuoden kokemus. Kerhoon on osallistunut käytännössä koko perhe: Henri pelaajana ja muut Eijan apuohjaajina aina tarpeen mukaan.
”Sanoisin, että minun traumani on myös minun elämäntehtäväni”, Eija toteaa.
”Voin parhaiten ja olen onnellisimmillani silloin, kun Henri on kotona. Parasta on, kun ollaan koko perhe yhdessä.”
Henri on muuttanut Eijan elämän monella tavalla. Työt kosmetologina jäivät, kun vammaisten tueksi alettiin Suomessa kouluttaa uudenlaista ammattikuntaa 90-luvun lopulla.
”Minä olen puhevammaisten tulkki ihan Henrin ansiosta.”
Kymmenen kysymystä Henrille
- Miten kuvailisit äitiä? Millainen äiti sinulla on?
Äiti on rakas ja hauska. - Millaisia asioita teet äidin kanssa? Mitä juttuja on kiva tehdä yhdessä?
Äidin kanssa on kiva pelata jalkapalloa ja pyöräillä. Korttipelit on myös hauskoja. Harrastetaan teatteria ja kokataan. Kesäisin on ihanaa purjehtia. - Mistä asioista juttelet äidin kanssa?
Äidin kanssa höpsötellään ja nauretaan. Tietysti halataan. - Mikä on parasta äidissä?
Äiti on hauska ja kiltti. Äiti on energinen ja keksii kivoja juttuja. - Onko jotain, mitä haluaisit, että hän tekee eri tavoin kuin nyt?
Äidin pitää muistaa välillä levätä. - Onko sinulla erityistä muistoa siitä, millainen äiti oli tai mitä teitte yhdessä, kun olit lapsi?
(Henri ei osannut vastata tähän kysymykseen, mutta katsoi kuva-albumista kauan yhtä valokuvaa joulusta. Siinä oli koko perhe joulupöydän ääressä ja pieni Henri istui syöttötuolissa.) - Muistatko, mitä asioita äiti on opettanut sinulle? Haluaisitko vielä oppia jotain?
Äiti on opettanut kotitöitä ja olemaan kaikille ystävällinen. - Entä mamma: muistatko mammat? Millaisia muistoja sinulla on heistä?
Mulla on ollut elämässä monia mammoja ja isotätejä. He ovat lämpöisiä ja kilttejä. Kävin heillä kylässä. - Toukokuussa on äitienpäivä. Mitä luulet, miksi äideillä on oma päivä?
Äidit ovat tärkeitä ja heitä pitää juhlia. - Miksi äidit ovat tärkeitä?
Äiti on rakas.
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2021, jonka teema oli ’Äiti’.