Anna-Maijan kaksi kotia

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Arttu Muukkonen

”Mikä ääni kuuluu”, kysyy Anna-Maija Kontti, yhä uudestaan.

Pikku-Kareliassa, nuorten pienryhmäkodissa on rauhallinen äänimaailma, mutta kysymykselle on syynsä. Kaikki arvaamattomat äänet saavat 15-vuotiaan Anskun tolaltaan. Koirat, pienet lapset tai vaikka kurkkuaan selvittävä, yskähtävä ihminen voi tuottaa ”itkupotkuraivarin” – tai täydellisen lamaantumisen.

”Olen tulkinnut, että hän tuntee äänet ihan fyysisenä kipuna”, miettii äiti Tiina ”Tilla” Knaappila.

Toinen erityisen vaikea asia Anskulle ovat kaikki siirtymät. Tähänastisen elämän siirtymistä suurin alkaa kuitenkin olla voiton puolella. Mäntyharjulla asuva perhe löysi kolme vuotta sitten Imatralla sijaitsevan Pikku-Karelian, johon Ansku pääsi muuttamaan. Kahden kodin elämä on löytänyt tasapainon.

”Meille tämä on paras ratkaisu”, sanoo Tilla-äiti.

”Totta kai Anskua on välillä ikävä, mutta silti tämä tuntuu oikealta”, sanoo isä Mikko Kontti.

He toteavat olleensa kolme vuotta sitten niin väsyneitä, että olisivat antaneet tytön vähäksi aikaa ihan mihin tahansa. Vaikka tavallaan pahin vaihe oli siinä vaiheessa jo ohi.

”Mutta niinhän se menee: kun on pakko, ihminen vain toimii ja elää päivästä toiseen, eikä mieti jaksamistaan. Väsymys tulee, kun sille on tilaa”, sanoo Tilla.

Kyllähän me jaksamme

Anna-Maija ja Martti syntyivät kaksosina, joten vertailukohtaa ei päässyt pakoon. Martti kääntyi kyljelleen ja tarttui esineisiin, Anna-Maija ei. Kun kehittymistä sitten alettiin neuvolassa tutkia, asia ei tullut vanhemmille yllätyksenä.

”Se oli tosiasia muiden joukossa. Lähinnä ajattelimme, että kyllähän me jaksamme, vaikka meillä olisi vähän hankalampaa kuin muilla”, muistelee Tilla.

Kaksoset menivät alkuvuosina ”pakettina”. Tilla-äiti oli pienten kanssa kotona runsaat kolme vuotta, kuten oli ollut myös neljä vuotta vanhemman Jaakko-esikoisen kanssa. Ero kaksosveljeen kävi vuosi vuodelta selvemmäksi ja kehitysviivediagnoosi muuttui vuosien varrella vaikeaksi kehitysvammaksi.

Perhe eli ”normaalia elämää”, vaikka normaaliutta oli sekin, että yksi lapsista vaati 110-prosenttisen huomion jatkuvasti. Välillä hän sitoi molemmat vanhemmat, kun toinen siivosi jälkiä ja toinen esti seuraavaa katastrofia.

”Se, mikä minulle aiheutti prosessointia, oli se, että miksi kuitenkin väsyn niin paljon”, sanoo Tilla.

Vertaistukea he eivät ihmeemmin etsineet. Kelan valmennuskurssilla kouluun lähtevien lasten perheille he tunsivat olevansa väärässä paikassa. ”Anskun ero muihin erityislapsiin tuntui suuremmalta kuin muiden erityislasten ja vammattomien sisarusten välinen ero.”

Koulussa Ansku sai avustajan, mutta muista palveluista perhe ei tiennyt mitään. Ensimmäisen luokan keväällä he kuulivat ”Vaalijala-viikoista”, joilla jotkut lapset kävivät. Kuntoutuspalaverissa he jo kyselivät: Mitä ne viikot ovat? Pääsisikö Anskukin joskus?

Tahti muuttui seuraavalla viikolla, kun Tilla meni Martin kanssa lääkäriin ja pojan outo väsymys sai selityksensä. Leukemiahoidot Kuopion yliopistollisessa sairaalassa (KYS) oli aloitettava välittömästi.

”Silloin veimme Anskun Vaalijalaan, että ottakaa – me haemme takaisin ensi viikolla.”

Kaksi lasta, kaksi omaishoitajaa

Ensimmäisen sairaalajakson jälkeen Martin toipuminen jatkui kotona. Hoidot purivat, helpotus oli valtava. Kaksi ja puoli vuotta elämää rytmittivät KYS-viikot, joille toinen vanhemmista ”pääsi” vuorollaan mukaan.

”Kuopion reissut olivat meille lepoviikkoja verrattuna siihen, millaista kotona oli”, Tilla sanoo.

Samalla työnantajalla työskentelevät toimittajavanhemmat jakoivat työt ja hoitovapaan, eli vaihtoivat vuoroviikoin töistä kotiin ja takaisin.

Tillasta tuli perheen byrokratiavastaava ja hän alkoi opiskella tukien hakemista. Omaishoitajuuden pystyi jakamaan, koska molemmille oli oma hoidettava. Ylimmän luokan vammaistuki tuli Martille automaattisesti, mutta Anskun tuki määriteltiin pienemmäksi.

”Kului vuosia ennen kuin minulla oli voimaa valittaa asiasta, mutta kun vihdoin tein sen, valitus meni läpi. Perustelin sitä sillä, että syöpäsairaan lapsen hoito on paljon helpompaa kuin Anskun tavoin kehitysvammaisen.”

Hän kritisoi sitäkin, että yksi arvioinnin kriteereistä oli apuvälineiden tarve. ”Pyörätuolia käyttävä lapsi voi olla paljon helpommin hoidettava kuin tämä meidän voimakastahtoinen säntäilijä.”

Harkitkaa rauhassa, nopeasti

Martti toipui, mutta Anskun kanssa haasteet kasvoivat, ”jumittamiset” ja ääniyliherkkyydet syvenivät. Lääkityskokeilujen kanssa oli aina meneillään ylös- tai alasajovaihe, ja varsinkin jälkimmäiset tuottivat poissaolokohtauksia ja huolta.

”En vähättele kenenkään tilannetta, mutta on erityislapsia, jotka voivat rauhoittua hetkeksi esimerkiksi videon ääreen. Ansku ei rauhoitu”, Mikko hymähtää.

Joka kuukausi Ansku vietti viikon Vaalijalassa kuntoutuksessa. Mikon mukaan paikassa oli hyvää, moniammatillista osaamista, mutta arjen rakenteita laitoskuntoutusviikot eivät kantaneet.

Sitten tulivat vastaan pikkukunnan resurssien rajat. Ansku tarvitsi avustajan koulun lisäksi iltapäiviin. Mäntyharjun sosiaalitoimi etsi vaihtoehtoja, välillä naapurikunnastakin, mutta kukaan ei tuntunut jaksavan Anna-Maijan kanssa. Iltapäivähoitajat vaihtuivat jatkuvasti.

Tillasta ja Mikosta alkoi tuntua, että jommankumman on jäätävä pois töistä. Sitä he eivät tiedä, olisiko se auttanut jaksamiseen, kun kumpikaan ei halunnut jättää työtään.

Kunnan sosiaalitoimi ehdotti Anna-Maijalle perhehoitopaikkaa.

”Siellä puhelimeen vastasi mies, joka kuulosti valmiiksi uupuneelta. Minusta tuntui, että Ansku olisi stressannut heidät viikossa hautaan”, sanoo Tilla.

Kieltäytymisen virallinen syy oli konkreettisempi: perheessä oli koiria.

Seuraava ehdotus oli Pikku-Karelia. Tutustukaa ja miettikää rauhassa, heille sanottiin. Mutta kannattaa tehdä se nopeasti, koska näitä paikkoja ei ole usein tarjolla.

Vahvuuksien kautta

Luottamus heräsi heti. Asuinalue oli rauhallinen ja ympäristössä riitti lenkkimaastoja liikkuvaiselle tytölle. Ennen kaikkea Ansku ja hänen vanhempansa ihastuivat ihmisiin.

”Nämä ovat niin loistavia ihmisiä”, sanoo Tilla.

Ja he ovat sentään nähneet monenlaisia. Tilla muistaa toimintaterapeutin, joka totesi 6-vuotiaasta Anskusta, että minulla ei ole mitään annettavaa tälle lapselle. ”Saman terapeutin kanssa istuttiin kerran palaverissa, jossa piti nimetä Anskun vahvuuksia. Hän ei keksinyt mitään sanottavaa.”

Muisto tuo yhä kyyneleet silmiin.

Ansku komentaa meidät kahvipöytään omahoitaja Sirpa Suomen ja vastaavan ohjaajan Erja Rouvisen kanssa. Vanhemmat ovat tulleet hakemaan tytön kotilomalle Mäntyharjulle, kuten parin-kolmen viikon välein on tapana. Ansku lähtee mielellään, mutta yleensä kahden kotiyön jälkeen alkaa ehdotella: mennäänkö Pikku-Kareliaan?

Tässä huoneessa kukaan ei jää hiljaiseksi, kun kysytään Anskun vahvuuksia. Tyttö on iloa, energiaa ja elämänvoimaa. Mainio loruttelija, lempinimigeneraattori ja muisti-ihme. Kun minkä tahansa pop-kappaleen alkutahdit lähtevät soimaan, Ansku tietää laulunsanat.

Omahoitaja Sirpa sanoo, että tutustumista helpotti se, että he saivat vanhemmilta paljon tietoa siitä, mistä Ansku tykkää ja ei tykkää, ja mitä kannattaa varoa. Isä Mikko antoi lisäksi sukupuun, jossa oli mukana Anskun käyttämä lempinimistö.

”Pystyin heti keskustelemaan hänen kanssaan hänelle tärkeistä asioista ja ihmisistä.”

Pelkoja ja paineita

Useimmiten kun nuori päätyy Pikku-Kareliaan, taustalla on vanhempien väsymistä, syystä tai toisesta. Joskus siirtymävaihetta vaikeuttavat ristiriitaiset tunteet ja luopumisen tuska.

”Monilla on kauhea halu pitää lapsi kotona”, Sirpa Suomi pohtii.

Anna-Maijan perheen lähipiiri oli nähnyt raskaat vuodet läheltä. Kun Pikku-Karelia löytyi, kaikki olivat helpottuneita. Moni sanoi myös, että ihmeen kauan te jaksoitte.

Kaikkien kohdalla ei ole niin. ”Moni kohtaa myös ulkopuolista painetta. Keskustelemme vanhempien kanssa paljon peloista ja paineista”, Sirpa sanoo.

Teini-ikäisten äitinä hän pystyy täysin eläytymään vanhempien huoleen omasta lapsesta. Luottamusta rakentaa molemminpuolinen lupaus: koska tahansa saa soittaa, vaikka yöllä. Pikku-Kareliasta annetaan kotilomille vinkkejä ja toisinpäin, koska on kaikkien etu, että tieto kulkee.

”Jos jaksamisen raja tulee vastaan kotiloman aikana, tänne voi aina tulla”, lisää Erja Rouvinen.

Pikku-Karelian nuoret ovat iältään 13–17-vuotiaita. Asukkaiden kanssa käytetään erilaisia kommunikaatiomenetelmiä yksilöllisesti. Nuorten itsemääräämisoikeutta tuetaan pienissä ja suurissa asioissa – turvallisuuden rajoissa. Henkilökunnalla on valmius toimia vaikeassakin paikassa.

”Pyrimme ehkäisemään ennalta haastavaa käyttäytymistä, mutta joskus on osattava myös rauhoittaa tilanne”, sanoo Erja.

Pikku-Kareliassa lapset ovat ennen kaikkea lapsia. ”Koti on aina koti, me emme korvaa vanhempia. Täällä me kuitenkin olemme heille se aikuisen turva. Meiltä he saavat hellittelyä, läheisyyttä ja turvaa, jota jokainen nuori tarvitsee”, sanoo Sirpa.

Hän muistaa ensimmäisen kävelylenkin Anskun kanssa, ja myös sen ensimmäisen vastaan tulleen koiran. Kaikenlaista on sattunut ja tapahtunut, mutta kaikesta on selvitty.

Ihan hiljattain lenkkipolulla tuli vastaan verenkierron seisauttava näky: nuori äiti, kaksoset rattaissa, vähän isompi sisarus polkupyörällä – ja remmissä kaksi koiraa.

”Ansku käänsi hyvissä ajoin ylväästi päänsä ja ohitimme seurueen tyynesti.”

Ei pahaa sanaa

Tillalla ja Mikolla on ollut vääntönsä sosiaalitoimen ja muiden toimijoiden kanssa, kunnan resurssit olivat mitä olivat. Kelan lomakkeiden täyttäminen on asia, josta korkeakoulutettu ihminen ei selviä ilman apua. Kuitenkin he sanovat nyt, että heillä ei ole pahaa sanottavaa kehitysvammahuollosta.

”Tyttäremme on aina lopulta saanut sen, mitä on tarvinnut.”

Tillan ja Mikon mielestä Pikku-Karelian ainoa huono puoli on 140 kilometrin ajomatka, joka kasvattaa lyhyiden kotilomien kynnystä.

Aikuisuuteen on kolme vuotta armonaikaa. Vanhemmat toivovat Anskulle hyvää, turvallista ja tuettua elämää.

Tyttö ei ymmärrä kirjaimista tai numeroista juuri mitään, mutta kouluun hän lähtee joka aamu mielellään. Pienryhmässä voi rauhoittua ison Vuoksenniskan koulun hälyltä. Aluksi Anskun kanssa vuorotteli kaksi kouluavustajaa, jotka pääsivät vuorotellen lepäämään ”helpomman” lapsen kanssa. Jatkossa Anskun kanssa toimii yksi vakioavustaja.

”Saamme koulusta päivittäin palautetta. Siirtymävaiheet ovat yhä vaikeita, mutta helpottuneet hirveästi”, sanoo Sirpa Suomi.

Häkellyttävä vapaa-aika

Nuoren itsenäistyminen menee oppikirjan mukaan muuttovalmennuksen kautta, jolloin sekä nuoret että vanhemmat saavat aikaa ja eväitä muutokseen. Tillasta ja Mikosta tuntuu, että he eivät olisi sitä tarvinneet. He eivät myöskään tunne tarvetta jossitteluun siitä, millainen tuki olisi riittänyt kotona asumisen onnistumiseen. Näin on hyvä.

”Jos Ansku tulisi nyt kuukaudeksi kotiin, se olisi hankalaa. Arki kulkee aina omalla rytmillään, mutta se ei ole enää meidän arkea, eikä meidän rytmi.”

Kolmen vuoden aikana elämään on tullut häkellyttäviä asioita. Kirjoja. Netflix. Puiden pilkkominen. Mikolle jalkapallo, Tillalle uusi polkupyörä. Matkojakin voi taas ajatella.

Perheen pojat kasvoivat Anskun erilaisuuteen luontevasti. ”Kunnes heistä tuli äreitä teinejä, jotka linnoittautuvat huoneeseensa.”

Välillä vanhemmat miettivät, jäivätkö pojat jostain paitsi, kun Ansku rohmusi kaiken huomion.

”Mutta kyllä he varmaan ovat osanneet ottaa meiltä tarvitsemansa”, miettii Tilla. Hänelle pojat ovat aina tuntuneet läheisiltä – huolimatta takavuosien työnjaosta, että hän hoiti Anskun, kun Mikko valmensi poikien futis- ja salibandy-joukkueita.

”Ja sait niitä Vuoden isä -palkintoja. Olen kyllä miettinyt, että eikö urheiluseurojen pitäisi antaa palkintoja myös taustajoukoille, jotka mahdollistavat kaiken”, Tilla nauraa.

Joskus koettelemukset yhdistävät, joskus erottavat. Tillaa ja Mikkoa hymyilyttää tilastotieto, jonka mukaan erityislasten perheissä erotaan keskimääräistä useammin.

”Me emme ole naimisissa, joten emme ole päässeet eroamaan.”

Vakavasti puhuen side on luja.

”Kyllähän tämän kaiken jälkeen ymmärtää toista puolesta sanasta, tai ilman sanoja”, sanoo Mikko.

”Me jaamme samat arvot. Molemmat tekevät osuutensa ilman, että siitä tarvitsee puhua”, lisää Tilla.

”Sekin auttaa, että olemme nykyään ihan eri työvuoroissa”, miettii Mikko.

”Ja hauskakin sinä olet”, kiittää Tilla.

Anskun ehdoilla, alttarillekin

Haastattelun hetkellä Ansku ja omahoitaja Sirpa odottavat innolla ensi viikolla alkavaa rippileiriä. Tilla ja Mikko olivat alun perin empiväisiä leirin suhteen. Eikö siitä olisi kauheasti vaivaa? Miten ihmeessä tytön saa edes alttarille, jos jumi iskee?

”He sanoivat, että minä saan päättää, ja päätin näin. Alttarille mennään, jos mennään, Anskun tahtiin”, Sirpa hymyilee. Hän siirsi jopa omaa kesälomaansa viikolla, jotta pääsisi Anskun kanssa leirille.

Koulussa Ansku tuli jossain vaiheessa hoksanneeksi kirosanojen lumon, ja sanavarasto on rikas.

”Sukulaiset ihan odottavat, että millainen sanasto päätyy kirkonmenoihin”, Mikko nauraa. Tilla lisää, että suku joutuu ehkä pettymään, koska kesäloman aikana sanasto on päässyt ruostumaan.

Silti heidän on pakko vähän ihaillakin tytärtään. Miten lapsi, jolle sanojen merkitykset ovat kovin hämäriä, voikaan niin varmaotteisesti tietää, että näitä sanoja kannattaa käyttää? Teinigeeni on herännyt?

PS. Rippijuhla meni erinomaisesti. Isä Mikko Kontti kertoo: ”Konfirmaatiota oli harjoiteltu, mutta kirkkoon kokoontunut väkijoukko hieman hämmensi Anskua. Kerran hän yritti kammeta penkistä pystyyn ja lähteä, mutta molemmilla puolilla olleet avustajat onnistuivat pitämään tytön penkissä, ja pastillit ja musiikkikin auttoivat. Alttarilla Ansku kuulutti kovaan ääneen pappia matkien, että ’minä uskon pyhään henkeen’.”

* Anna-Maija Kontin tarina, palvelupäällikkö Jaana Jussilan haastattelu sekä ”Ettei yksikään lapsi” -tausta-artikkeli on julkaistu Tukiviestissä 3 / 2018.

 

”Suurin mahdollinen luottamuksenosoitus”

Idea Pikku-Kareliasta oli jo olemassa, kun Jaana Jussila aloitti työnsä Nuorten Ystävät ry:n palvelupäällikkönä vuonna 2012.

”Taustalla oli Eksoten halu viedä eteenpäin valtioneuvoston Kehas-ohjelman tavoitetta lopettaa laitosasuminen ja rakentaa lapsille ja nuorille pieniä yksiköitä muun asutuksen yhteyteen”, hän sanoo.

Silloin vastaavaa paikkaa ei ollut muualla, ja vieläkin paikka on harvinaisuus. Miksi näin, on Jaana Jussilan mielestä hyvä kysymys.

”Ilman muuta pitäisi olla, ja normaalissa ympäristössä, jossa nuoret voivat tehdä tavallisia asioita siellä, missä muutkin. Kun näkee nuorissa tapahtuvan kehityksen, ymmärtää, että se todella on paras malli.”

Toki selityksiä nykytilalle on helppo löytää. ”Pikku-Kareliassa on noin kahdeksan työntekijää neljää asukasta varten. Malli ei ole lyhytnäköisesti laskettuna halpa.”

Laitosasuminen oli lakkautettu Eksoten alueella jo kauan ennen kuin Kehas ”pakotti” siihen. ”Kun perälautaa ei ole, on etsittävä vaihtoehtoja. Sen huomaa muissakin asioissa. Jos asumisyksikössä on eristyshuone, sitä käytetään. Jos sitä ei ole, löydetään muita ratkaisuja.”

Pikku-Karelian paikka löytyi rivitaloalueelta. Tulevien naapureiden palaute oli jo suunnitteluvaiheessa se, että nuoret ovat tervetulleita, ja viisi vuotta on sujunut hyvässä naapuruushengessä.

*

Eniten Jaana Jussilaan sattuu lause ”tämä ei ole meidän lapsi”. Kun perhe etsii apua ja tukea vaikeaan tilanteeseen, palvelujärjestelmän vastaus ei koskaan saisi olla se, että tämä lapsi ei sovi meille.

”Samaistun perheen tunteeseen. Mihin tämä lapsi sitten sopii? Kuka meitä auttaa?”

Vaikeita tilanteita voi tuottaa palveluiden siiloutuminen ja jyrkät rajat esimerkiksi vammaispalvelun, lastensuojelun ja erikoissairaanhoidon välillä. ”Mutta perheelle pitäisi aina sanoa, että tämä on just meidän lapsi. Apua joudumme etsimään, mutta etsitään yhdessä.”

Hänen mielestään joustava ajattelu on mahdollista jo nykyisessä rakenteessa, jos vain on osaamista ja halua. ”Perheen ja ammattilaisten yhteistyö on mahdollisuus nähdä ainutkertaisuus lapsessa – ihminen diagnoosin takana. Me istumme samalla puolen pöytää päättämässä, mihin suuntaan mennään.”

Tutkimustiedon perusteella vanhempien jaksamista palvelee mahdollisuus käydä töissä. Jaana Jussilan mielestä palveluiden tehtävä on tukea perheiden jaksamista. Eri perheille se tarkoittaa eri asioita.

”Joillekin sopii tilapäishoito, toisille pitkäaikaisempi hoitopaikka. Jos siirtymät ovat lapselle kovin vaikeita, jokainen muutos on kova työ. Lisäksi pitää ottaa huomioon lapsen koulunkäynnin onnistuminen pysyvällä tavalla.”

Myös henkilökunnan sitoutuneisuus on suuri arvo. ”Pikku-Kareliassa työntekijät ovat vaihtuneet hyvin vähän. Myös lomien ajaksi pyrimme löytämään vakituisia ja tuttuja sijaisia.”

*

Voiko murrosikään valmistautua? Jaana Jussila on pohtinut kysymystä ja päätynyt siihen, että voi ja ei voi. On hyvä varautua ja aloittaa kuntoutus ajoissa, mutta silti se voi tulla ja mullistaa kaiken – yhdessä yössä.

”Eräs nuorisopsykiatri kuvasi murrosikää niin, että aivot lähtevät narikkaan ja tilalle tulee hormonimyrsky. Noin puolen vuoden kuluttua aivot palaavat, mutta ne eivät ole samat aivot. Ja tämä määritelmä koski niin sanottuja tavallisia nuoria – esimerkiksi autismikirjon nuorilla keskushermosto voi olla hyvin toisenlainen. Myrsky kestää pitempään ja se voi olla raju.”

Joskus ainoa tapa purkaa oloa on käytös, jota nuori ei itsekään ymmärrä eikä hallitse.

”Silloin on tärkeää ymmärtää, että tämä ei ole minun vikani äitinä, isänä tai työntekijänä. Tämä on vain myrsky, jonka läpi on yhdessä kuljettava. Tämä menee ohi.”

*

Lähes kolme vuosikymmentä kehitysvamma-alalla ovat vain vahvistaneet Jaana Jussilan perustunnetta.

”Tunnen suurta nöyryyttä perheiden edessä. Se, että vanhemmat antavat lapsensa meidän vastuullemme, on suurin mahdollinen luottamuksenosoitus”, hän sanoo.

Hänen mielestään ammattilaisen tärkein tehtävä on kuulla, kuunnella ja uskoa perheen kokemuksia.

”Meidän pitäisi osata kuunnella niin, että perheet uskaltavat olla rehellisiä ja avoimia myös sellaisissa asioissa, jotka ovat vaikeita. Me tarvitsemme neuvoja ja tietoa siitä, miten erilaisissa tilanteista on toimittu. Itsekin äitinä tiedän, että erityisiin tilanteisiin voi olla erityisiä ratkaisuja. Ja kaikkeen on aina syynsä.”

Hän tuntee aina oppivansa uutta perheitä kohdatessaan. ”Ja mitä enemmän kohtaa erilaisuutta, sitä paremmin sitä ymmärtää. Ja sitten se ei enää ole erilaista. Kaikki on tavallista ja kaikki on ihmeellistä.”