Vertaistapaaminen: Shwachman-Diamondin oireyhtymä
Tapahtuma alkaa 56 päivän päästäAlkaa: 2.11.2024
Päättyy: 2.11.2024
Lämpimästi tervetuloa mukaan vertaistapaamiseen perheille, joissa perheenjäsenellä on Shwachman-Diamondin oireyhtymä. Tapaaminen koostuu kahdesta osasta: Verkkotapaamisesta 24.10. klo 17.30-19.00 ja kasvotusten tapaamisesta lauantaina 2.11. klo 10.00-18.00 Tulppaanitalolla Tampereella (Pinninkatu 51). Vertaisia voi tulla tapaamaan vain verkko-osuuteen, mikäli ette pääse Tampereelle.
Tapaaminen tarjoaa kaiken ikäisille mahdollisuuden yhdessäoloon ja ajatusten vaihtoon vertaisten kanssa. Verkkotapaamisessa tavataan uusia ja vanhoja tuttuja ja paikan päällä syvennetään tutustumista ja kokemusten vaihtoa. Päivässä Tampereella on mukana myös apulaisprofessori, hematologian erikoislääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, jonka osuutta voi seurata myös etäyhteydellä.
2.11.2024 Tampereella järjestettävän päivän ohjelma:
10.00-11.30 Tapaamisen aloitus ja koko porukan yhteistä ohjelmaa
11.30-13.00 Lounas ja vapaata yhdessäoloa
13.00-14.30 Hematologian erikoislääkäri Ulla Wartiovaara-Kautton vierailu (mahdollisuus osallistua myös etänä) & lapsille omaa ohjelmaa lastenohjaajien johdolla
14.30-15.30 Päiväkahvi ja vapaata yhdessäoloa
15.30-17.00 Vanhempien vertaiskeskusteluhetki & lapsille omaa ohjelmaa lastenohjaajien johdolla
17.00-18.00 Päivällinen
18.00 Tapaaminen päättyy
Päivä on osallistujille maksuton sisältäen ruokailut ja ohjelman. Mahdollisista yöpymisjärjestelyistä ja -kuluista sekä matkakuluista osallistujat vastaavat itse.
Ilmoittaudu mukaan 10.10.2024 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin. Muista ilmoittautua, vaikka osallistuisit vain verkon kautta. Mukaan Tampereen päivään voidaan ottaa enintään 12 perhettä. Etusijalla ovat ensimmäistä kertaa tapaamiseen osallistuvat.
Lisätietoja tapaamisesta
Jenni Pesola
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0408347852
Sähköposti: jenni.pesola@tukiliitto.fi
Vastaan vertaistapaamisista harvinaissairaille ja heidän perheillensä sekä Erityinen sisaruus -toiminnasta.