Ainutlaatuinen perheemme
Mervi Talvitie on maatalousyrittäjä ja kahden lapsen äiti, joka kävelee päivästä riippuen yhtäjaksoisesti 5 tai 500 metriä. Mervillä on MS-tauti ja hänen lapsellaan Leolla on Downin oireyhtymä.
Ovella meitä tervehtii tutkiskellen Leo, ja hänen äitinsä Mervi toivottaa meidät tervetulleiksi sisään.
”Leikitään Legoilla!”, Leo ehdottaa ujostelematta. Olohuoneessa leikkiimme valikoituu dinosauruksia, rakennuspalikoita ja muistipeli.
Leikin lomassa palaamme muistelemaan reittiä nykyhetkeen. Yhden ison käännekohdan Mervi Talvitie kohtasi 17 vuotta sitten.
Vuonna 2005 hän oli 26-vuotias maa- ja metsätaloustieteiden maisteri, joka työskenteli Helsingin yliopistossa. Keväällä hän hakeutui lääkäriin puutuvien sormien vuoksi. Myöhemmin polvet yliojentuivat ja Mervi lähetettiin neurologisiin tutkimuksiin. Vuoden lopussa hänelle diagnosoitiin MS-tauti.
Kolme vuotta myöhemmin Mervi ja hänen kumppaninsa Matti Mälkiä muuttivat Helsingistä Kaasmarkkuun, Ulvilaan.
”Diagnoosin saamista seuranneet viisi vuotta olivat lähes oireetonta aikaa. Lapset Enni ja Leo syntyivät sen jälkeen”, Mervi kertoo.
Pian yhdeksän vuotta täyttävä Enni on äidin mukaan hyvin huolehtivainen Leoa kohtaan.
”Välillä mietin, että saisipa hän olla rauhassa lapsi, ettei tarvitse tuurata äitiä. Mutta kyllä he myös osaavat ärsyttää toisiaan”, hän lisää nauraen.
Leo syntyi kesän lapsena vuonna 2016 elokuussa. Downin oireyhtymästä vanhemmat tiesivät etukäteen.
”Minusta oli hyvä asia, että pystyimme varautumaan”, Mervi luonnehtii. Raskausaika ja synnytys menivät hyvin. Tosin synnytyksen aikana tuli kiire, kun sydänäänet katosivat hetkeksi. Kun perhe pääsi kotiin, Leo sai ravintoa nenämahaletkun kautta.
”Leo oli helppo tapaus, joka nukkui paljon. Hän nukkui vaipanvaihdossa ja nukahti imetyksenkin aikana. Välillä oli vaikeaa, kun ensin imetin ja sitten piti ruokkia nenämahaletkulla loppuun, ja Leo nukahti kesken.”
Lehtien alla piilossa
Leon kehitys sujui tasaisesti. Vuoden ikäisenä hän oppi ryömimään, kaksivuotiaana konttaamaan ja kolmevuotiaana kävelemään. Kaksivuotiaasta saakka poika on ollut päiväkodissa.
”Olemme hakeneet hänelle paikkaa ryhmäperhepäivähoitoon joka vuosi, mutta saamme aina erilaisen perusteen siihen, miksi hän ei pääse”, Mervi kertoo.
Leo on tällä hetkellä erityisryhmässä kolmivuotisessa esiopetuksessa. Siellä poika viihtyy aikuisten seurassa. Hän on ollut vuosittain eri ryhmissä, jolloin kavereiden saaminen on vaikeutunut. Myös korona-aika on vaikuttanut tutustumiseen. Leon on tarkoitus aloittaa koulu kahdeksanvuotiaana.
”Voinko soittaa Erkille?”, Leo tiedustelee äidiltään keskustelun lomassa. Erkki on Mervin setä, joka juttelee pitkiä puheluita Leon kanssa.
Perhe opetteli alussa tukiviittomia kommunikaation tueksi. Viittomien opettelua ei kuitenkaan jatkettu, kun Leo puhkesi juttelemaan.
Lasten koulu ja esikoulu rytmittävät arkea. Puoliso Matti on päivätyössä ja aloitteleva yrittäjä. Mervillä on kaksi avustajaa, jotka ulkoilevat Leon kanssa – käyvät pulkkamäessä ja leikkivät muun muassa Leon suosikeilla, palloilla. Isot ja pienet pallot ovat kiehtovia, ilmapallo ja jalkapallo erityisesti.
Leo on taitava autopelissä ja puhelimet vetävät häntä puoleensa. Eläimilläkin hän leikkii itsenäisesti. Apua hän tarvitsee pukemisessa ja riisumisessa. Hienomotoriikka on vaikeaa, eikä kynä pysy vielä kädessä.
Kotona on harjoiteltu myös tunnetaitoja.
”Kun olen ollut väsynyt, Leo on kysynyt ’äiti, oletko surullinen?’”, Mervi kertoo.
Leo käy puhe-, toiminta- ja fysioterapiassa. Eri toimintojen yhteensovittaminen on tarkka palapeli autokuljetuksineen.
”Kun minulla on fysioterapia, Leo on mummulassa hoidossa. On hyvä, että anoppi auttaa paljon ja että avustajat ovat läsnä”, Mervi sanoo.
Lähipiiriin kuuluvat Mervin sisko ja isä, jotka auttavat tarpeen mukaan. 86-vuotias isoisä on Leolle läheinen. Yhdessä he lukevat kirjoja ja tutkivat liikkuvaa junarataa. Kaksikko hauskuuttaa toisiaan sanomalehtileikillä: isoisä peittelee Leon lehdillä ja jossain vaiheessa poika ilmestyy niiden alta esiin.
Valmistelu auttaa
MS-tauti vaikuttaa Mervi Talvitien liikkumiseen ja jaksamiseen. Etukäteen valmistelu auttaa arjessa ja arjen askareet, esimerkiksi ruoanlaiton, hän jakaa osiin, joita voi hoitaa pykälä kerrallaan. Ennakointi ei aina kuitenkaan ole mahdollista. Silloin järjestetään päivä uudestaan.
”Lihasten toiminta saattaa kadota päivän mittaan ja tasapaino voi olla todella huono, ja silloin en jaksa seistä. Käytän tukena kävelykeppiä ja -sauvaa, kun lähden kotoa. Välillä pitää keskittyä myös hengittämiseen ja jos olen puhunut paljon, täytyy olla hetki hiljaa, sillä ääni sakkaa”, hän kuvailee.
Parkkipaikoilla on toimittava suunnitelmallisesti ja oltava Leoa nopeampi.
”Leolla ei ole vaarantajua ja parkkipaikat ja vastaavat ovat meille haastavia. Silloin otetaan kädestä kiinni. Autossa on mukana rattaat, sillä jos hän karkaa minulta, en ehdi perään.” Mervi työskentelee hallinnollisissa tehtävissä maatilalla, jonka he omistavat siskonsa kanssa puoliksi.
”Ei tulisi kuulonkaan, että tekisin töitä raskaiden laitteiden keskellä, kun liikkuminen on vaikeaa. Hallinnon työ on myös joustavaa, ja voin itse päättää mitä teen ja milloin.”
Suunnitelmat pitkälle tulevaisuuteen eivät ole mahdollisia.
”Korona-aika on tavallaan sopinut perheellemme sikäli, että on voinut olla kotona, eikä ole tarvinnut lähteä mihinkään.”
Heikkona päivänä lapset katselevat ohjelmia ja ovat sisällä. Silloin ruokaa laitetaan pakasteista, ja siitä on iso apu. Mervin vointi voi vaihdella, jolloin jalat ovat kankeat, ja tasapaino on huono. Koronan aikana ei ole tarvinnut lähteä kotoa kauemmas, mutta toisenlainen väsymys tuntuu jaksamisessa.
”Oireeni vaikeutuvat, kun ei saa palauduttua kiireisessä perhearjessa. Lapset ovat levottomia, jos eivät pääse pihalle leikkimään. Myös Leon päiväunien loppuminen on vaikuttanut”, Mervi sanoo.
Ennakkoon sovitut aikataulut ovat hänelle todellisia näytön paikkoja.
”Pahimpia ovat aikarajat, kun pitää olla tiettyyn aikaan jossain ja Leo pitää viedä hoitoon ennen sitä. Leo karkailee, kun minun pitäisi pukea häntä ulkovaatteisiin, ja kuntoni romahtaa siinä vaiheessa, kun kengät on saatu jalkaan.”
Tiukkoihin paikkoihin ei ole yhtä ratkaisua. ”Joskus saan hänet kiinni, joskus saatan laulaa hänelle, ja meno rauhoittuu.”
Vertaistuki on ehdoton
Mervi korostaa vertaistuen merkitystä elämässä. Hän on saanut vaihtaa ajatuksia Downiaiset-Facebook-ryhmässä sekä Porin Seudun Kehitysvammaisten Tuki -yhdistyksessä. Kiitosta hän antaa siitä, että lapsille on järjestynyt hoito siksi aikaa, kun vanhemmat ovat keskustelleet.
”Erityisen hienoa on se, että tukiyhdistyksestä kuulee paikallisia asioita. Valtakunnallisissa someryhmissä voi keskustella esimerkiksi siitä, minkälaisiin palveluihin on oikeutettu”, Mervi summaa.
Mistä ammennat voimaa?
”Olen uskossa ja rukoilen paljon. Se on minulle tärkeä juttu. Olen tykännyt kävelyistä, istun terassilla tai penkillä. Kavereille voi myös aina soittaa. Lapset kuluttavat, mutta myös antavat paljon. On ihana katsoa, miten he touhuilevat yhdessä.”
Mervi Talvitie toimii Satakunnan Neuroyhdistyksen sihteerinä ja on ollut puhumassa Neuroliiton Voimatarinaillassa omasta äitiydestä ja sen muutoksesta MS-taudin eri vaiheissa.
Tukiyhdistyksessä on saanut myös purkaa tuntojaan ja kuulla minkälaista on muiden perheillä.
”Jokainen perhe on omanlaisensa ja kaikilla on omat haasteensa. Emme ole yhteiskunnan normien mukainen perhe, mutta on ollut vapauttavaa päästää tietyistä odotuksista irti. Ei ole ulkoa tulevaa painetta, niiden tilalla on muita juttuja. Jokainen voi olla perheessämme enemmän oma itsensä”, Mervi sanoo.
Tulevaisuutta on vaikea arvioida.
”En tiedä miltä näyttää esimerkiksi viiden vuoden päästä. MS-taudista ajatellaan, että se etenee tasaisesti huonompaan suuntaan, mutta oireilu voi myös pysähtyä tai mennä parempaankin suuntaan”, Mervi miettii.
”Ainakin lapset ovat vanhempia”, hän naurahtaa.
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2022. Lehden teemana oli Moninaiset perheet.